温州网讯 在4月2日世界关爱自闭症日来临前，记者走近温州第一个自闭症家庭互助公益组织——温州同星园家长互助协会(下称“同星园”)，了解他们如何团结自闭症家庭，自助互助、抱团取暖、整合资源，推动温州地区自闭症群体全生命周期支持体系建立，为“星星的孩子”的未来创造更多可能。

　　如果你家有自闭症孩子想参加“同星园”，或者你想为他们提供帮助，可发邮件至“同星园”邮箱wztxy2018@163.com，或关注“温州同星园家长互助会”微信公众号。

　　发起人：需要有人带这个群体“走出来”

　　小宝爸是“同星园”的发起人之一。他说，许多自闭症儿童家长，因社会接纳度底、精神压力大等原因，不愿带孩子“走出来”，自我封闭使得自闭症儿童将来融入社会更加困难。“是什么让自闭症家庭深陷重重压力呢？我认为是缺少一个给他们带去正能量，带他们‘走出去’的大家庭。”

　　2017年10月，小宝爸参加“四叶草”年会(国内知名的心智障碍者群体公益年会)后，决定在温州建立第一个自闭症儿童家长组织。不久后，他和其他10位家长凑足注册资金3万元，成立“同星园”。他们还向全国心智障碍者家长组织联盟提交申请，成为会员单位。

　　过去一年，“同星园”开展各类公益活动64场，涵盖专家培训、儿童融合活动展等方面，受益者超过2695人次，获得“融合中国”99公益日最佳新秀奖，并连续三年通过市、区“两会”为温州心智障碍者家庭发声。

　　“经过这两年的发展，我们逐渐总结提炼出理念：以联合国《残疾人权利公约》理念为基础，推动温州地区心智障碍者全生命周期支持体系的建立，支持心智障碍者及家庭平等融入社会、享有尊严的品质生活。”小宝爸说。同时，小宝爸也表示，“同星园”作为刚起步的公益组织，目前也面临着社会关注度不高、资金保障不够、公益项目对接不足等困难，希望社会各界更多支持与关注，也希望大家给予这个群体平等的尊重、温暖的接纳。

　　社工：温州起步晚发展快，小龄家长多，爸爸挑大梁

　　素芳是“同星园”家长互助协会秘书长，是目前“同星园”唯一全职工作者。

　　素芳介绍，目前国内一些自闭症患者家长组织发展已经比较成熟，如广州“扬爱”推动了当地自闭症儿童进入中小学“融合教育”的发展；北京“融爱融乐”推行让心智障碍人士在公开、竞争的环境里就业，和普通人同工同酬。相比之下，温州自闭症家庭互助组织起步较晚，但发展速度出人意料。从2017年成立，到如今已经形成了完整的组织架构，目前有30余名骨干家长，105个会员家庭，450多名成员，更重要的是其发展趋势良好，越来越多的小家庭加入这个大家庭。

　　此外，“同星园”还有以下特点：骨干多由爸爸担任，小龄儿童(8周岁以下儿童)家长较多。“这和温州家长的意识有关系，现在年轻的家长们对生命多元有更深刻的认识和理解，心态也更加积极。相信在这批家长的带动下，‘同星园’会得到很好的发展。”

　　家长：“同星园”让更多孩子走到阳光下

　　老胡是“同星园”的发起人之一，他的双胞胎儿子都有自闭症。大儿子热爱钢琴、萨克斯，还会烧菜；二儿子热爱绘画，曾办过画展。

　　老胡的目标很明确，就是要让两个孩子自立。对外，他毫不避讳两个儿子的情况，日常生活中为了锻炼孩子的能力，在家让孩子承担家务，在外主动向别人介绍孩子情况，争取学习机会。例如，他会让孩子去商店购物，不过在此之前他会向店员说明孩子情况，希望他们能够耐心对待孩子。目前，两个孩子已完成小学初中学业。老胡正计划开设爱心面包房，让孩子在不久的将来尝试上岗就业。

　　“我碰到过许多家长刻意隐瞒孩子情况，不让孩子与外界接触。事实上，过度地保护反而夺走了孩子学习和走向社会的机会。‘同星园’就是为这些家长提供一个平台，一起出力为孩子的将来争取机会。一年多来，已有不少家长带孩子走到了阳光下。”

　　山山在两周岁四个月时被诊断出有自闭症倾向，面对残酷的现实，山妈自责、消沉了很久。2017年，山妈和丈夫参与到了“同星园”的筹备中，这也给了她勇气。“我看到其他家长，在朋友圈大方分享孩子的照片，将孩子带出去游玩，敢于站出来为同类的家庭发声，真的非常勇敢，令人钦佩。”后来她也积极带着山山参与活动，现在她的朋友圈也是一片关爱自闭症儿童的蓝色。