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6个月的宝宝急需救命药 发出救助微博当日就有热心人回应
记者追踪,为啥这便宜药买不到?需求量少,利润薄,全国仅有一家药厂定量生产
2015年02月14日 08:35:44 来源: 浙江在线-钱江晚报 记者 丁颍鹃 通讯员 方序

   浙江在线02月14日讯 (钱江晚报记者 丁颍鹃 通讯员 方序)“真的很感谢大家的帮忙,经过昨天一天的努力,已经找到好几支ACTH了,今天中午已用上这个药物,希望孩子的病情可以得到控制,非常感谢的大家的帮忙。”

  昨天下午,戴女士在微博上向好心人报告了这个好消息。

  前天,戴女士6个月大的外甥QQ被确诊为婴儿痉挛症,静脉注射促皮质素(简称ATCH)被认为是能够有效治疗、缓解病症的主要治疗手段之一。但是就诊的医院没有这种药,市面上也严重缺货,戴女士只好在微博、微信上求助。

  好不容易确诊了毛病

  被告知救命的药药房断货

  昨天下午,钱江晚报记者联系到了戴女士。听说我是钱报记者,戴女士再三叮嘱:请一定代我谢谢那些热心人!

  戴女士告诉钱报记者,外甥QQ出生3个月时,都跟其他孩子一样,会哭、会笑、会闹,但是到了4个月,有些不对劲了,不哭不闹,目光也有些呆滞。在金华当地医院做了很多检查,血、尿、肝功能等等,都是正常,就是找不到原因。

  今年1月9日,一家人来到杭州,QQ宝宝到省儿保神经内科就诊之后,很快就确诊了,患上了婴儿痉挛症,需要用一种叫做“注射用皮质素”的药。

  终于确诊了,以为是好消息,但医生却告诉他们,医院药房里没有这个药,上海瑞金医院可能有。联系了上海瑞金医院,传来的又是坏消息:缺货。

  婴儿痉挛症是一种什么毛病呢?钱报记者请教了省儿保和浙医二院的小儿神经科专家。浙二冯建华医生解释,该病又称为难治性癫痫,是婴儿时期所特有的一种癫痫,是小儿神经科一种常见疾病,典型症状就是点头、鞠躬样抽筋。发病年龄多在一出生到30个月之间,并不十分罕见。患病婴儿如不能得到及时救治,90%之后会发生明显的智力、体格发育障碍。

  冯医生说,这种病有的原因很明确,可以用其他的药物,如果发病原因明确,可以用其他激素替代治疗,但如果是原因不明的,通常就需要ACTH,能够明显控制病情。像QQ小宝宝发病原因不明,最合适的就是用ACTH这种药物。

  10元钱一支的药

  黑市上卖上千元

  医生开出治疗方案,一时医院又无此药,医生与戴女士一起想到了在网上求助。

  戴女士不但在微博上,还在自己的微信朋友圈上发了找药的求助信息。她的朋友,一位在医药公司上班的同学孔女士看到了,凭借自己在药企的经验,有针对性地去帮忙四处打听。

  当天晚上,戴女士就接到孔同学的电话,告诉她浙医二院滨江院区有这个药!

  来自南京的一位网友@好孩子吴大眼同学,也跟戴女士取得了联系,告诉戴女士,之前得到佟大为的帮助,帮亲戚家孩子找到过这款稀缺的救命药,现在还剩下一盒,愿意免费送给她。

  昨天上午一早,戴女士先是拿着QQ的主管医生开的证明,来到浙医二院滨江院区药房,配到了15支ACTH。

  之后家人又坐火车去了南京,找网友@好孩子吴大眼同学,去拿他的那一盒药。

  估计这样基本上够QQ宝宝用了,戴女士的心落定了。

  虽然QQ宝宝需要的救命的药很快找到了,但让戴女士很诧异的是,这个药很便宜。“医院里卖10元钱一支,黄牛要卖1300多元。”戴女士说,这个药为什么不能多生产些呢?

  救命药全国缺货

  医生推测与利润太薄有关

  钱报记者也向冯建华医生咨询了同样的问题。冯医生告诉记者,ACTH的需求量并不是很大。

  “前两天,我们这里也收治了这样一位患儿,因为找到了发病原因,所以并不需要用ACTH。”冯建华告诉记者,ACTH的副作用很明显的,能够不用是尽量不用的。

  “但还是有一些患儿需要用ACTH的,全国范围内都缺货,非常紧俏的情况已蛮久了。”冯建华和浙医二院药剂科副主任周权告诉记者,ACTH是一种人工合成激素,价格低廉。

  昨日钱报记者也询问了几位其他的医生,他们推测,这种药之所以那么短缺,可能跟药价太便宜,生产企业没钱赚有一定关系。

  钱报记者通过国家食品药品监督管理局网站查到,目前国内只有上海第一生化药业有限公司生产ACTH。

  在上海第一生化药业有限公司的官网上,记者看到一则2014年3月发布的说明。这则说明说,注射用促皮质素采用间隙性生产方式,根据市场需求进行定量生产,近三年市场需求小,每年的销量约为1万支,2014年需求猛增,所以出现了药品紧缺情况,药厂会加大生产。

  周权告诉记者,药厂是批量生产,分配给全国各省市,去年浙二多争取了一些。因为药比较紧缺,杭州几家兄弟医院之间也会相互调剂,解决病人需要。

标签: 救命药|救助微博 责任编辑: 施菲菲
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