浙江在线12月29日讯(今日早报记者魏皓奋)去年夏天起，冰桶挑战风靡全球，从科技界大佬到文体大腕纷纷响应，捐款帮助渐冻症患者。渐冻症这类罕见病药品费用高昂，又不进医保，普通家庭无法承担。昨天，浙江省人力社保厅发布，从2016年1月1日开始，我省将戈谢病、肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)、苯丙酮尿症纳入首批罕见病医疗保障范围。

　　我省初步建立了罕见病保障机制，首次明确了财政对保障费予以托底，大大提高了罕见病医疗保障政策的含金量。比如，一名戈谢病患者一年的服药费在100万元左右，按分段包干，大病保险阶段可报销45万元；民政部门的医疗救助可支付8万元；剩下的费用在民政部门认定其符合医疗救助条件后，还可享受专项救助。

　　罕见病医疗费支出巨大

　　应该说，我省群众看小病和常规病基本都能得到保障，主要问题是生大病、特别是重特大疾病，往往会造成一般家庭"因病致贫、因病返贫”。

　　去年10月，省政府办公厅出台《关于加快建立和完善大病保险有关问题的通知》，我省率先在全国建立起覆盖职工和城乡的统一的大病保险制度，并将15种大病特殊用药纳入支付范围，从2015年1月1日起执行。

　　"从政策效果来看，大病患者基本医保+大病保险政策范围内综合报销率达到80%以上。”省人力社保厅介绍，"经近一年时间的运行，也发现尚有极少量的罕见病患者，还是因医疗费高昂或药物不可得，导致没得到有效保障。这部分人群尚游离在大病保障范围之外。”

　　我国已发现的罕见病约有5781种，较多为人所知的罕见疾病有戈谢病、苯丙酮尿症、渐冻症、成骨不成症(俗称"玻璃娃娃”)等。

　　省人力社保厅说，"经我省医学专家、医保专家推荐，纳入我省罕见病医疗保障范围的首批病种是戈谢病、肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)、苯丙酮尿症。”

　　逐层分担化解合规医疗费

　　保障对象包括现参加我省基本医疗保险，并获得浙江省户籍满5年的患者或参加浙江省基本医疗保险，年龄不满5周岁，其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。

　　纳入保障范围的罕见病患者，由基本医保、大病保险、医疗救助逐层分担化解其合规医疗费用。合规医疗费用包括医疗保险政策范围内医疗费用、罕见病特殊药品费用。

　　医疗费用结报程序分三步走：

　　第一步：罕见病患者须到浙一、浙二、邵逸夫、省儿童、温二和省人民医院进行诊断，属于保障范围病种的，由医院出具《诊断证明》，每年须在12月31日前复检一次，患者凭《诊断证明》回户籍所在地民政部门登记备案。

　　第二步：符合基本医疗保险和大病保险支付范围的医疗费用直接由社会保障卡一站式结算。

　　第三步：剩余的合规费用由民政进行医疗救助和专项救助。