何处是归途？对于终末期肿瘤患者来说，归途不仅仅是个物理上的概念，也可能是心灵和情感的归宿。
近日，画册《归途》纸质书正式印刷完成，电子书也将在6月上旬上线各大平台。38岁的作者蕾蕾（化名）在浙江医院安宁疗护病房走完了她短暂的一生，最后这段日子她以插画的形式记录三年来与肿瘤抗争的点滴，为那些同样正在经历类似困境的人，给予更多力量。
蕾蕾母亲站在浙江医院三墩院区安宁疗护病区门口，却始终没有跨过那道病房门槛。那个曾经与女儿共担“风雨”的房间，现在已物是人非，女儿已经不在了。浙江医院医疗照护病房护士长、浙江省安宁疗护指导中心副主任项巧珍注意到，她轻轻走上前，两人紧紧相拥，彼此传递着无声的慰藉。
医院供图
“肿瘤君”是阴影也是生命力
安宁疗护间创作多幅插画
35岁那年，蕾蕾在一次单位体检中查出胰腺癌，这种被称为“癌中之王”的疾病异常凶险，当时胰腺包裹了她的腹腔大血管，在经历数次化疗后，肿瘤奇迹般有所缩小，符合了手术的条件。然而，幸运并没有一直光顾，在术后休养一年间，蕾蕾的病情不幸再次恶化。医生遗憾地告知蕾蕾及其家属，后续化疗的难度极大，剩下的肿瘤生命力异常顽强。
2023年下半年，蕾蕾的身体情况直线下降，黄疸，腹水，胆管堵塞……化疗的一系列副作用导致她开始脱发、掉眉毛，再也不能花美美的妆。2024年初，肿瘤压迫引起腹腔大出血，蕾蕾一度生命垂危，抢救那几天真的很煎熬。
杭州零下四五度的夜里，在漏风的抢救室外，蕾蕾的丈夫和母亲通宵等待了三天，生怕医生随时出来告知蕾蕾状况不好；抢救室内的蕾蕾熟稔地把头上的白色帽子拉下来挡住脸，耳边充斥着病人的呻吟声、机器的嘈杂声……她小心翼翼掩饰自己的不安。医生从抢救室出来，语气沉重地告知蕾蕾家人，目前已经没有更多有效的治疗手段可供选择，蕾蕾的身体状况也难以承受新一轮的化疗冲击。
在此之前，蕾蕾对安宁疗护做了一些功课，她与家人沟通，表达了自己希望入住安宁病房的想法。
“那天天气很好，阳光照进来，蕾蕾整个人很放松。”项巧珍回忆起和蕾蕾第一次谈话的情景，被她的正能量所感染。
在入住安宁病房的前几天，蕾蕾写了一个遗愿清单。似乎想起来什么，她望了望项巧珍说：“护士长，我这两天睡得特别踏实，其实我还画画的，我有一个社交账号。”
得了病以后，一天24小时都是自己的，状态好时蕾蕾会拿起平板电脑在窗边、书桌边听着歌画画。她用“泡面小神仙”的名字在社交平台记录抗癌日常，告诉大家怎么去领大病退职金……把自己遇到的问题、困惑一一道来，能从她的文字中感受到力量。
“紫色睡衣的自己对着镜子扑粉，黑乎乎的肿瘤君跟着在边上抹着口红，you are beautiful。”每一幅插画背后都是蕾蕾当下的状态表达。在蕾蕾看来，肿瘤君是她压抑的阴影也是黑色生命力，陪她经历所有苦痛，陪她看尽人间美好，一起苦中作乐……
蕾蕾在社交平台发布的插画：与肿瘤君相处的三年，肿瘤君是阴影也是黑色生命力
吃到了久违的冰激凌
医护们全力维护患者生活品质
“住进安宁疗护病房的病人，我们都不希望她们只是躺在床上被动地接受治疗，更重要的是保障他们的生活品质，这是安宁疗护的重要理念。”项巧珍和安宁疗护团队的医护们、志愿者每天都在努力确保蕾蕾在末期尽可能地舒适和有质量。监测疼痛管理、处理日常生活需求，还有来自精神层面的支持，帮助患者和家属应对即将到来的离别……
“是不是给女儿写一些话，等女儿20岁、30岁的时候，上大学、结婚等重要日子的时候可以看到。”蕾蕾和丈夫还有一个女儿，项巧珍看到房间里一本漂亮的笔记本，给她建议。项巧珍推荐的书籍《最好的告别》和《当呼吸化为空气》，有一天蕾蕾发现被妈妈拿起阅读，女儿觉得很开心，认为妈妈开始懂她，在此之前，母亲一直怕这些书给她造成负担，希望她看看综艺节目来放松自己。
