前左举火炬的是张蜀。

胡凤娣给“星儿”过生日。（本人供图）

　　浙江在线7月20日讯（浙江在线记者 钟卉）这也许不是杭州第一次有火炬接力的运动会，却一定是杭州300余名“星儿”们的“第一次”。

　　昨天，朝晖中学，下城区“欣莹杯”特奥运动会，20名火炬手之一、罹患唐氏综合征的张蜀，在由爱心人士组成的护炬手陪伴下，挥着小手，将火种传递给下一位接棒的、后天性重型障碍性贫血患者王知意。

　　“我完成了！”33岁的张蜀眯着眼，一脸灿烂。

　　我们把自闭症、唐氏综合征、脑瘫等智力残疾的儿童叫作“来自星星的孩子”。

　　对这些大部分时间被“藏”在家里的“星儿”们来说，运动会，是他们建立信心的珍贵舞台。

　　今天是全国特奥日，让我们抽出一点时间，来关注这群特殊的孩子。

　　坚持还是放弃，都不是一个容易的决定

　　“这么重要的运动会，意意的父母还是太忙没来。”操场上，满头银发的李素瑛，欣喜地看着孙女能平稳地用球拍托乒乓球绕圈。王知意今年17岁，奶奶李素瑛71岁。孩子3岁时，被检查出患有白血病的姐妹病——重型障碍性贫血，通俗地说，就是身体不能自主造血，血一用完就会休克晕倒。这种病治愈率低，死亡率高，会导致孩子自幼智力低下。因时常缺血，王知意右眼已失明。

　　“血一‘干掉’就要去医院输血，最早是半年一次，后来发展为一个月、半个月、一个星期、甚至两天一次。”李素瑛说，治病的那几年，她独自一人背着孩子，住遍了儿保、省人民医院、浙一、浙二，最后辗转到北京。

　　家人撑不下去了，但李素瑛坚决不允。

　　她仍记得自己跪在北京医生的面前，不停磕头，“我当时就一个念头：一定要把孩子救活带回去。”

　　在老人的坚持下，王知意做了三次骨髓移植手术，身体终于能造血了。十年求医路，祖孙俩几乎每一天都是在病房度过的。在北京手术的8个月，李素瑛一下瘦了20多斤，满头青丝换白发。

　　“交的不是一万两万，移植一次就要二三十万，加上平时吃的药，花掉的钱垒起来比电冰箱还高。”李素瑛说，那是老两口一生的积蓄，本想退休后置换大一点的房子，“现在也无从谈起了。”

　　然而手术成功不意味着解脱。王知意的诸多后遗症，依然困扰着李素瑛。

　　王知意会突发癫痫，倒地抽搐根本控制不了自己，李素瑛时时刻刻要在孙女身边盯着。除此之外，王知意还有肢体不协调等问题，至今她记不住回家路线，不会算账买东西，有突然的响声时，她还会摔倒。

　　“背着孩子去学校，上了一节课她就晕倒了，老师很害怕，让我背回去。所以17年来，孩子没上过学，都是我自己教的。”

　　对于一个步入古稀的老人，要照顾老伴，还要照顾特殊的孙女，个中的艰辛，一言难尽。李素瑛说，即使生活不易，情绪也不能流露出来，孩子会知道的。“别看孩子智力低下，非常懂事非常敏感。”在北京换髓时，孙女在层流室插管，两人两个月隔着玻璃不能相见。“有一天，她写了封信托护士带出来。当天是我的生日，我自己都忘了。她歪歪扭扭写道‘奶奶我看到你头发白了，心里很不是滋味。奶奶，我大了以后一定要对你好’。”李素瑛眼泛泪光，“护士看了都哭了。”

　　在朝晖中学的操场上，参加特奥比赛孩子的家庭，大部分有着和李奶奶相同的故事。日复一日艰难而琐碎的生活，让很多家长都挣扎在崩溃的边缘。对他们来说，坚持还是放弃，都不是一个容易的决定。

　　“孩子会和我吵架了，让我挺高兴”

