潮声｜在“安宁”病房，再活一次

　　山茶在海棠树下晒太阳。浙江省安宁疗护指导中心供图

　　3月25日，那一周唯一的晴天。阳光薄薄地铺下来，山茶被推出了病房。家人在左右，海棠树就在头顶，花还没有全开，风一吹，枝条轻轻晃。她眯起眼，任由春风拂过脸颊。很久没有这样被风吹过了。

　　“史湘云在芍药花下睡着了，我想在海棠花下睡着。”她在手机上缓缓打出一行字。疾病夺走了她完整的声音，却没能夺走她想做的梦。

　　停顿片刻，她又打出第二行字：“感谢天使，你们是天使。”然后，她放下手机，双手合十，向身边每一位帮助她达成“晒太阳”这个小小愿望的医生、护士、社工、志愿者郑重地道了一声“谢谢”。声音微微发颤，眼眶也红了，但嘴角是笑着的。

　　山茶，是浙江医院医疗照护病房里一位接受安宁疗护的癌症晚期患者。她告诉我，她也曾以为，进了这里，就是“等死”。可在这里，她的身体和心灵被一次次治愈。

　　我在这里待了两天，看见许多和山茶一样正缓缓走向生命终点的病人。他们没有被遗忘，也没有被放弃。在这个春天里，他们重新找回舒适、尊严和爱。

　　浙江医院医疗照护病房。 王杭晨 摄

　　“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”

　　安宁疗护，也被称为临终关怀或舒缓医疗。1967年，英国女医生西西里·桑德斯在英国创办了第一家现代意义上的安宁疗护机构，标志着现代安宁疗护事业的开端。

　　在中国，安宁疗护的发展时间并不长。2017年，当时的国家卫生计生委颁布《安宁疗护实践指南（试行）》，确定用词“安宁疗护”。

　　2018年，浙江医院与杭州市西湖区中西医结合医院合作，设立医疗照护病房，实行“病区医疗托管，门诊重点扶持”模式，探索建立以“医、康、护、养、疗”为核心的老年健康服务模式。2023年，该病房被认定为首批浙江省“标准化安宁疗护病区”。

　　很多人都觉得，这里不像医院的住院部：走廊上，挂着病人亲手画的油画，色彩温暖而有力；窗台上，医护人员养的鲜花盆栽正悄然开放；病房宽敞、明亮，布置得像家一样舒适温馨。

　　窗台上，医护人员养的鲜花盆栽正悄然开放。 王杭晨 摄

　　“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”美国医生特鲁多著名的墓志铭被贴在墙上，穿越一百多年时光，成为这里每一位医护人员的座右铭。

　　他们总是面带微笑，哪怕为患者清理溃烂伤口时，也从不戴手套。不是不怕脏，而是想用手心的温度，去贴近另一颗心。处理失禁患者的排泄物，换下被浸透的被褥，夜半时分数次为患者翻身……常人难以想象的事，他们日复一日地做着。

　　护士长项巧珍每天上午花两个小时查房，除了查看病人的身体状况，更多的是看见、倾听、回应和陪伴。她告诉我，这里并非专门的安宁疗护病区，还收治许多需要呼吸照料或者多病共存的老年人，但团队一直用安宁疗护的理念照顾每一位患者。“医疗的目的不仅是减少患者的痛苦，更是要让患者在照护过程中感受到自己的生命被重视。如此一来，即使是到了最后一刻，都可以怀抱活着的动力。”项巧珍说。

　　一位患者正在做手工。王杭晨 摄

　　应教授喜欢看书，王奶奶近来总是念叨故去的老伴，张大伯的状态一天比一天好……每一个病人，她都用心记在心里。

　　“徐奶奶，你好吗？”

　　“我还活着。”

　　“我看到了，活得很好！”

　　“哈哈，活一天，赚一天。”

　　这样的交谈，让我几乎忘了他们是医患关系。病房里，笑声轻轻的，空气是暖的。

　　从4楼到6楼，我跟着护士长一起走进每一位患者，静静倾听他们心底的声音。

　　8年的疾病终末期患者临床照护经验，让项巧珍对安宁疗护有着更深的领悟。她认为，安宁疗护，是对患者及其家属的舒适照护、心理支持、社会支持和人文关怀，实现身、心、社、灵四个层面的全人照护。“我们以减轻病人的痛苦为主，减少侵入性的医疗操作，不勉强拉长生命的长度，但也绝不轻易让它缩短。我们尊重每一位患者的知情权和自主权，帮助他们舒适、干净、有尊严地走完人生最后一程。”项巧珍说。

