去年5月2日,一辆开往杭州的高铁上,一名女孩突发哮喘,同车的浙大儿院感染科汪洪姣医生和浙江省中医院心内科蔡宏文医生挺身而出(本报2016年5月4日,B8版,《飞驰的高铁上 年轻姑娘突发哮喘 生死时刻 两位杭州医生合力救人》)。
这名被救的女孩就是瞿火儿,后来她给医生送去了锦旗,表示感谢。也正是这件事,让我们认识了她,一个16岁就被确诊糖尿病,20来岁身患多种疾病,7年来几百次就医,却仍然充满正能量的姑娘。
不论在医生眼里,还是在病友心中,火儿给人的感觉就像她的名字:温暖了身边所有人。如今,她的生命定格在了24岁,独留两片角膜在人间,让两名眼疾患者重见光明。
才20多岁 一次次与死神搏斗
“打针喂药何时了,疾病知多少。小爷昨夜未气促,故国不堪回首医院中。医生护士应犹在,只是医院改。问君能有几多愁,恰似一瓶百普力向肠流。”这是瞿火儿在微信朋友圈里发的一首自嘲诗。
这看似轻松的调侃背后,却是一个遍体鳞伤的悲伤故事——
2009年,当时仅有16岁的瞿火儿被确诊为糖尿病。她除了每天要打四针胰岛素维持血糖,只能靠肠内营养维持基本生存,不能吃任何东西,就连左耳也失去了听力。
“一种罕见的糖尿病,以目前的医学认知,很难分型。血糖和血压忽高忽低,很难控制。”邵逸夫医院内分泌科副主任王舟专攻糖尿病20余年,还是第一次遇到火儿这样的患者,“她自身不缺胰岛素,但又需要胰岛素治疗,有时用一点点就可以,有时候要用很多。今天血糖好好的,明天可能就超过正常人四五倍,而且每次发病都毫无征兆。”
这几年,突发性耳聋、胸膜炎、突发感染性休克、败血症、肺栓塞、哮喘、足跟骨瘤、重度抑郁……种种不幸向这名女孩发起了进攻,她也被多次送进ICU抢救。
上海华山、瑞金,北京协和,浙大一院、浙医二院、邵逸夫医院、浙江医院、市红会、市三、省立同德等,火儿在很多医院看过病。而她家条件不好,爸爸3000度近视,重度白内障,左眼无视力。妈妈高度怀疑乳腺癌,因为经济原因不肯住院手术治疗。
2015年,瞿火儿的爸爸左眼视网膜脱落,专家建议手术。可是,3万元的费用却把一家人难住了。于是,这个顽强的姑娘鼓足勇气向媒体发出求助。同年7月16日,浙医二院眼科中心姚克主任为她爸爸做了右眼白内障飞秒激光手术。
充满正能量 角膜捐献救治两人
2月3日,火儿蹦蹦跳跳地来找邵逸夫医院,陪外公看病;4日晚上,她又来医院看望病友“小懒熊”,晚上陪床;5日凌晨,她感觉自己的肚子也鼓鼓的,检查确诊为肠梗阻,并办理住院,和“小懒熊”同病房;7日晚上,病情变化,抢救1次;8日,住进了监护室,再也没有出来……
“知道这孩子又住院了,我们都以为这只是她N+1次住院。9日凌晨,朋友在群里说火儿情况不太好,在抢救,装了临时起搏器,虽然为她捏了一把汗,但是想到这个小丫头每次都能化险为夷,这次肯定也不例外,直到今天中午听到友好传来的噩耗。”一位邵逸夫医院护士在微信朋友圈里说。
包括邵逸夫医院、浙二医院等在内的很多医生和护士,都与火儿结缘,“杭城内分泌科的专家,几乎没有不知道她的。”王舟说。当得知火儿离世的消息,朋友圈里为她点满了蜡烛。
火儿是一个乐观且懂得感恩的人,哪怕有一点点能力,都很想回报这个社会给她的爱。2012年和2013年,她还曾经三次无偿献血,分别是300ml、400ml和400ml。而那个时候,她已经患病三四年了。2013年,火儿和“小懒熊”刚认识时,说起想捐献器官和角膜。“小懒熊”开玩笑地说,“你这破身体,捐献器官谁要呢?”如今离世,火儿还是任性地完成了角膜捐献。让两个人重见光明,一个术后第一天就达0.3的视力,另一个术后第一天视力0.12,都已经出院。
打开火儿的朋友圈,封面是她灿烂的笑容做出出击的姿势,背景是个钢铁侠。也许,她想告诉自己永远要像钢铁侠一样无坚不摧。
瞿火儿的真名叫瞿妍钰,她最喜欢张悬的《儿歌》,“生活,生活,会快乐也会寂寞;生活,生活,明天我们好好地过。”
【永远的力量】
她是我见过最热烈的姑娘
杭州电视台 施文涵
她离世前的一天,我还去医院看过她,我们聊了很多。
我和她的关系,从采访对象变成了朋友。她喜欢听我唱歌,任性起来一个电话打过来,就要我给她唱歌;她说自己正在念幼师,如果身体能够好起来,以后想去幼儿园工作,跟小朋友生活在一起;她说自己放不下爸爸妈妈,不想让他们担心。
她从来不跟我说病痛,朋友圈里也是报喜不报忧,永远都在开心地吃吃吃,玩玩玩。
火儿说,她从小有三个梦想:医生、律师和记者。可惜都实现不了了。而我呢,在日复一日的采访里成长着,经历着失望与挣扎,想起她说的,“我真羡慕你”,突然又会燃起信心。
瞿火儿是我见过活得最丰盛、最热烈的姑娘。她没有徒步走过大沙漠,也没有蹦极,没有深潜,但是她却在一次次与生命博弈,与时间赛跑。
我们一直在内心互相鼓励
病友 小懒熊
我一遍一遍地看着你的死亡小结,脑子里想象着你生命中的最后一天是如何度过的,那一个个熟悉的医学名词,冰冷的话语“2017年2月10日 10:26分心电监护示动脉血压及心率均一条直线,触诊大动脉无搏动,瞳孔散大固定,告知家属后宣布临床死亡。”
2013年夏天,我住在浙二,你住在邵逸夫。你发的微博很有趣,乐观而充满正能量,我出院后就去医院看你。很神奇,两人就这样成了好朋友。身体好的时候,我们会一起吃顿大餐、溜冰等。你比我大1岁零8天,我们每年都会凑一起过生日,买个蛋糕。
你从来不抱怨疾病,即使病危要进ICU,也只是淡淡地说一句,“我好像有点不舒服。”
去年12月,你心跳骤停,胸外按压20分钟才抢救回来。这是我见过你唯一一次病痛面前低头,说不想活了,活着太累。我一把抱住你,你情绪也失控了,还打到了我。前几天,我们一起住院,你还一直为此事道歉。
我去年也住院了8次,但我们从来没有说过鼓励的话,只在内心默默支持。
你撑得很累,很辛苦,现在你去了火星,对你来说真的是一种解脱。在那里,你会有健康的身体,可以继续着你热爱的花样滑冰,有奇趣蛋,有喝不完的抹茶星冰乐,不用担心肠梗阻,不用担心会出各种各样的状况,可以做一个24岁女孩该做的任何事。
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