浙江在线02月14日讯 （钱江晚报记者 丁颍鹃 通讯员 方序）“真的很感谢大家的帮忙，经过昨天一天的努力，已经找到好几支ACTH了，今天中午已用上这个药物，希望孩子的病情可以得到控制，非常感谢的大家的帮忙。”

　　昨天下午，戴女士在微博上向好心人报告了这个好消息。

　　前天，戴女士6个月大的外甥QQ被确诊为婴儿痉挛症，静脉注射促皮质素(简称ATCH)被认为是能够有效治疗、缓解病症的主要治疗手段之一。但是就诊的医院没有这种药，市面上也严重缺货，戴女士只好在微博、微信上求助。

　　好不容易确诊了毛病

　　被告知救命的药药房断货

　　昨天下午，钱江晚报记者联系到了戴女士。听说我是钱报记者，戴女士再三叮嘱：请一定代我谢谢那些热心人！

　　戴女士告诉钱报记者，外甥QQ出生3个月时，都跟其他孩子一样，会哭、会笑、会闹，但是到了4个月，有些不对劲了，不哭不闹，目光也有些呆滞。在金华当地医院做了很多检查，血、尿、肝功能等等，都是正常，就是找不到原因。

　　今年1月9日，一家人来到杭州，QQ宝宝到省儿保神经内科就诊之后，很快就确诊了，患上了婴儿痉挛症，需要用一种叫做“注射用皮质素”的药。

　　终于确诊了，以为是好消息，但医生却告诉他们，医院药房里没有这个药，上海瑞金医院可能有。联系了上海瑞金医院，传来的又是坏消息：缺货。

　　婴儿痉挛症是一种什么毛病呢？钱报记者请教了省儿保和浙医二院的小儿神经科专家。浙二冯建华医生解释，该病又称为难治性癫痫，是婴儿时期所特有的一种癫痫，是小儿神经科一种常见疾病，典型症状就是点头、鞠躬样抽筋。发病年龄多在一出生到30个月之间，并不十分罕见。患病婴儿如不能得到及时救治，90%之后会发生明显的智力、体格发育障碍。

　　冯医生说，这种病有的原因很明确，可以用其他的药物，如果发病原因明确，可以用其他激素替代治疗，但如果是原因不明的，通常就需要ACTH，能够明显控制病情。像QQ小宝宝发病原因不明，最合适的就是用ACTH这种药物。

　　10元钱一支的药

　　黑市上卖上千元

　　医生开出治疗方案，一时医院又无此药，医生与戴女士一起想到了在网上求助。

　　戴女士不但在微博上，还在自己的微信朋友圈上发了找药的求助信息。她的朋友，一位在医药公司上班的同学孔女士看到了，凭借自己在药企的经验，有针对性地去帮忙四处打听。

　　当天晚上，戴女士就接到孔同学的电话，告诉她浙医二院滨江院区有这个药！

　　来自南京的一位网友@好孩子吴大眼同学，也跟戴女士取得了联系，告诉戴女士，之前得到佟大为的帮助，帮亲戚家孩子找到过这款稀缺的救命药，现在还剩下一盒，愿意免费送给她。

　　昨天上午一早，戴女士先是拿着QQ的主管医生开的证明，来到浙医二院滨江院区药房，配到了15支ACTH。

　　之后家人又坐火车去了南京，找网友@好孩子吴大眼同学，去拿他的那一盒药。

　　估计这样基本上够QQ宝宝用了，戴女士的心落定了。

　　虽然QQ宝宝需要的救命的药很快找到了，但让戴女士很诧异的是，这个药很便宜。“医院里卖10元钱一支，黄牛要卖1300多元。”戴女士说，这个药为什么不能多生产些呢？

　　救命药全国缺货

　　医生推测与利润太薄有关

　　钱报记者也向冯建华医生咨询了同样的问题。冯医生告诉记者，ACTH的需求量并不是很大。

　　“前两天，我们这里也收治了这样一位患儿，因为找到了发病原因，所以并不需要用ACTH。”冯建华告诉记者，ACTH的副作用很明显的，能够不用是尽量不用的。

　　“但还是有一些患儿需要用ACTH的，全国范围内都缺货，非常紧俏的情况已蛮久了。”冯建华和浙医二院药剂科副主任周权告诉记者，ACTH是一种人工合成激素，价格低廉。

　　昨日钱报记者也询问了几位其他的医生，他们推测，这种药之所以那么短缺，可能跟药价太便宜，生产企业没钱赚有一定关系。

　　钱报记者通过国家食品药品监督管理局网站查到，目前国内只有上海第一生化药业有限公司生产ACTH。

　　在上海第一生化药业有限公司的官网上，记者看到一则2014年3月发布的说明。这则说明说，注射用促皮质素采用间隙性生产方式，根据市场需求进行定量生产，近三年市场需求小，每年的销量约为1万支，2014年需求猛增，所以出现了药品紧缺情况，药厂会加大生产。

　　周权告诉记者，药厂是批量生产，分配给全国各省市，去年浙二多争取了一些。因为药比较紧缺，杭州几家兄弟医院之间也会相互调剂，解决病人需要。