　　一位患者的床头贴着女儿亲手画的花。王杭晨 摄

　　“那一刻，我觉得我还是个人”

　　山茶住在47床，今年46岁，是这里最年轻的患者。5年前，她被查出鼻咽癌。这几年，她和家人跑遍了杭州的大医院，试过所有能试的治疗手段，仍挡不住癌细胞一寸一寸地扩散。身体疼到极点，吞咽功能受损，水只能蘸在棉签上挤进嘴里，每天靠一袋脂肪乳撑着……十几种不适症状拧在一起，常常让她觉得生不如死。今年立春，她突然大吐血后，就再也没能站起来。

　　项巧珍为山茶读书。 王杭晨 摄

　　即便病痛缠身，她依然想活得有尊严、有品质。今年2月，家人尊重她的意愿，把她送到了浙江医院安宁疗护病房。

　　“总算找到一个可以让她留下来的地方，一个让她、让我们都安心的地方。”山茶的丈夫沉积岩说。这是他的网名，也是山茶对他的昵称。

　　山茶曾是一名园艺专业的大学老师，后来专注做自然教育。生病这几年，她读了大量哲学、心理学、教育学方面的经典书籍，对自然教育和学科教育的结合有了诸多的想法。身体允许的话，她是想大干一场的。即便是现在，她也仍是想大干一场的。她有一个耕耘了10年的公众号，在里面，她写对自然教育的热爱，写对生命的思考，写人生的体悟，也一字一句地为女儿写下临终遗言。

　　医疗照护病房里的“安心卡”。 王杭晨 摄

　　“你的心愿是什么？”来到医疗照护病房的第一天，志愿者钱萍为因病痛无法言语的山茶取来了一叠“安心卡”，想要了解她的心愿。山茶缓缓选出了几张：“请不要在我身边哭泣”“我要保有尊严”“我的医疗要自己做主”“我不要靠机器维生”“我想谈谈我害怕的事情”。

　　在医护团队的努力下，山茶的病痛被控制在可以忍受的范围，她终于又能断断续续地说话了。于是，她开始与陪伴在身边的家人、医护人员、社工和志愿者，认真地聊起死亡，以及她希望如何与这个世界好好告别。而大家，也从不避讳这个话题，围坐在一起，温柔而坦诚地与她交谈。

　　沉积岩每天都来病房陪伴照料，山茶总说他是“世界上最好的老公”。那天，趁着照护的间隙，我与沉积岩聊了几句。

　　他告诉我，妻子已经从容地为自己安排好了身后事。她挑好了自己喜欢的衣服，是粉红色的，也写下了葬礼上的悼词。她深爱着大自然，不愿被安放在公墓里，而是选择了生态葬。在社工和志愿者的帮助下，她找到了一方茶竹园，那里有她钟爱的茶香与竹影。她将自己托付给那片宁静的土地，让生命归于自然，永远依偎在山水之间。

　　山茶每天都会和丈夫在微信上聊天。 受访者供图

　　山茶也并不总是那样坚强，她其实也会害怕死亡。

　　第二天，我依旧跟着项巧珍护士长一起查房。不知是否因为清明将近，山茶的情绪有些起伏，她抱住项巧珍，哭了出来。

　　“我是不是要横着出去了？”她问。

　　沉积岩和项巧珍都没有出声，或者说，不知道该怎样出声。

　　静了一会儿，她忽然轻轻问：“会有奇迹吗？”

　　项巧珍俯下身，握住她的手，握得紧，也握得轻：“我不会说一定会有奇迹，也不会说一定没有奇迹，我只能说我们正在创造奇迹的路上。”

　　出了病房，项巧珍的眼睛红红的。她告诉我，即便见过那么多患者，可每次遇到那样的时刻，她还是不知道该怎么回应才最好，但她选择如实告诉病人，因为她不想给病人无谓的希望。