由于疾病进展，医护人员们努力通过多种方式来减轻蕾蕾的癌痛。但有时候，蕾蕾也渴望拥有更多清醒的时光，多和家人相处。
无法进食的蕾蕾只能通过液体补给维持体力，口干的症状尤为明显。安宁疗护病房的医护人员给蕾蕾买了一个柠檬，泡水后含漱可以缓解口干的情况；浙江医院医疗照护病房科主任、浙江省安宁疗护中心副主任柴栖晨建议，可以用人工唾液喷在舌苔上，副护士长就从家里拿来了那支药物；安宁病房的志愿者努力控制着和她聊天沟通的时间，怕她累着；嚼些冰块也可以滋润口腔……
医院供图
“护士长，我三年没有吃冰激凌了。”项巧珍买来了冰激凌，用很小的勺子一点点放在蕾蕾的舌头上含化，蕾蕾妈妈在边上拍照，女儿整个人都是笑着的，眼里有光。
生命绘画编撰成册
一场特别的告别式
蕾蕾不经意提起，想在自己的葬礼上搞一个告别式。
于是，医护人员们悄悄在阳光活动室开了第一次讨论会——泡面小神仙企划第一次会议。大家想把蕾蕾的作品集纳在一起，用她的故事影响更多的人，也算是延续了她的心愿。
医院供图
当志愿者在整理书稿时，发现很难将画面和文字的核心思想匹配上，在给蕾蕾看过后，蕾蕾决定让爱人一同来做这件有意义的事情。
《归途》的封面是蕾蕾爱人设计，护士长作序。“很少能碰到末期的年轻病人表达精准，并用绘画的形式把自己感受到的东西做正向分享，是非常难得的。”项巧珍表示，家人参与画稿的整理，每一分努力都在无形中给予患者更多能量。当时大家觉得印刷的书册可以做生命教育，医院帮忙申请了书刊号，蕾蕾把书的授权给了医院。
“生命从来不是为了成为更好的自己，而是为了看见更加真实而广阔的自己。哄哄自己，就像哄一个发脾气的小朋友，如果身体难受、疼痛，去感受这份难受、疼痛，注意力到哪里，爱就到哪里……”就像蕾蕾所写，尽管她的生命可能走到尽头，但她仍希望能够通过自己的方式，为他人带来温暖与慰藉。
医院供图
“在帮助一同整理的过程中，我们想要保存蕾蕾真实的想法和情绪，所以不会去美化这些内容，只纠正错别字。使用环保纸张的实体书已经印刷完成，我们会放到浙江11个地市的安宁疗护病房传阅，电子书也将在各大平台上线供免费阅读，蕾蕾表达过想要纯公益的想法。”
“安宁疗护在中国尚处于起步阶段，与国外近半数的终末期病人能够接受安宁疗护相比，我国的比例还处于个位数水平。”柴栖晨坦言，由于医疗资源的紧张，许多大型医院难以满足患者进入安宁疗护的愿望。恰恰是这样的现实情况，让选择这里的患者感到安心。
蕾蕾家人和安宁疗护病房的医生护士表达感谢
安宁疗护是一个需要团队协作的过程，志愿者、阵痛麻醉科等都是至关重要的成员。他们共同组成一个多学科团队，为患者提供全面的支持和关怀。
“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”这不仅是医疗工作的写照，也是浙江医院一直秉持的服务理念。作为我省最早引入安宁疗护服务的三甲医院之一，浙江医院同时担任着浙江省安宁疗护指导中心的职责，在副院长陈新宇的领导下，承担着全省安宁疗护的培训和教学任务。浙江医院三墩院区的安宁疗护病房，目前共计100张病床，这里不仅是患者寻求安宁的港湾，也是引领着全省标准化安宁疗护医疗病房建设和培训教育工作开展，不断提升安宁疗护服务质量，为患者提供全方位的关怀和支持。
“医护人员在照顾病患的同时，病患也在以他们的方式治愈医护，这是一种双向的过程。”项巧珍感慨，在人生的大花园中，医护人员就像园丁一样，虽然无法改变四季更迭的自然规律，但可以努力让花朵绽放得更加绚烂。同时，病患的家属也在以他们的方式教导我们如何更好地生活。
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