女孩双手紧握着两个塑料瓶。

　　 浙江在线01月02日讯 （钱江晚报首席记者 李阳阳）昨天，浙医二院的医务人员打通了钱江晚报96068热线，他们说，新年第一天，有一个温暖的故事想和大家分享，这份正能量值得更多的人传播。

　　故事讲的是神经内科病房的一位云南女孩，因为家庭条件所限不得不放弃治疗时，另一个病房与她不相识的一位杭州阿姨，主动提出为孩子解决一部分医药费。“医院已经尽可能减免了，如果放弃治疗医生和护士都觉得怪可惜的，这位阿姨也是无意中听到医生提起，就主动伸出了援手，病人帮助病人，真的很让我们感动。”护士长赵华说。

　　云南女孩16岁，叫常珍。说起这件事，常珍的父亲抹起了眼泪，“谢谢！谢谢！谢谢！”

　　杭州阿姨50多岁，姓朱，其实，朱女士的家庭条件也一般，她说，孩子因为没有钱放弃太可惜了，尽我力量能帮一点也好。

　　活泼的初三女生

　　突然生活不能自理

　　昨天，在浙医二院国际保健中心6楼，钱报记者见到了16岁的常珍，躺在病床上的她无法说话，鼻子上挂着导流管，母亲站在边上不时地为她擦口水。女孩双手紧握着两个塑料瓶。因为爸爸说，常珍手指会不受控制往里握。

　　就在半年前，常珍还是一个活泼的初三女生。“她学习一直很用功，体育也好。去年6月，她两个小手指突然开始颤抖，一开始我们还以为是学习压力导致的，后来，越抖越厉害，就去医院做了检查。”父亲常吕玉说。

　　在昆明，常珍被确诊为“肝豆状核变性病”，这是一种神经遗传性疾病，患者身体不能自行排解体内的铜元素，铜不断在体内沉积，引起相应脏器的功能和器质性障碍。

　　昆明的医生无能为力，父母就把她带到成都寻医问药，但治疗却没有起色，去年8月底，她已经不能吞咽，走路也成问题。

　　后来家里人听说金华永康有中医疗法，又来到了浙江，这时的常珍生活已经无法自理了，又呆了两个月，还是没有效果。去年12月底，金华一位医生给常吕玉写了一个字条：去浙二，找吴志英医生。“当天我们就赶到了杭州，第二天挂到了吴医生的号，真的谢谢她，早一点遇到她就好了。”

　　昨天，吴志英教授回忆说，上周五她第一次见到常珍时，情况比现在严重很多。“当时她四肢已经很僵硬，嘴巴张得很大，非常严重，马上安排她住院治疗，几天过去了，效果很明显，手脚能动一动了。”

　　受限经济要放弃治疗

　　好心阿姨伸出援手

　　常吕玉一遍遍说“早点遇到吴医生就好了”是有原因的。“之前为了给女儿治病，半年时间我们已经花了20多万，一点效果都没有，但一遇到吴医生，女儿的情况马上就有了好转。”

　　常珍一家来自云南镇雄县，母亲是农民，父亲常吕玉做泥浆工，常珍还有一个弟弟和妹妹，全家的收入一年只有2万元左右。“20万里有一部分是积蓄，大部分是向亲戚朋友借的。”常吕玉坦言，能想的办法都想了，能借的也都开口了，到了杭州，常吕玉身上只剩下不到1万块。

　　一边是已经看到希望的大女儿，一边是老家老小几口人要照顾，夫妻俩的内心开始挣扎。

　　这周三上午，他们最终决定暂停大女儿的继续治疗。“我们跟她说了，爸爸妈妈实在无能为力了，回家我继续挣钱，然后再给她看病。”

　　明明有希望可以治好的，因为经济原因不得不放弃，医务人员都觉得很惋惜。只言片语传到了同楼层的另一个病房，病人朱女士的耳朵里。

　　第二天上午，朱女士找到了吴志英教授，表示想帮她一把。“我也是这个病，是可以治好的，现在放弃太可惜了，所以我就跟老公说，我们帮她一把吧。”

　　当天，朱女士就把1万块钱打进了常珍的医院账户里。钱报记者了解到，朱女士是余杭人，有一个儿子，家庭经济条件也一般。“出点医药费，大家帮大家，没有什么困难过不去的。”

　　采访中，朱女士一直说“小事，一份心意，不值一提。”但常吕玉说，“这给了我们一家希望，她是我们的救命恩人。”

　　“其实，肝豆状核变性病并不可怕，检测容易，早发现早治疗，定期排铜，口服用药，病人完全可以和正常人一样生活。”浙二神经病学研究中心主任吴志英教授在这方面已经研究20多年了。国外的患病率约三万分之一左右，国内患病率稍高，发病的大多为青少年，甚至儿童。“如果小孩子被发现肝功能异常、血尿、关节痛、讲话流口水，写字困难、行走姿势异常，而且一直找不出原因，建议到具有资质的医院做一个基因检测，以确认是否可能是肝豆状核变性病。”