“（直径）80厘米的黑色气球，一天能吹十多个，到最后连两只手都抱不住。”
近段时间，一个重度孤独症男孩因为吹气球成了“网红”。火爆全网的视频里，一个说话时眼睛会不自觉眯成月牙儿，咬字有些不清晰的男孩吹起一个硕大的黑色气球，诙谐有趣。
男孩名叫乐乐，今年15岁，现在居住在山东济南。乐乐在4岁7个月时被确诊为重度孤独症，是孤独症中较为严重的倒退型孤独症。很难想象，如今的乐乐在短视频平台上不仅吸粉44万，成了网红，还有商业合作单位投来橄榄枝。而乐乐现在想回应、有互动、能表达的表现背后，是乐爸及一家人长达十一年的漫长康复干预之路。7月19日，潮新闻记者和乐爸聊了一聊。
喜欢吹黑色气球的乐乐 受访者供图
确诊后四处奔波寻医
乐爸回忆道，乐乐在出生时很健康。但在两岁多时，家人突然发现乐乐的精神状态不对，便带乐乐去了医院，当时排除了孤独症的可能。然而，乐乐之后的状态不仅没有好转，反而每况愈下，“甚至开始说一些火星语、乱跑、不理人。”
乐爸和刚出生的乐乐 受访者供图
“乐乐最终确诊是在四岁七个月，我很清楚地记得那天是11年前的国庆节。”乐爸坦言，当时医生称乐乐是孤独症中较为严重的倒退型孤独症，若不加以合适干预，随着年龄增长，情况会越来越糟糕，甚至失去自理能力。
“上幼儿园的时候，别人和乐乐热情打招呼，他却置之不理，我们当时只以为是他性格‘太酷了’。”乐爸说，那个时候检测手段不成熟，对孤独症的了解也不深，“另一方面，家里人就像是被亲情蒙蔽了双眼，压根没多想，觉得乐乐各方面都挺好。”乐爸印象中，乐乐出生以来就是个健康的孩子，“怎么也没有想到乐乐会是孤独症，这对我们打击挺大的”。
乐爸回忆，由于工作繁忙，在乐乐确诊前自己几乎都没有单独带乐乐出去过。他清楚地记得，“确诊当天是我第一次自己带乐乐出去玩，到了公园，我抱着他就哭。”
为了治愈乐乐，一家人在外辗转奔波了三年，走遍国内各个知名的康复机构，也出国治疗过，甚至曾动了为乐乐治疗而移民海外的念头。
“那段时间我们整个家庭面临着巨大的挑战，乐乐的病情始终没有见好，仅仅是放缓了退步的速度。”乐爸告诉记者，乐乐还有一个哥哥，为了帮乐乐治病，只能把哥哥丢给爷爷奶奶照看，“哥哥当时已经进入青春期，我们一直没能陪在他身边，哥哥也越来越叛逆。”乐爸无奈表示，为了兼顾一大一小，他和妻子只能结束漂泊的治病之路，带乐乐回到了老家山东济南。
乐爸陪乐乐做手工 受访者供图
在为乐乐治疗奔波的道路上，乐爸接触到了很多有着相似背景的家庭。“孤独症康复需要亲属的全程陪伴，每一个孤独症孩子背后的家庭都面临着常人难以想象的挑战。”乐爸说。
成立机构助人自助
2014年，乐乐一家遇到了一位在治疗孤独症方面有着资深经验的台湾老师，在老师的帮助下乐乐有了很大进步。一年后乐爸辞去工作，和台湾老师以及其他三位家长，共同创办了一所针对孤独症孩子的日托制康复机构，为了让乐乐能稳定康复下去，也为了能帮助更多孤独症儿童。
据中华慈善总会专家委员会2022年4月发布的《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》显示，按1%的发生率保守估计，中国14亿人口中约有超1000万的孤独症人群、200多万的孤独症儿童。
“事实上，很多人对孤独症儿童的认知依旧浮于表面，和盲聋哑儿童有别，孤独症的孩子们往往缺乏情感，缺乏规则意识。”乐爸告诉记者，孤独症儿童也常常被称为“来自遥远星球的孩子”。谈及这个称谓，乐爸说：“这些孩子们就像偶然降落在了地球上，不了解人类的语言，不了解人类的规则，也对社会的运行模式一无所知。”
开办这家康复机构后，乐乐一家的生活逐渐回到正轨——寻找到合适的治疗方式，乐乐的康复水平也在惊人地加速。乐爸表示，“日托制”让家长们能回归正常工作生活，但与此同时也对人力、物力和财力提出了更高要求，“尤其是在老师的选择上，我们需要更有爱心、更能吃苦耐劳，并且拥有过人学习能力的人选。”
乐爸介绍，机构里的孩子大部分都有进食、如厕等困难，需要从最基本的生活开始，全方面地训练孩子们的能力。以乐乐为例，过去的乐乐很挑食，愿意吃的食物“两只手都能数得过来”，任何肉食和蔬菜则是一概不碰，为了纠正乐乐的饮食习惯，老师用奖励、“诱导”的方式让乐乐开始吃其他食物。“日复一日地训练，直到乐乐不再挑食。”乐爸说，这是一个相当漫长的过程，需要有专门的老师花时间去做。
乐爸和乐乐在康复机构 受访者供图
一步步走来，乐乐的进步有目共睹。现在的乐乐已经能独立在家附近活动，虽然家人也常常提心吊胆，但是乐爸说，乐乐只有在真实自然的环境里，才能发现问题，从而自主去解决问题，“乐乐如今带给我们的，远比我们对他的付出要多得多，每一次进步都会给整个家庭带来巨大的快乐。”
呼吁社会更包容
从2022年8月开始，乐爸在社交账号“博爱-乐爸”里时常更新父子俩“斗智斗勇”的日常生活，粉丝网友们也共同见证着乐乐每一次可喜的进步。
乐爸和乐乐一起读绘本
乐乐的走红是乐爸没有预料到的。“他之所以能够被那么多人喜欢，也许正是因为他的简单纯粹和情绪上最真实的表达。身处这个浮躁的社会，大家承受着来自不同方面的压力，可能很容易就被乐乐所打动。”
自从乐乐火了后，广告邀约纷至沓来，走在路上也常有人打招呼，一时间，乐爸一家看到了更多希望。作品下方的评论里涌现出越来越多支持和鼓励的声音，乐乐传递的正能量得到了善意的反馈，他也正在被更多人看见和接纳。
对于孤独症儿童而言，能够与社会融合是最高目标。乐爸说：“社会上还是有一大部分人对孤独症群体存在刻板印象，认为与他们接触是件可怕的事，但其实他们大部分都是非常可爱的。”
“目前网络对孤独症家庭的印象是悲苦的，能量较低，但事实上孤独症也有很多种。”乐爸希望通过短视频让网友对这个群体有更深的了解，也希望这个群体的家长们通过乐乐看到希望，社会也对这个群体更加包容。
作为父亲，乐爸说他会一直记录乐乐的成长和变化，希望乐乐能够永远做快乐的小孩，“随着乐乐的出圈，乐乐在家庭之外更广的范围里得到了关爱，我们一家人都十分感动。”乐爸认为，学会独立生活是乐乐一生的课题，父母终究会有放手的一天，“让他更早地融入社会是对他负责，对家人负责，也对社会负责。”
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