　　山茶让项巧珍想起了那个叫蕾蕾的女孩。“蕾蕾也是这样有才。”项巧珍说。

　　蕾蕾是项巧珍曾照护过的年轻患者。那时候，蕾蕾有个很小的愿望——吃一口冰淇淋，但身边所有人都劝她为了健康忍一忍。

　　“那一天，她和我说，护士长，我已经3年没有吃喜欢的冰激凌了，就一口，一口就可以。说着，她眼泪就流了下来。我如何能不满足她这么微小的心愿？”那一天，项巧珍买来了蕾蕾最喜欢的香草味冰激凌，用勺子舀了一点，放进她的嘴里含化。

　　后来，蕾蕾在日记里写道：“那一刻，我觉得我还是个人，我还是个人呢。虽然后来我有一点点恶心，我就想哪怕是吐了，我觉得也是值得的，就这一口。”

　　终末期的病人，最想要的是什么？项巧珍常常问自己。“病人，首先是一个人，有喜有悲，有念想，有不舍。我们能做的，就是尽全力去成全他们的心愿，让他们在生命的最后阶段，依然能感受到自己作为‘人’的存在。”项巧珍说，“让病人不留遗憾，也让家属不留遗憾。”

　　浙江医院医疗照护病房里悬挂的书法横幅。 王杭晨 摄

　　回家——生命尽头的另一种温柔托举

　　实际上，大多数的终末期患者都想在家中走完最后一段路。

　　浙江医院医疗照护病房主任柴栖晨认为，安宁疗护是一种理念，不一定要有特别的场所，只要有一群受过严谨专业训练的医疗团队，即可在任何一家医院或场所开展“全人、全家、全程、全生命周期”的综合性健康照护。

　　柴栖晨曾为一名98岁的肝硬化晚期患者周爷爷提供安宁疗护服务。入住病房前，周爷爷被三甲医院的医生判定只剩一两个月的生命。

　　“老人刚进入病房时状态很差，不愿配合治疗，一心只想回家。团队一边耐心地为他做心理疏导，一边给予积极的医疗支持。20多天后，他的状态有了明显好转，我们为他申请了家庭病床，才让家属带他回家。”柴栖晨介绍，目前，浙江全省已有175家省、市、县级医院建有安宁疗护病区，960家基层医疗机构提供安宁疗护服务，同时培育有103个居家安宁疗护实践建设基地，家属可以根据需求联系就近社区的家庭医生，安宁疗护医护人员也会定期上门服务，共同制定个性化的居家照护方案。

　　柴栖晨至今记得第一次上门看望周爷爷时的情景。

　　“他特别松弛，床就靠在窗边，阳光洒在身上。窗台上摆满了零食，有他最爱的虾片，还有一大盆各种口味的棒棒糖。”他描述道，“他摸出一颗棒棒糖，发现不是自己喜欢的口味，就放回去，再摸一颗，直到找到那颗最爱的。然后他就那么惬意地舔着棒棒糖。那一刻，我们心里都特别温暖。”在居家治疗的过程里，周爷爷每天都会喝一点小酒，能下床和家人一起吃饭，甚至还能外出就餐。最终，周爷爷生存了13个月，在家人的陪伴下，在家中安详离世。

　　“这大概就是中国人所说的‘善终’。通过这样的方式延长的生命，才是真正有品质的生命。”柴栖晨说，实际上，接受安宁疗护的患者，获得更高生活质量且更长生存时间的不在少数。

　　为了帮助更多居家治疗的患者获得更专业、更有温度的安宁疗护服务，2025年3月，浙江省首家安宁缓和医、护、社协同门诊在浙江医院三墩院区开诊。每周二下午，这间诊室只放出6个号。医生、护士、社工、志愿者，把这间不大的诊室挤得满满当当。然而，患者与家属的心却在这拥挤的房间里得到难得的疗愈。

　　浙江省安宁疗护指导中心副主任、浙江医院麻醉手术部主任夏燕飞招呼我进诊间。在这里，我看见了另一种生命尽头的温柔托举。

　　52岁的张女士走进诊间时，满脸焦虑。她断断续续地讲述着父亲近几日的异常状态，也道出了自己在照护过程中的无助与疲惫。

　　夏燕飞没有打断她。只是耐心地倾听，温柔地询问，一边安抚着她的焦虑，一边详细地评估老人在家的吃喝拉撒睡以及病情，并与她一起规划如何有质量地帮助老人走完生命最后一程。

