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6岁女孩要救患地中海贫血症的9岁哥哥 呼唤爱心支援
2016年04月08日 07:01:09 来源: 浙江在线-钱江晚报 鲍亚飞 王庚鑫

   浙江在线04月08日讯 (钱江晚报记者 鲍亚飞 通讯员 王庚鑫)从小小(化名)出生的那一刻起,她就注定比其他小女孩要承担更多的责任。

  “如果我不救我哥哥,我哥哥会没有的。”

  小小说这句话的时候,6岁,她期待那场可以让哥哥“皮肤不再黄黄的”手术已经好多年。

  爸爸蒋红兵听到这句话,泪珠滚落,这个37岁的厨师几乎每天都杀鸡剖鱼,但现在已经脆弱到甚至听不得一句暖心的话——也因为这个,他在今年清明节“封刀”,打算去找一份工地上的活,尽管他知道依靠体力似乎永远都凑不齐儿子将近50万元的手术费。

  他的儿子豆豆(化名)得了十分罕见的“地中海贫血症”,今年9岁。

  儿子出生9个月

  被确诊患“地中海贫血”

  豆豆2007年3月出生,杭州建德人,目前跟父亲暂住在兰溪市兰江街道溪西村17幢。

  其乐融融的日子并没有过太久,这个家庭甚至还没来得及体会温馨和快乐,儿子就“出事”了。“一天到晚皮肤黄黄的,没有精神,对什么东西都好像没有特别的兴趣。”豆豆的爷爷蒋立潘说。一家人带着他辗转求医。但当豆豆在浙江省儿童医院被确诊为地中海贫血症时,父亲蒋红兵还是无法接受,他差点晕厥在医生的办公室。

  之后,蒋红兵就带着9个月大的豆豆四处看病——这个小孩奔波在路上的时间要比呆在家里的时间长得多。面对尚在襁褓里的孩子,身边的亲朋好友无数次劝蒋红兵放弃,劝他趁着年轻重新要一个健康的孩子。

  看看怀里睡着的儿子,看看儿子额头上的内置针头,蒋红兵始终下不了这个决心。

  广州、上海……各大医院都去过了,花去80多万元医药费,豆豆的病历卡、输血单、化验单、收费单都装满了好几大袋,但病情没有起色。

  妹妹的到来

  就是为了救哥哥

  跑的地方越多,一个结果就越确定:如果要救孩子,必须进行骨髓移植。“我们再生一个吧。”豆豆三岁的时候,身体一向不好的妻子和丈夫商量,“既然放不下,那就不放过一点点机会,说不定配型就成功了。”这个时候,夫妻两个都已经去做过多次配型了,但一直都没能成功。再生一个孩子变成了救豆豆的唯一机会。

  就是在这样一种情况下,妹妹小小在2010年底出生,很小,只有5斤重,但还是专门采集了脐带血。几个月后的2011年初,血样就被送到了广州南方医院配型。“等待配型结果的时候,心跳得很快……”蒋红兵觉得那几天就像是几十年,最后的结果是:半相合。

  以当时的技术手段,半相合配型手术的成功率并不很高,手术中甚至存在比例不低的极端危险。一面是襁褓中的小小,一面是可能出现的不可逆转的后果,当然最让他纠结的还是永远凑不齐的几十万元的手术费。

  蒋红兵犹豫了。正是在这种反复的犹豫中,2012年3月,豆豆的身体再一次出现问题:他不得不在南方医院进行脾脏切除手术——他失去了短时间内进行造血干细胞移植的身体条件。

  再一次下决心进行手术是在今年,此前两年,因为感情问题,蒋红兵和妻子离了婚。今年1月份,小小有一天跑过来扯着蒋红兵的衣袖说:“爸爸,哥哥会好起来吗?是不是把我的血给哥哥,哥哥就好了?”

  父亲最无法拒绝的就是女儿的哀求,更何况这种哀求是为了儿子。他去征求了豆豆的意见,但豆豆已经9岁,懂事的他坚决反对。于是,爷爷奶奶、爸爸女儿哭成一团。

  还好有医生帮忙,今年2月,豆豆终于同意了妹妹的要求。一家人于是动身第15次去广州南方医院。好消息传来:豆豆的身体状况不错,只要把“铁”指标降下来就可以移植。

  再次盼来手术机会

  爸爸还在忙着凑钱

  当机会真切地摆在面前时,蒋红兵不知道怎么形容自己回到务工地浙江兰溪的心情。

  现在,豆豆每天都要服用一种叫“去铁铵”的药物,每隔15天要到医院接受输血排铁治疗。这种药2000元/盒,每盒28颗,豆豆每天吃6颗。

  一切似乎都在好转,除了……

  是的,蒋红兵没钱。

  医生估计实施配型手术的费用需要四五十万元,如果加上后续治疗,总费用就可能需要70万元。“不是无路可走不会向社会求助,但我承诺以后有能力一定如数归还。”蒋红兵说这些年给孩子看病已经花了几十万元,这些钱要么借自亲戚要么来自银行贷款。

  曾有人捐款,比如豆豆现在借读的兰溪聚仁学校师生;也有不少社会爱心人士听说后特意赶来帮助的,但所有的钱依然杯水车薪,距离70万的生命线还有50万元缺口。

  “豆豆的爷爷要卖建德的房子,但卖不掉,即使卖了也值不了5万元。我在兰溪县城的住房已经在3月份挂牌,现在也没能卖出去。”蒋红兵说现在很难,但一定会有办法,因为他一直都记得女儿小小说的那一句话:“爸爸,你不要担心啊,我有血的,哥哥就一定有救的。”

  豆豆,还有小小,一个9岁,一个6岁。如果你愿意帮助他们,就请给他们的父亲蒋红兵打电话15967937075。

标签: 医疗 责任编辑: 吴振宇
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