通过研究生考试两个月后，22岁的董康（化名）看到了自己的诊断书：罕见肿瘤，五百万分之一的发病率，无诊疗指南。
在恐惧中消沉，还是直面残酷的现实，董康选择了后者，并迈出更加勇敢的一步：自救。“和一群人一起自救。”
这群人，是病友，也是战友。
他们自己查文献、链接临床医生、寻找药物研发人员……不放弃一丝一毫的求生可能，甚至还发起一场专家研讨会：探讨治疗方法，期冀推动形成关于这个罕见肿瘤的专家共识。
“我要代表人类消灭你”、“我希望自己在战斗中死去。”这是一群人带给董康的力量。
“我背后有我们的超级英雄，我不是一个人面对这一切。”董康和战友们试图在极低的治愈率里找到一个属于自己的百分点。
考研上岸后噩耗来了
董康的人生本来将揭开崭新的一页。2024年初，相恋多年的女友和他一起考上研究生，“最大的愿望就是以后能在杭州找一份工作，开心做打工人。”
董康来自安徽一个普通的农村家庭，“我爸妈一直觉得能从农村走出去，在大城市的写字楼上班是很幸福的。”
2024年3月，董康因为腹部持续疼痛到医院就诊，被确诊为促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤（DSRCT）。他的腹腔内有大大小小的肿瘤，最大的十多厘米，压迫到肝脏、肠道。
这是一种不少医生几乎都没听过的一种罕见肿瘤。
“发病率五百万分之一，高度恶性，肿瘤主要侵犯腹部和盆腔腹膜，目前没有诊疗指南，没有针对性药物，中位生存期2年。” 浙江省肿瘤医院头颈及罕见肿瘤内科主任方美玉说。
“很崩溃，晚上躺下来，脑子里都是各种声音，刚治疗那段时间，经常梦到走在路上碰到有人办白事，仔细看遗照，是我自己，立刻吓醒。”董康说。
一次偶然的机会，董康进了DSRCT病友群，也是在这里，他认识了给他无限力量的“超级英雄” 陈晓亮。
董康在浙江省肿瘤医院治疗
自己先动起来才有他助
43岁的律师陈晓亮在DSRCT病友眼中，是蔡磊（京东集团原副总裁、渐冻症抗争者）一样的人物。2022年，他确诊DSRCT，肿瘤在腹腔内蔓延，12个周期的化疗，12小时的外科手术，切除多处脏器后，他暂时得以喘息。
“我也想问：为什么是我？”陈晓亮是山东人，退伍后到深圳转型成为律师，豪情满胸，“我想找到答案，不想坐以待毙。”
当过兵的陈晓亮的思维路线是，有问题就解决。
治疗过程中，他建立了DSRCT全国病友群，搜集病友们的病例信息，希望能助推疾病的研究。
“助人者，天助之。我们首先要自己动起来，才能获得别人的帮助，需要一个人或者几个人愿意先往前冲。”
陈晓亮为此拜访了深圳、北京、武汉、杭州多地的临床医生、研究人员、生物制药企业，还去参加相关的肿瘤研讨学术会议，期冀找到当下能延长生命的办法，以及未来能攻克这个疾病的方向。
听起来，遥不可及 ，但很多希望都在“知其不可而为之”之后。
生病期间的陈晓亮读了蔡磊的书《相信》，“90%写出了我的心声，它给我最大的帮助就是清晰了我内心的想法，更坚定地去做自己想做的事。”
手术前，陈晓亮给蔡磊发了一封邮件，手术成功后，他和蔡磊会面，蔡磊说的一段话让陈晓亮印象深刻：你们是幸运的，知道发病机制，要坚定信心坚持下去，不要倒在黎明前。
董康接触到陈晓亮的时候，陈晓亮是一位得了DSRCT后生存期两年多、并努力抗争的人。“陈律师说过一句话：不是有了希望才坚持，而是坚持了才有希望。”
当陈晓亮在群里提议一起做事时，董康毫不犹豫报名。
到目前为止，病友群聚集了全国一百多位患者。