　　这场对话，持续了整整一个小时。

　　“其实，从老人患病的那一刻起，很多子女就陷入了手足无措的状态。这段时间，他们不仅要面对亲人即将离去的心理重压，还要付出更多体力与精力。照护者往往自己先被拖垮了。”夏燕飞说，“照护者的压力需要被看见，并提供专业的指导与支持。”

　　正是技术与人文的深度融合，让照护者告别“兵荒马乱”，在不舍与疲惫中重新锚定方向，思考“对患者来说，什么才是最重要的”，使“道爱、道谢、道歉、道别”成为可能。

　　护士小叶为患者写的告别词。 浙江省安宁疗护指导中心供图

　　“让生命影响生命”

　　8年来，浙江医院医疗照护病房的医护团队，默默陪伴近400名疾病终末期患者走完人生最后一程，他们的年龄从而立之年到期颐之年。

　　护士小叶，从病房创立之初便来到这里。多年守护在生死之间，她比常人拥有更深的共情力与同理心，也因此承载了更多的无力与心痛。

　　前不久，一位患者走到了生命的最后几个小时。小叶轻轻坐在他床边，俯身在他耳畔，一字一句地念起自己亲手写下的告别词：尊敬的C老师，您好！我是您的管床护士小叶，在照护您的过程中我有很多的感悟想与您说……虽然您已经处于昏迷状态，但我相信您还能听到周围的声音，感受到您爱人和您儿子不断抚摸，温热的掌心，他们一直在您身边守护您，您尽可以感到安心……我也很感谢您对我的照拂，人与人之间相遇就是一种缘分，我与您接触感受到的也都是温和的力量，感谢您让我认识到生命的可贵和能够自由呼吸是件多么幸福的事，希望未来我也能帮到更多和您一样的人，未来医学的发展能够治愈疾病的痛苦。

　　C老师去世后，小叶一直沉浸在悲伤中。身边的医护人员会走过来抱抱她，告诉她：“你已经做得很好了。”他们总在互相疗愈。

　　蕾蕾的画作。 浙江省安宁疗护指导中心供图

　　投身安宁疗护的人，都是一群怀揣相同信念的同行者。浙江医院副院长、浙江省安宁疗护指导中心主任陈新宇说：“当医生和护士真正看见病人的痛苦，并用心回应这份痛苦时，他们的工作便已经超越了纯粹的医学。他们有着大爱情怀，而这份情怀，值得被看见、被肯定、被呵护。”

　　“我预见了所有悲伤，但我依然欣然前往。”项巧珍在照护患者时，常常说起“感恩”这个词。她感恩遇见的每一位患者，“感恩他们用自己的生命故事教会我们：活在当下，珍惜现在。”

　　蕾蕾的画作。 浙江省安宁疗护指导中心供图

　　两年前的4月3日，是蕾蕾离开的日子。她38年生命中的最后70多天，是在医疗照护病房度过的。那些日子里，她用画笔和文字，一笔一画地记录下与病魔抗争的心路历程。生前，她和丈夫一起整理了这些画作与文字，授权给浙江医院。他们把书取名为《归途》。项巧珍为这本书写了序言。

　　“蕾蕾想通过这种方式留下一点痕迹，把那份向死而生的勇气留给这个世界。她曾说，如果有幸能帮助到一些人，那是最好的了。”项巧珍说。如今，这本饱含温暖与力量的书，已经送到了全省11个设区市的安宁疗护团队手中。越来越多的人，从书中获得了力量。

　　山茶也是如此。她希望女儿能把她的公众号传承下去，把爱传递下去，用文字疗愈更多人。

　　“我始终相信，病人的力量是强大的。我们只是在旁边看见他们、陪伴他们，然后帮助他们一起把那份力量发挥到最大，让生命影响生命。”项巧珍说。

　　蕾蕾的画作。 浙江省安宁疗护指导中心供图

　　（应受访者要求，文中山茶、蕾蕾系化名）