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女儿从小患上罕见病失去活动能力,只有90多斤重的妈妈背起了女儿的人生——
我,就是你的脚背女上学8年,妈妈踏过65万个台阶
2016年03月04日 08:55:49 来源: 浙江在线-钱江晚报 记者 鲍亚飞 通讯员 汤文明 文/摄

   浙江在线03月04日讯 (钱江晚报记者 鲍亚飞)4层楼,66个台阶。随着开学来临,这又变成了妈妈每天都绕不过去的一项作业——早上背女儿去教室,下课背女儿去洗手间,午间背女儿赶去医院。一天上下三趟,将近400个台阶。

  妈妈今年38岁,体重90多斤;女儿今年15岁,体重40多斤。从2008年开始,妈妈一直这样背着女儿去上学。粗略统计,光上学放学,这些年妈妈至少已经背着女儿踏过了65万个台阶。

  她并不知道还需要再背女儿几年,她也不知道自己还能背得动几年。

  “什么时候背不动了再说吧……”妈妈这么说的时候,女儿的左手一把抓紧了妈妈的衣服。女儿全身唯一能动的就是左手5个手指,那种“动”仅限于拿住一支圆珠笔。母女俩默契得像一个整体。

  坚韧、坚强和坚持,在这位淳安普通母亲身上闪光。

  背女儿上学8年

  踏过65万个台阶

  一个身高不到160厘米的女子,瘦小,背着一个手不能搂肩的女儿,上楼。脚下是台阶,66个台阶之上是4楼的教室。教室里有书,有同学,有“Welcome to QianDao Lake”的朗朗书声。刚刚开春,千岛湖边的气温依然有些冷,但女子的额头已被汗珠挂满。

  “一次比一次累了。”女子偶尔会停下来歇几秒,然后继续往上走……

  女子叫汪爱臣,今年38岁,她背着的是女儿馨馨。馨馨在千岛湖南山学校上学,今年读初二。从2008年开始,妈妈就这样背着女儿去上学,风雨不断。每一天,妈妈在爬楼梯前也都需要深吸一口气,到了教室她才有机会喘口气。她把女儿放在特制的座椅里,帮孩子放好双脚、扶正身体、摆正头部,再接着先后把女儿的手端上课桌,把笔立在女儿的手心里等着被捏紧……

  南山学校是9年一贯制学校,每年级6个班,学生2200多人。

  “每天都是这样的,一大早她们就会搭一辆面包车来,妈妈背女儿,同学帮忙拿书包,然后是一级一级台阶走上去。”南山中学校长宋志军说,每天早上学生到校的1个小时中,校门口禁止所有车辆进出,只有馨馨搭乘的面包车可以直通,也只有这辆车,在教学楼前停稳后就会有不少同学们上去帮忙。“孩子很坚强,学习很好,整个学校里,馨馨的读书成绩一直稳定在中上。”

  “馨馨和同学们的关系都不错,孩子的妈妈也很不容易。”鲁卫军是馨馨的班主任,他说自己从来没有碰到过这么好学上进的孩子,也从来没有见过这样坚强的妈妈。

  “女儿没说,但我知道她想去上学,很想很想的。”妈妈说馨馨7岁时经常问她同一个问题,“那么多小朋友背着小包包去干什么?”汪爱臣看看孩子,看看孩子的眼神——只有自己的宝贝每天躺在床上,不能跑也不能走。

  “馨馨也想去吗?妈妈背着你去。”她心一横,这一背就是8年。

  她知道对于女儿来说,妈妈背起的不仅仅是学校、课堂,还有消失的孤单感。

  没能给她健康的身体

  那就给她健康的心

  在每个母亲的眼里,孩子都是最为珍贵的,哪怕女儿馨馨“一级肢残”。

  从2002年开始,这个幸福的家庭被突如其来的疾病夺去了欢乐。这一年,满周岁的馨馨学会说话不久就出现了口吃、行走不稳等症状,严重的时候甚至手脚不能动。

  “根本不知道怎么了,有些时候只有眼珠子会动。”汪爱臣不得不和丈夫带着女儿辗转求医,杭州、上海、北京,他们能去的医院,能挂到号的医生都去过了。谁都没有给出具体的病情结论,但四处求医在短时间内就耗光了所有积蓄。“每一个亲戚朋友都借过了,最后只能卖了房子,70多平方米,7万多元卖掉的。”这一年是2004年,那个时候孩子还没有医保。

  卖房的钱加上丈夫的工钱一直维持着撑到了馨馨8岁。坚持不下去了,她们只能把孩子带回千岛湖。病情没有改变,但最后在北京某医院得到了确诊:周围神经病损(神经源性损害广泛累及四肢)——这是一种十分罕见的病症,馨馨很可能就此失去活动能力。

  “有办法吗?”“真的没办法吗?”汪爱臣疯了一样满世界求医,被迫逐渐平静、被迫接受现状。此时,馨馨唯一能做的是康复,但当时淳安还没有该类医院,去外地费用却又让他们望而却步。

  “周围神经病损一般多表现为身体局部,像馨馨这种全身性的十分少见。”淳安县康复医院邓喜林医师说,馨馨的这种病症多表现为肌肉张力缺失,并逐渐引发运动、感觉方面的严重障碍。“因为患病时间长,馨馨的渐反射失去、部分内脏移位,肌肉力量低于二级(正常人为五级),除非给她使用辅助运动的机器人手脚,否则很难恢复她的生活自理能力。”

  “我们争取通过康复手段让馨馨的情况不再继续恶化,社会各方也给了馨馨很多帮助。”淳安县康复医院汪武任院长说,医院方面和当地残联、医保共同承担了小馨馨的绝大部分费用。“康复治疗是一种手段,更多的,我们会引导孩子积极乐观向上。”

  一直背下去

  到不能动的那一天

  汪爱臣一家现在住在一套政府提供的廉租房里,年租金500元。她的丈夫去了上海打工,收入大概4000元/月。

  生活对于这位妈妈极其残酷,但妈妈却十分坦然:大女儿馨馨很懂事,文章写得很好;小女儿很健康、很活泼。

  “馨馨的费用,基本上都给我们免掉了,学校的、医院的。在生活上,当地政府、民政部门也常有人来看望,还有很多好心人,帮助了我,我却不知道他们是谁。”在千岛湖镇绿园新村的这套廉租房内,汪爱臣哪怕说话,视线范围也不离开女儿。

  馨馨正在做作业,由于肌肉无力,她每打个勾都要用上4秒、5秒甚至更长时间。“我已经落了很多课了,要补回来的。”馨馨知道妈妈很辛苦,也说自己很没用。“我把书读好了,就是回报妈妈了。”她说,只要自己还能读书就一定会很用功——她只能在上午读书,而下午必须要去医院接受康复治疗。

  “不会害怕的,什么事情都可以去面对。”女儿越懂事,妈妈越心酸。汪爱臣不愿意对未来悲观,她说大家都生活在一个小小的空间里,不能只看到自己的苦难,要更多感受别人对自己的照顾。“馨馨越来越大……怎么说呢,总会有办法的。”她说,作为妈妈,她希望女儿能获得更先进的医疗服务,但即使以后不会更好,她也希望自己能永远把女儿背在肩上。

  “一直背下去,到不能动的那一天。”她看着女儿,轻轻地说。

标签: 女儿 上学 责任编辑: 冯一伦
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