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浙江援疆“启明行动”成功救助93名残疾儿童
愿每个孩子都有光明未来
2021年12月02日 07:07:39 来源: 浙江在线-浙江日报 记者 钱祎 通讯员 叶锡挺

  浙江在线12月2日讯(记者 钱祎 通讯员 叶锡挺)维吾尔族姑娘阿依努尔·艾尔肯忐忑地坐在病房里。11月10日,是18岁的她做眼科手术的日子。一层层的纱布被拆开,她慢慢睁开眼睛:眼前先是一个模糊的小光圈,之后光圈逐渐变大,直到她看清了面前桌子上的水杯。一瞬间,泪水滑落脸颊,她兴奋地拿起杯子,仔仔细细地看了一遍又一遍。

  看不见或没有声音的世界,对孩子们意味着什么?“恐惧、难过、不知所措。”阿依努尔·艾尔肯回答。因为缺乏手术条件,在新疆阿克苏地区,这样的孩子还有不少。

  跨越4600多公里,浙江援疆“启明行动”正为这些孩子带来新的希望。今年8月,浙阿两地共同计划用3年时间对阿克苏地区和兵团第一师0至18岁且符合条件的视力、听力、言语残疾儿童开展康复救助,让孩子们重见光明、重获新声。

  3个多月以来,该行动已进行两期,共救助93名孩子。他们目前身体状况良好,陆续进行着后期康复训练与系统学习。接下来,还将有越来越多的孩子受益,走向光明的未来。

  ▲浙江省援疆指挥部组织援疆医生下基层医院,帮带当地医院医生对患儿进行摸排筛查。

  ▲浙江大学医学院附属儿童医院耳鼻咽喉科主任付勇(左)带领当地医生为患儿进行人工耳蜗植入手术。

  一户家庭的改变

  孩子们打开了新世界

  11月15日下午2时许,阿克苏市拜叶吐格曼乡阔库勒艾日克村,34岁的维吾尔族妇女月热木·热合曼做好午饭,轻拍了一下小儿子阿布都萨拉木·赛麦提的肩膀,提醒他过来吃饭。

  此时,小阿布都正盯着手机里的动画片看得入神。就在一周前,他刚做完人工耳蜗植入手术,尚处于未开机的恢复期。“阿布都!”虽然孩子听不见,但月热木仍默默地喊着,期待儿子有回应的那一天。

  月热木和丈夫经营着一个平凡的小家,3间平房、19亩地,还有3个可爱的孩子。二女儿迪丽孜巴·赛麦提出生后不久,月热木发现小迪丽孜巴的反应比同龄人迟钝。经检查,孩子是先天的双耳感音神经性耳聋。雪上加霜的是,此后出生的小儿子出现了和姐姐一样的状况,全家人陷入了深深的悲痛中。

  今年姐姐已经8岁,弟弟6岁。姐弟俩除了会发出“咿咿呀呀”的声音,从没说过一句话,哪怕一个最简单的词。他们听不到家里的电话铃响,走在路上不会躲避鸣着喇叭的汽车……这些都严重影响着一家人的正常生活。由于买器械、做手术价格昂贵,当地也缺少相应的技术和医生,孩子父母和有关部门一筹莫展。

  今年8月,由省委主要领导带队的浙江省代表团在阿克苏地区考察对口援疆工作时,当地孩子的情况引起了他们的高度关注。聚焦各族群众急难愁盼问题精准发力,浙江作为对口支援阿克苏地区和兵团第一师阿拉尔市的省份,义不容辞!在与新疆维吾尔自治区和阿克苏地区有关部门积极对接后,浙江省委立即作出开展浙江援疆残疾儿童康复救助“启明行动”的决定。

  行动在浙阿两地的紧密合作下迅速展开。当月,浙江成立由省委常委、秘书长担任组长,省对口办、省卫生健康委、省残联、省援疆指挥部主要负责人担任副组长的领导小组,省援疆指挥部和阿克苏地区、兵团第一师党委联合组建工作专班,共同制定工作推进方案。

  为确保康复救助效果,行动将重点放在免费为阿克苏地区和兵团第一师0至18岁视力、听力、言语残疾儿童实施人工耳蜗植入手术、眼科手术、验配助视(听)器等上,根据年龄先小后大、手术康复先易后难等原则,用3年时间分期分批推进。

  刚开始,一个坎就横亘在眼前——很多患儿家长不理解或不支持孩子做手术,这也是前期一些患儿错过最佳治疗时机的原因。浙江省援疆指挥部组织援疆医生会同当地有关部门上门进行一对一宣传介绍,逐步消除家长们的顾虑,让患儿得到及时救治。

