浙江在线5月31日讯父母眼中可怕的白血病,在皇甫云磊看来,更多的是和头晕联系起来,症状有时会让他难受一个下午,这时皇甫云磊知道应该吃药了。
在吴兴区织里镇曙光村叶家荡自然村,12岁男孩皇甫云磊被诊断出患有白血病(再生障碍性贫血)已有7年。为了给孩子治病,一家人这些年来几乎倾尽所有。为救孩子,绝望的母亲甚至不惜再次生育——但谁知几年后却遭遇配型失败。
4月18日,一通电话让云磊的家人看到了希望。中国造血干细胞捐献者资料库的一位志愿者的血型与云磊配对成功,孩子可以进行造血干细胞移植手术了。
为了孩子,一家人已经花费50多万元,面对儿子新生的希望以及80万元的手术和后续治疗费用,母亲皇甫凤琴再次陷入两难选择。
当务之急 保住孩子
因为治疗需要服用激素,12岁的皇甫云磊看上去更加成熟。原本匀称的身体现在变得有些发胖,不多的头发和眉毛现在又密又黑,嗓音变得低沉,每隔一段时间,母亲甚至还会给孩子刮去下巴上的胡子。
空下来的时候,皇甫凤琴常会撸起皇甫云磊的袖管或者裤脚,看看孩子哪里又伤了。右手臂上持续10多天的3处淤血还未消退,又有一块更大的乌青出现。
白血病带来的血小板减少,让皇甫云磊在磕碰中很难止血,同时,淤血消退的周期也比正常孩子更长。前段时间,在校上课的皇甫云磊因为鼻子血流不止,差点吓住了老师。
皇甫云磊也不知道已经落下了多少课程,病情稳定时,他会回到学校,而感觉不太好的时候,不是在医院治疗,就是在家里休息。
因为担心孩子贪玩会碰伤身体,学校的体育课,老师也会照顾性地让皇甫云磊在一旁休息,剧烈运动之后,皇甫云磊的血压会突然升高。回到家里,皇甫凤琴一般不会让儿子出去,“就怕孩子控制不住,玩过头弄伤自己。 ”
孩子的学习已经难以顾及,保住孩子,是一家人必须面对的当务之急。
除了生理上的变化,皇甫凤琴发现儿子的性格也有了不同,过去和其他孩子一起玩耍时很放得开的儿子,现在变得犹豫不决,脾气也变得有些暴躁。为此,皇甫凤琴还特意咨询过医生,被告知这也是服用药物带来的副作用,很多孩子患病后都有这样的心理变化。
在家的时候,看动画片或者带带弟弟,成了皇甫云磊在家时的主要任务。而每天的放学是他最期待的时光,因为村里的小伙伴们都会来到家中陪伴皇甫云磊,这个时候,皇甫凤琴的家便成立村里最喧嚣的地方。
母亲决定“赌”一把
2008年10月,4岁的云磊读幼儿园小班。天还有点热,衣服穿得少。有一天,皇甫凤琴发现云磊身上出现一些青斑、紫斑。起初,她还以为孩子在幼儿园磕伤了,特意去问了幼儿园的老师,但老师说云磊在幼儿园并没有出事。
后来,有个邻居建议皇甫风琴带孩子去织里医院检查,做了血常规检测。检测结果显示,云磊血液中的血小板数值已下降到36000,而正常人血小板的数值要在100000至300000之间。
医生建议皇甫凤琴带孩子到市妇保院看看,但妇保院的医生看了血常规的检验单,建议直接送孩子去省儿保。虽然医生没有说云磊得了什么病,但孩子在一天内直接被送到杭州,皇甫风琴隐隐感觉到孩子的病情有点严重。
在省儿保,小云磊被初步诊断为血小板减少性紫癜。“当时医生说,建议给孩子保守治疗,很多患者吃药后也能治愈。 ”医生这一番话让皇甫凤琴宽慰不少。
小云磊从杭州回家后没有去幼儿园上课,安心在家养病。可吃了近半年药后,他身上的青斑和紫斑并未消退。 2009年2月,皇甫凤琴又带着小云磊去杭州做了骨髓穿刺检测,被确诊为再生障碍性贫血,也就是慢性白血病。
皇甫凤琴知道,要治愈白血病,最好是进行骨髓移植手术。但当时,小云磊还只有5岁,动手术的风险很大,且血液检测的数值显示,孩子的病情还未到必须做手术的时候。之后的四五年里,小云磊继续吃药治疗,但病情依旧没有好转。
2015年2月,小云磊的病情突然加重。有一天晚上,他突然上吐下泻,神智不清。皇甫凤琴和丈夫吴旭峰连夜将孩子送到省儿保,小云磊在重症监护病房整整住了8天。这一次经历,让皇甫凤琴决定“赌”一把。
在省儿保治疗时,不少医生建议皇甫凤琴和吴旭峰再生个孩子,因为很多白血病患者进行造血干细胞移植手术,很多都是因为与兄弟姐妹的血型配型成功。于是,皇甫凤琴和丈夫吴旭峰决定再要一个孩子。
2014年,皇甫凤琴与丈夫的第二个儿子出生了。他们希望,这个孩子能给小云磊带来希望。
2015年7月,家人经过商量决定将小云磊转到了上海儿童医院治疗。每隔两个星期,小云磊都要去一趟上海做血常规检测,但血小板、白细胞、血红蛋白的数量每次都在减少,这说明孩子的病情在恶化。今年1月,医生建议要给小云磊做造血干细胞移植手术。
今年2月,一家人再次前往上海,满以为自己加上云磊的弟弟,会让此次配型充满希望,没想到一周后化验结果出来,却再次让皇甫凤琴陷入绝望——没有一人配型成功。
“知道这一结果后,我感觉到孩子活下去的希望越来越渺茫了。 ”皇甫凤琴说。
看到一家人的窘境,上海的病友劝他们不要放弃,并建议联系中华骨髓库,寻找能与孩子成功配型的志愿者。
4月18日,皇甫凤琴接到了中国造血干细胞捐献者资料库管理中心工作人员打来的电话,说有个志愿者的血样与小云磊配型成功。
之后,这名志愿者与小云磊又进行了高分辨配型,也成功了,这名志愿者给小云磊带来了生的希望。
然而,一场造血干细胞移植手术以及后续治疗费用需要80万元,这对一个普通家庭来说,不是一个小数目。“这些年给孩子治疗已花去50多万元,能借到钱的亲戚朋友也都借过了。 ”皇甫凤琴说道。
然而,让皇甫凤琴感动的是,很多邻居和朋友在得知这件事后,纷纷为小云磊筹集手术费。在皇甫凤琴的一本笔记本上,清楚地记下了每一位捐钱者的名字以及捐的金额。
截至目前,皇甫凤琴已收到12万元捐款,但离80万元的手术治疗费用还相去甚远。如果,你也想帮助小云磊,请拨打96345与我们联系。
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