“对医生和研究人员来说，我们的治疗经过、方案效果是有参照意义的，但如果让他们去一个个搜集这样的样本，是有难度的。但我们可以做。”陈晓亮坦言，五百万之一的发病率让人绝望，“但你主动想办法去推进解决问题，慢慢前行时，希望就降临了。”
陈晓亮在专家研讨会现场
尽己所能的帮助
今年4月20日，在陈晓亮的主导下，病友会在杭州举办了一场DSRCT专家研讨会暨病友交流会。
“我们想搭建一个平台，让专家们有一起研讨的机会，他们的一个碰撞，可能就会带来希望，哪怕这个希望是在未来。”这是陈晓亮的初衷。
清华大学附属北京清华长庚医院腹膜肿瘤科主任医师李雁当天从北京赶到杭州参会。他是陈晓亮的主刀医生，也是在那次手术中，陈晓亮要求医生预留多份自己的病理组织，以便送往不同的研究中心。“我佩服陈律师，他温暖别人。”
这不是李雁第一次支持病友活动：2023年，陈晓亮在北京成立萤火计划公益组织——萤火微光，愿为其芒。李雁就去了现场，还为其介绍了清华大学医学院研究果蝇遗传技术的倪建泉教授。
董康的主治医生方美玉也是参会专家之一。她在DSRCT的治疗上创新性地采用了一些治疗方法。
因为浙江大学药学院院长顾臻的牵线，陈晓亮还邀请了药学院致力于个性化抗肿瘤药物研究陈枢青教授。
“对DSRCT，我先前了解并不多，但是知道当下的治疗方法有限，他们很坚强，积极尝试最新的药物和技术。”顾臻推荐了学院的专家。
作为行业内的专家，陈枢青深知肿瘤新药研发的困难，“他们关注的是整个群体，这让人佩服，我暂时可能帮不上他们，但会尽自己所能。”
陈枢青从专业角度给了陈晓亮如何解决当下难题的中肯意见，“每一位临床患者的需求都应被看到。五百万分之一是很小的概率，但总会有人中招，生病的人替我们承担了这个小概率，社会需要为他们做些事情。”
这场规模不算大的研讨会，线上线下聚集了来自北京、上海、杭州、武汉、深圳、美国等肿瘤领域的医生和研究者，以及来自全国各地的50多位DSRCT患者及其家人。他们有人还 带着厚厚一沓的病例资料，对他们来说，能当面咨询这些专家，机会难得又宝贵。
DSRCT专家研讨会暨病友交流会现场
毕竟我们还有时间
“要多去走动，只要听说哪个医院哪个医生有好的治疗方法，拿着片子就去问”
“多听听建议后再来评估，毕竟我们现在还有时间”
“多见见活得久的、治疗效果好的病友”
研讨会间隙，董康和十多位病友、家属坐在一起相互交流信息、加油鼓劲。
有人把生病的老公拉到董康面前说，“你和他握握手，沾沾好运。”
在病友群中个，董康其实是“幸运儿”，十多次化疗后，腹部内的多处肿瘤肉眼可见地缩小。临床治疗中，这样的概率只有一半。
“我们都称他化疗圣体。”陈晓亮笑着说。
23岁的小王（化名）独自一人从新疆来，拿着一张打印出来的A3纸张，上面详细列出从2021年到现在的每次治疗。有些消瘦的他腹部微微隆起，是因为复发的肿瘤又占满了腹腔。
他想寻求复发后的应对方法，他很焦虑，又满怀期待，“听了专家们讲的一些治疗思路，挺受鼓舞的。虽然难，也不是完全没办法。”
第一次来杭州的小王还抽空去逛了西湖，他在朋友圈写下：枯木逢春，静水成玉。
在现场张罗的小凡妈（化名）是浙江人，她的儿子在2023年确诊DSRCT，“当时腹腔已经有转移，说不能手术。”
在杭州治疗的同时，小凡妈就和家人同步联系美国的安德森癌症中心，“觉得那是全球治疗癌症最好的地方，想争取手术。”
到了美国后，医生看了小余的情况，建议他们还是回国治疗。