　　特奥会这天，下城区特奥会发起人、欣莹爱馨助残中心创办人胡凤娣39度高烧已经三天，“孩子们的大事，爬也要爬过来。”

　　跟随胡凤娣半周，记者见她酷暑中连轴转地联系场地、敲定细节，事事亲力亲为。“胡姐的身体不好，有个外号叫‘林妹妹’，她这么拼，不病才怪”。一名志愿者告诉记者。

　　这是“欣莹爱馨”第二次举办特奥运动会。

　　胡凤娣是民生药厂的一名普通退休工人，每月的退休工资不算高。从2014年创立助残中心至今，她坚持不收孩子们分文费用。3年多来，她和志愿者带领着20多个特殊孩子，每周两天舞蹈课，一天手工课，另外还会举办夏令营、参加汇演等，9月份，她将带领22个特殊孩子登上北京人民大会堂的舞台献舞。

　　“对‘星儿’们来说，杭州有特殊学校，但是特殊学校只能上9年，孩子毕业了就会无处可去，不少被锁在家里。最初我是作为一名志愿者帮忙，后来想成立这个中心帮助他们。”

　　王知意就是这个中心的受助孩子之一，李素瑛说，“2015年我带着意意来，当时是押着她来，要哭的，走路都要搀着我的手，到现在走路轻盈、爱说爱笑的样子，变化非常非常大。她如今把这里当作是学校，两天不去就想。经常发短信给‘胡妈妈’：我想你们了。”

　　李素瑛回忆，2015年第一次运动会，王知意上台唱了首歌 《朋友》，她说我想有很多朋友。“我当时都愣了。这在以前不可以想象的。我真的很感谢胡妈妈。”

　　另一名“星儿”家长许婧妈妈告诉记者，只要带她来上课，心情就开朗许多。“以前生气了不声不响，遇到事情就闷着，现在会和我吵架了，这让我挺高兴的。”

　　未来，是很多家长们不太敢想的两个字

　　3年下来，为了组织各类活动，胡凤娣自掏腰包的钱超过了6位数。“说实话我不知道办一个助残中心这么累，以前我们做自愿者，愿意捐多少就捐多少，没压力，现在除了社区拨的第一年的5万元，还有后来每年的3万元资金，其他费用要自己掏。”

　　钱没少花，委屈却没少受。2015年自闭症日胡凤娣办了一次活动，她花了2万元，舞台场租6000元，胡凤娣的朋友董博告诉记者，当时几个在场的朋友觉得她不容易，几个人临时捐了5600元，想为她抵消场地费。不料这事被人举报，说她利用孩子拉赞助。“我当时哗地眼泪就下来了。我自己拿出钱的时候没人看到，朋友捐了钱专款专用还要被举报，我觉得自己要干不下去了。”不过，在丈夫和志愿者的劝说下，她才继续干下去。“但是从那以后，我看到钱就犯怵，都让爱心人士直接买成孩子的衣服给我。”

　　胡凤娣是家里最小的女儿，从小被宠着。家里是个宝，如今做助残中心，早出晚归，被各种甩脸，甚至没有时间关心90岁高龄的父亲。

　　老公说，这几年她看上去老了很多。

　　胡凤娣有时问自己，“我在干嘛啊？退休不游山玩水，每天自讨苦吃，究竟值不值得？”

　　她说，到现在自己都没想通答案。但在看到这些自闭症状的孩子，似乎又有了答案。

　　由于目前孩子们的活动场所不固定，“每天都像打游击，今天借社区的排练厅，明天借老人院的地下室”，胡凤娣希望能借钱报向社会求助，“能否给孩子们提供一个固定的场所，哪怕是废弃厂房也行。”她说，这样，没有文凭的孩子们就有固定的地方长期学习、做一些手工活，未来能养活自己。

　　因为“未来”，是像李素瑛奶奶这样的家长，从不敢想的两个字。 （应受访者要求，部分为化名）

　　胡凤娣有时问自己，“我在干嘛啊？究竟值不值得？”

　　她说，到现在自己都没想通答案。但在看到这些自闭症状的孩子，似乎又有了答案。