大厅灯光昏暗。向下走，是太平间，细细地听，有哭泣声传上来。

　　向上走，到二楼，穿过一条长长的回廊，推开门，屋里的灯光一下涌出来。望进去，一张张紧挨着的病床，殷红的血液在机器和身体间流转，在安静的空间里发出“嗡嗡”的声音。

　　这是宁波鄞州二院肾脏科的血液透析室，这样的房间有8个，一共105张床位，500多个留治病人。从孩童到八九十岁的老人，每个人每周3次透析，每次4小时。

　　一次400多元的血液透析，医保承担90%，个人承担10%。比沉重金钱压力更残酷的现实是，他们只能靠着机器续命，以及面临长期的扎针、不断出现的并发症。

　　没有终点的治疗，对正常人来说，是最残忍的人生。对他们来说，只要没有去楼下的楼下，就是最美好的人生。

　　爸爸你再给我要个弟弟妹妹吧

　　我不能陪着你们了

　　3月28日早上，多多虚弱地躺在宁波市中医院2楼透析大厅的病床上。他今年15岁，看上去比同龄孩子小一圈，但他的脸比较大，因为浮肿，像个大头娃娃。

　　走进这个透析室，首先感受到的是一股让人窒息的沉重。每个病人，或老或少，都不吭声，就连在一旁陪护的家属，也都静静不说话。

　　安静是这里唯一的特质。

　　一旁陪护的多多爸向我招了招手，我们在门口交谈。

　　12岁那年，多多被检查出得了系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎，在上海儿童医院住了330天院，在ICU抢救了十多次。

　　那段时间，寂静寒冷的ICU室里，看着病床上躺着的全身浮肿、周身插遍管子的瘦小孩子，自己的儿子，感觉死神从未远离……

　　多多爸爸一夜白头，体重轻了10斤。

　　42岁的他，昨天站在我面前，打理得干干净净的短发上，白发根根分明。

　　多多最后一次进ICU抢救时，身体各器官衰竭，一直在坚持的肾内科主任都“判了他死刑”。他说，你们带孩子回家吧。

　　这是多多爸爸一开始就跟医院约好的，如果无法抢救，就让孩子回家。“我咬着牙说，还没到最后，还没有脑死亡。该用的药，继续用……”

　　奇迹出现了，多多的病情慢慢平稳下来，终于出了ICU，在继续昏迷了十多天后，多多睁开眼睛，说了一句让多多爸爸至今泪流满面的话：爸爸，现在几点了。

　　330天后，上海儿童医院为多多开了一个欢送会，很多医护人员都落泪了。见惯生死的他们说，这孩子太不容易了。

　　多多的噩运并没有因为出院而终止。因为肾衰竭，他需要终身做血液透析，除非进行肾移植。

　　今年1月，一个因为意外死亡的小女孩，把肾脏给了多多。

　　但这个肾脏并没有在多多身体里复活。一开始手术成功了，一切指标好转，可是，莫名其妙的，多多又出现低血压，血液供不上肾脏……

　　如今，他躺在宁波中医院血透室的病床上，接受血液透析。

　　多多经常看到，他的病友、那些和他年龄相仿甚至更小的孩子，病情比他轻多了，却在抢救中走了；有的孩子，做血透才能活下去，因为家境困难，在下个原本做血透的周期没再出现……

　　多多不怎么说话，但是他懂。躺在病床上，他会跟爸爸聊。

　　“老爸，我爱你呢。”

　　“老爸，以后不要跟老妈吵架了。”

　　“老爸，你再给我要个弟弟妹妹吧，我不能陪着你们了。”

　　“老爸，对不起，家里的钱都给我看病看完了……”