小凡妈第一次放声大哭，“当时觉得那是最后的希望。”
崩溃之余的小凡妈很快又进入战斗状态，“我相信结果会往好的方向发展。回来后我们找到李雁主任做了手术。”
大开腹手术、热灌注、化疗、复发，尝试新的疗法……小凡的治疗一直没有停止，但小余妈从未想过放弃，“我要想尽一切办法给他治。这个病可能说复发就复发，我不会停止寻找新办法。”
研讨会间隙，董康和10多位病友、家属坐在一起相互交流信。
功成不必在我
第一次手术后的陈晓亮已经历两次复发，现在的他略显虚弱，吃一顿饭，额头就会出一层细汗，“心理上会有冲击，但也有预期，就像坐过山车。”
还有一些冲击来得更强烈，那就是认识的病友突然离开了。“会想到自己也有这一天。”
这个时候的陈晓亮会觉得急迫，“想再多做些事，用一切可能的时间去链接资源，打开更多思路，寻找解决问题的钥匙。”
他也曾思考过，在有限的时间里是拿出更多的时间去陪家人，还是耗费精力去做能性渺茫的自救？
“我和孩子谈过自己的病情，我希望有一天他长大了，到了真正想去了解父亲是怎样的一个人时，他有痕迹能找到我，他能看到我做这些事的意义，我想通过这种跨越时空的传递去影响到他。”
到杭州准备专家研讨会的陈晓亮，忙碌之余，在宾馆吃午饭。
有人曾问陈晓亮：你做了这么多努力，可能推动了这件事，但也许你未必是受益者。
“功成不必在我。”陈晓亮生病后写下自媒体账号的签名：我代表人类消灭你。
这是他的战斗宣言。
在陈晓亮和病友会的努力下，他们建立了“资料库”，详细汇总了80多份病例：治疗经历、基因检测报告、病例检测报告等，供科研使用。
在陈晓亮看来，目前最重要的是如何找到解决问题的战略思路，哪条路径最合适，哪些方案最靠谱，“需要各方信息汇总后去判断和分析，需要更多专业人士给予帮助。”
因为病友们宝贵的资料，倪建泉教授团队将DSRCT的肿瘤细胞已经被复制到体外的果蝇模型上；方美玉教授团队在今年探索出了新的治疗方法，有病友因此获益，“发病人群少，搜集样本病例确实有难度。他们愿意拿出自己的资料用作医学研究，和医生一起寻找克服疾病的方法，我觉得这是一种奉献。”
病友们期冀能推动形成DSRCT的专家共识甚至诊疗指南，在方美玉看来，这还有很长一段的路要走，“但这样的研讨会，让关注这个疾病的不同专家在一起碰撞，分享各自的经验，信息共享，可以给彼此提供诊疗思路。”
来自全国各地的专家们在一起讨论
以性命为赌注的战争
前路漫漫，但在病友眼中，行动起来本身就是无可替代的鼓舞。
“这让我们看到积极治疗和面对的意义。”在陈晓亮的建议和支持下，董康开了微信公号，更新自己的治疗经历，分享经验；遇到有病友赶到浙江省肿瘤医院治疗时，他还会主动当志愿者。
研讨会开始前，董康和几位病友陪着陈晓亮在杭州见了很多专家，“他们都很忙，但愿意花时间和我们探讨，感觉还是有很多人愿意关注我们这个小群体。”
刚确诊时，董康曾想过放弃治疗，“希望太渺茫了，对我父母来说，最后可能人财两空。”
有医生对他说，也许你父母愿意为你倾尽所有。
“对啊，我不能首先放弃。陈律师已经坚持两年，还有群友是七八年。我能撑过3年，就是赚了。”如果没有这场意外，董康已经开始读研，但现在他要放弃了，“先治病，活下去再说。”
对董康和他的病友们说，这是一场以性命为赌注的战争。
“如果赢了，说明主角是我们，那我们都会是了不起的人。”
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