  要把好事办好、实事办实,必须考虑到方方面面。随后而来的,还有请哪里的专家来治疗以及相关经费怎么解决落实等问题。

  为此,浙江安排了2000万元计划外援疆专项资金,投入最好的医疗康复资源,将浙江的知名医院、省级康复机构相关领域的权威专家团队请到阿克苏。

  经过多学科联合会诊、听觉言语和学习能力评估等,小迪丽孜巴符合手术要求。“人工耳蜗植入手术需要开颅,植入一个电子装置,由体外言语处理器将声音转换为编码形式的电信号,通过体内电极系统直接兴奋听觉神经来恢复或重建听觉功能。”经验丰富的浙江大学医学院附属儿童医院耳鼻咽喉科主任付勇负责为小迪丽孜巴手术。

  “能治好吗?没有危险吧?……”月热木看到付勇坚定的眼神,毫不犹豫地签下了手术同意书。手术后1个月,打开植入体内的人工耳蜗,装上体外机,小迪丽孜巴对声音明显有了反应。

  月热木激动地哭了:“现在儿子也做了手术,‘启明行动’改变了我们全家,谢谢党和政府、谢谢浙江援疆医生。”身为母亲,惊喜和感动难以言喻,一扇新世界的大门正向她的孩子们打开。

  一场持续的接力  跟踪康复教育全过程

  “从小爷爷对我说,吃水不忘挖井人,曾经苦难才明白,没有共产党哪有新中国。我们在灿烂阳光下,跟着共产党建设大中国……”

  11月11日,在阿克苏地区特殊教育学校——启明学校,孩子们身着统一的校服,一个个站得笔直,挥舞着双手。很难想象,这是一群特殊的孩子表演的歌舞——哪怕做完手术后,他们的眼睛也无法像正常人那样看得十分清晰,耳朵听见了也还不能完整地说话。

  歌舞结束,几个年纪稍大的孩子带头鼓起了掌,随后孩子们齐刷刷地向老师们的方向敬了一个礼,很多孩子哭了,老师们也哭了。他们的眼泪,颗颗落进浙江援疆老师何鑫燕和同事们的心里,如同天山上的雪水那般珍贵。

  民族团结一家亲。3个星期前,来自浙江6所特殊教育学校的14名骨干老师来到这里,这是浙江援疆首次大规模派驻特殊教育老师集中开展“柔性援疆”工作。朝夕相处间,何鑫燕和同事们把每个孩子都当成了自己的孩子,从孩子们一个词都不会说,到能叫“老师好”,倾注着他们的大量心血。

  做手术,仅仅迈出了第一步。有的孩子长期听不到声音,无法正常沟通交流,声带已经退化,至少需要1至3年的康复训练,才能逐渐进行言语交流。如果要恢复到和正常人一样,还要接受系统的学习教育。

  在总结评估一期工作经验的基础上,阿克苏地委、兵团第一师党委和浙江省援疆指挥部党委联合印发“启明行动”实施意见,按照“一人一档一策一医生(康复师)一老师一干部”模式,实施残疾儿童摸排筛查、救治康复、康复救助能力提升、新生儿出生缺陷预防、特殊教育扩容提质等“五大行动”,完善残疾儿童康复救助社会保障体系,跟踪孩子们康复教育的全过程。阿克苏地区专门在启明学校划出1600平方米的教室,作为地区聋儿语训中心及人工耳蜗康复训练基地。

  9岁的维吾尔族小姑娘玛依热·吐尔洪是“启明行动”一期的受助人。她从小听不见声音,又不幸失去亲生父母,平时由姨父姨妈照顾。戴上助听器后,她进入启明学校,每天上午学国家通用语言和文化知识,下午到聋儿语训中心进行融合康复训练。她的课表很丰富:有听力、认知、呼吸、发声、言语等训练,有艺术、社会、科学等课程,还有儿童健身操、游戏等活动。

  浙江援疆语训专家、浙江康复医疗中心启音科老师金晨杰不仅承担了玛依热的辅导工作,还是她的心灵导师。在金晨杰的帮助和引导下,玛依热向亲如妈妈般的姨妈第一次说了句“妈~妈!谢谢你!”虽然语言有些磕绊,发音也不太标准,但一旁的姨妈已激动地紧紧抱住了她。

  现在,玛依热已学会近百个字词,能简单说话。她对周围的一切充满好奇,与身边人的互动也多了。她把这种“奇妙”的人生经历写进了日记里,她说:“原来妈妈的声音那么温柔,鸟儿的叫声那么好听……我要谢谢大家,我一定会好好学习!”