　　多多爸爸已经3年没去上班了。多多妈妈开了一家公司，负责挣钱给多多治病，爸爸专职负责照顾多多。

　　活着，就是多多的上上签。

　　我们老了走了

　　怎么也要给他留一笔钱

　　乐乐和多多，是宁波中医院收治的年龄最小的两个尿毒症患者。

　　和安静的多多不一样，13岁的乐乐，虎头虎脑，脸色红润，中气十足，逢人就喊叔叔阿姨。

　　他刚刚跟妈妈从外面回来，去了趟超市。乐乐最快乐的事是跟妈妈逛超市，然后盯着琳琅满目的零食流口水。忍不住时买下它们——糖果、蛋糕，把塑料袋装得满满的，回到肾内科病房，送给病友和医护人员们。

　　乐乐胖，特别能吃，但是，做透析的病人要控制饮食体重，所以，他必须管住嘴，水、零食都是禁止的，只能吃妈妈每天精心准备的少油、少盐清淡的食物，喝200毫升牛奶。

　　有一次，他因为多喝了一口水，妈妈知道后，急得眼泪一下涌出来。那一刻，活泼的他，突然安静了。

　　乐乐不知道的是，妈妈一直很内疚自己没有管好孩子。在她看来，儿子的尿毒症可以晚发几年的。

　　乐乐妈妈是在乐乐10岁那年发现他不对劲的，嗜睡，在课堂上经常睡着。看了医生后，说很正常。

　　妈妈的直觉儿子有问题，后来在北京儿童医院做了全身检查发现，乐乐得的是肾衰竭，是父亲基因遗传的问题。

　　住了两个月，乐乐出院了，医生叮瞩注意事项：药不能断、水少喝、饮食要注意。

　　乐乐每天都要吃十多颗药，没多久，活泼好动的他就把药停了。

　　妈妈看儿子活蹦乱跳，想想是药三分毒，大意了，觉得控制饮食就行了。

　　断了一年的药。直到去年暑假，乐乐在家突然一头栽了下去……

　　检查结果显示，乐乐的肌酐超过了800，需要透析。

　　这是一个不可逆的治疗。每周三次，每次4小时，风雨无阻。一旦延误，会出现各种并发症，后果不堪设想。

　　乐乐刚开始做透析时，会问妈妈：我为什么会生病，为什么要一直透析，我为什么不能跟其他人一样健康地生活。

　　慢慢的，他接受了这个现实。

　　鄞州二院离乐乐家比较远，后来，乐乐每周到宁波市中医院做血液透析。肾内科主任蔡旭东认为，乐乐符合腹膜透析条件，“腹透能保护他残余的肾功能，而且时间上比较灵活，一天三次，可以在家自己操作，不影响学习、出游，尽可能给孩子一个完整的童年。”

　　乐乐从血透换成腹膜透析，肚子上被植入一根膜透析导管。此后，他可以不再去医院透析，每天早上7点，中午1点，晚上10点，由妈妈给他做腹透，交换4斤左右的透析液。做完透析后，用一根软腰带裹起来。

　　相比从前每周固定的血液透析，乐乐头发渐渐黑回来，脸上笑容也多了。他变得更懂事了，会问妈妈一些问题。

　　“妈妈，你们会不会不要我。”

　　“妈妈，我生病花了你们好多钱，我想去挣钱，人家说，网上卖东西能挣钱，我也去卖东西好吗？”

　　“妈妈，爸爸工作那么忙，你照顾我那么辛苦，我每天早上给你们做早餐吧。”

　　乐乐每天早上6点多就会起床，今天煮稀饭、明天下面条，每天3个水煮蛋，有时还会做水果沙拉，爸爸、妈妈、乐乐，按照每个人的食量，分成三份摆放在桌上。

　　去年，乐乐有过一次换肾的机会，医院让他去做肾脏匹配。遗憾的是，没有配型成功。从医院出来后，乐乐很沉默，他突然说，妈妈，我心情很不好……

　　肾移植并不是一劳永逸的治疗，最乐观的预期是让乐乐不用再透析，不被并发症和感染折磨，过上十几年相对正常的生活。然后再透析，再等待肾源……

　　“这样，他也就40多岁、60多岁，80多岁，达到正常人的寿命。”

　　至于工作、结婚、生子，乐乐妈妈有的想过，有的没想过。“听说，女的得了这个病，不能生孩子，男的好像没什么影响吧。可是，又有谁会嫁给他呢……”

　　乐乐妈妈说，就算我们老了走了，怎么也要给他留下一笔钱。

　　肾移植成功后又复发

　　这是17岁的小楠最懊悔的事

　　宁波尿毒症患者血透最集中的地方，在鄞州二院，105个床位，500多个留治病人，300多个随访病人。每张病床、每个透析机，被医护人员安排得满满的。

　　17岁的小楠，是这里年龄最小的“常客”之一。看上去，像10岁出头。

　　周一晚，他躺在鄞州二院病床上，左手臂上扎着针，一根鲜红的管子通过旁边的透析机连接到他的身体。他的面前，是一只被手机支架固定在半空中的手机，播着一部电影。枕头旁边，散乱着一盒已撕开的饼干和一瓶AD钙奶。

　　小楠是鄞州某中学高一学生，住在长丰，每周一晚上、周四中午和周六晚上，都会坐20分钟公交车，到鄞州二院做血透。

　　有时候血透完，爸爸会开车过来接他。但大多是他自己来回，在家过一晚后，第二天早晨6点多去学校。

　　“爸爸妈妈太忙了。我是住校的，透析完太晚，不方便打扰同学，就回自己家睡觉。”病床上，他轻轻的说。

　　说起得尿毒症的经历，他轻描淡写：10岁那年，一次感冒发烧，可能是抗生素打多了，检查出肾衰竭。一开始，他用的是腹膜透析治疗方式，肚子上留了根导管，用软腰带裹起来，照常上学。

　　“班里很少人知道我得了尿毒症，有些调皮的孩子，常来找我玩，互相打闹，我都是避开的。”

　　小楠因为这个病，从不跟同学们冲突，任何时候都会忍让。有时同学们打闹实在避不开，他会提醒他们，你们千万别打我的肚子。

　　肚子上留置的导管连接腹腔，碰到了，很疼很疼，但是，哪个人没有不顽皮的童年呢？有时碰到了，疼着，哭哭也就过去了。

　　腹透持续了3年。13岁那年，有个年轻人因为车祸去世，捐献的肾脏跟小楠匹配成功！

　　手术很成功，小楠病床上平躺了一周后，医生给他去掉了腹腔的导管。此后，他可以跟正常人一样，和同学们玩闹，出去旅行，不再有每天一日三次的透析。“那是我一生中最轻松的日子！”

　　可是，这个肾脏毕竟原本不属于他，小楠早晚各一次要吃排异药，一次八九颗。这并不是一个孩子能坚持的。好几次，他都忘记吃药，觉得也没什么事，干脆不吃了。

　　这成为小楠至今最懊悔的事情。“唉，小孩子嘛，不懂事，你知道的。”他平和地说。

　　三年后，也就是去年，尿毒症复发了。小楠至今还记得，当他再次躺在医院的时候，一向坚强的父亲，拉着他的手直哭，骂自己没有尽到父亲的责任，没有提醒儿子吃药。

　　施翎医生也挺生气：“好不容易得到的肾源，小孩子不懂事，家长应该好好监督啊！透析，遭罪的是孩子，想再移植，排异的概率会比第一次更大！”

　　现在，小楠只能从腹透转成血透，过上每周三次血透的日子。

　　“腹透或血透，其实都是给身体排毒。我们的肾脏坏了，没办法自己排毒，只能靠这两种方式排毒。”小楠把尿毒症比喻为排毒，乐观地说，血透比腹透好多了，排毒排得更干净，“脸色不那么蜡黄了，眼睛也不那么肿了。”

　　生病前，小楠最远去过南京，生病后，最远只去过宁波象山。曾经梦到自己是个平常人，走很远的路，去很远的城市。

　　喜欢过班上的女孩子吗？

　　没有。

　　有梦想吗？

　　我想去一趟北京。那是首都。可是，一来一回时间太久了，没法去。我真后悔，那三年健康的日子，没有去北京。