  如今的启明学校,迎来了全面改造提升。美丽的校园一尘不染,宽敞的教室窗明几净,食堂、实训室、图书馆等设施齐全,学生人数从以前的280多人增加到今年的近400人,率先在全疆开设智力障碍学前和职业高中教育。浙江援疆干部、阿克苏地区教育局副局长蓝邓骏说,预计3年后,在校学生人数将达600人,另外各县市要建设至少1个普通学校随班就读特殊教育资源中心和3个特殊教育资源教室,实现更多孩子的救助和教育。

  一种坚定的传承

  培养当地的专家梯队

  从一期救助23个孩子到二期70个孩子,“启明行动”在阿克苏地区和兵团第一师的影响力,不断扩大。

  不少孩子家长回到村里,就被乡亲们团团围住,“娃感觉怎么样?真的不要钱?”“我们娃也想做手术,去哪儿找医生?手续该怎么办?”……

  救助一人、帮扶一家、影响一片,这正是“启明行动”形成的局面。然而,3年行动结束之后,当地其他残疾孩子怎么办?浙江省援疆指挥部已经考虑得很深远。

  “不仅要‘输血’,更要‘造血’。”浙江援疆干部、阿克苏地区卫生健康委副主任罗华标说。去年,来自温州医科大学附属第一医院耳鼻咽喉科的浙江援疆医生陈晓云就牵头负责开展过一项“聆听新声”公益活动,前期已为阿克苏地区6个听力残疾的孩子免费植入了人工耳蜗,“要将这项工作持续做下去,必须建立长效机制,为当地培养一批‘带不走’的医疗人才队伍。”罗华标说。

  11月16日,现任阿克苏地区第一人民医院副院长的浙江援疆医生任敏带领其他4名浙江援疆医生来到温宿县人民医院,指导该院医生开展残疾儿童康复救助筛查,帮助他们熟练掌握筛查标准。

  助视器验配是“启明行动”新增的一项工作。它相当于一个高倍放大镜,一般视力在0.05以上的孩子都可以验配。浙江援疆医生、省眼科医院副主任医师戴琦介绍,6岁以内是孩子的最佳治疗期,而“启明行动”一二期救助的孩子大部分在7岁以上,已经属于抢救性治疗,“要发现得早,离不开当地的宣传普及力度和县级摸排筛查评估能力”。

  目前,自治区残联、卫生健康、教育等部门正联合对全疆听力、视力、言语残疾儿童进行全面摸排和筛查,力争在今年底前完成。在阿克苏地区和兵团第一师筛查出来的孩子,将在明年底前全部完成手术治疗,并开展相应康复教育。这就意味着,培养更多的专业技术和管理人员迫在眉睫。

  阿克苏地区第一人民医院是“启明行动”的主要手术医院,担任该院院长的浙江援疆医生张雅萍表示,相比传统的“师带徒”,现在的传帮带更注重“团队带团队”,“不仅要培养多名手术医生,还要对麻醉师、护理员、急救医生、后勤保障员等进行系统培训提升,形成一个梯队。”

  师资队伍亦是如此。启明学校、库车市特殊教育学校与浙江省特殊教育指导中心、浙江特殊教育职业学院、浙江师范大学特殊教育学院以及6所特殊教育学校组成“浙江-阿克苏特殊教育发展联盟”,签署校际帮扶协议,启动特殊教育未来名师培养计划,线上线下开展师资培训、跟岗培养、联合教研活动等。

  9月中旬,聋儿语训中心康复师马艳萍和同事到浙江跟岗学习了半个月。和浙江特殊教育老师们分享、交流教学经验,让她颇有收获,一回来就应用到了实际教学中。

  此外,硬件承载力也在不断提升。浙江省残联、卫生健康等部门积极动员下属机构、社会组织等捐赠物资500多万元,还捐资495万元用于改善特殊教育办学条件。阿克苏地区已实现县级特殊教育指导中心全覆盖,南疆低视力中心、康复中心等也在加紧筹建。阿克苏地委宣传部(文明办)组织文明单位开展“启明行动”志愿服务活动,在生活上、学习上和精神上给予这些孩子关爱。

  “少年儿童是祖国的未来、民族的希望。”省援疆指挥部党委书记、指挥长朱林森说,浙江省援疆指挥部将切实把“启明行动”抓细抓实,打造成具有浙江辨识度、展现浙江援疆特色亮点的民生工程和增强受援地各族群众获得感幸福感安全感的民族团结工程,为铸牢中华民族共同体意识、建设新时代中国特色社会主义新疆贡献浙江力量。

  有人说,每一个残疾儿童都是折翼的天使,用心呵护,他们就能长出隐形的翅膀。

  手术成功后,浙江援疆专家与患儿相拥。

标签: 阿克苏地区;浙江;启明行动;特殊教育 责任编辑: 董沈涛
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