“沈主任,这次复查一切正常。”昨天,金华姑娘小张又给省中医院血液科主任沈建平打来电话,过去14年,两人因为一场疾病结识,医患成为盟友,开始共同抗击难缠的血液病。
事情要从小张16岁时说起,那年她初三毕业,刚考上重高。新学期开学,搬进新家不久的小张,突然患上了急性再生性障碍性贫血,双腿布满出血点,而这种病比白血病更可怕。
这两天,第三届中国血小板日“中华血液公益行”浙江站走进省中医院,来自全国各地的200多位血液病患者,分享了自己的抗病故事。
搬进新房不久浑身乏力
“这场病,改变了我的一生。”小张说,那年她收到了重高录取通知书,暑假期间家里装修新房,开学后一家人就搬了进去。11月底,小张突然感觉浑身乏力,紧接着双腿涌现出血点。到当地医院一查,她的血小板竟然只有2.5万,远低于常人10万以上的标准。
“我的血色素只有8克,大约是正常人的一半,白细胞也只有2000,常人应该有4000到10000。”小张说,父母带她跑遍了北京、上海、天津的大医院,做了骨髓穿刺,确诊为急性再生性障碍性贫血。
这是一种比白血病更可怕的疾病,患者体内的骨髓造血功能衰竭,药物起效却需要两三个月,患病期间极易因为感染或颅内出血死亡。第二年一月,小张又回到浙江,慕名找到沈建平主任求助。
“白血病患者化疗后很快就会缓解,‘再障’就难了,靠输成分血,但治标不治本。”沈主任说,不治疗,85%的患者会在3个月内死亡。为了治好小张,他和同事们想了很多办法, 半年后,她出院了。”
这14年间,小张一直定期复查,并和沈主任保持联系,其间复发过几次,都被控制住了,如今生活与常人一样。
最小的“再障”患儿只有4岁
平时,与沈主任保持联系的患者很多,26岁的马先生也有着和小张一样的患病经历。
“几年前,他买了新房准备装修好结婚,为了省钱,他住进正在装修的房子里。冬天天冷没开窗,两个多月以后,小伙子就出现牙龈出血、高烧的症状,到医院一查,血小板只有8000,患上了急性‘再障’。”沈主任说,这些患者大多没有遗传史,平时身体很好,分析之下,与新装修房屋超标的甲醛有关。
“再障”的发病率大约为7.4/10万。去年,省中医院血液科门诊就诊人次为4万,住院患者3900人次,这类患者占了1/5,且逐年增多。医生们分析,这与人口老龄化、环境污染、免疫力下降有关。
“在我们医院,最小的‘再障’患者只有4岁,最大的90岁,年轻人占了1/3。”沈主任在门诊中发现,患者发病前,大多有甲醛和苯接触史、病毒感染、放射线接触、氯霉素等抗生素用药不当史。它的发病高峰期有两个,即15到25岁青少年组和60岁以上老年组,男性发病率略高于女性。
疲劳时千万别熬夜逞能
沈主任说,许多人患病后异常焦虑,但如今只要经过免疫治疗或骨髓移植,85%的患者可以像正常人一样生活。未病先防,生活中还需多留个心眼。
“房子装修好,最好通风半年以上再入住;新买了汽车闻到异味,开车时一定要开窗,别开空调;感觉疲劳时要及时休息,千万别熬夜或乱吃东西;染发次数别太多,别染发根。”沈主任说,血液病总是突如其来,他的患者中,有在理发店工作的22岁姑娘,为客人染发不戴手套,3个月就患了病;还有40岁的皮革厂小老板,感冒后淋雨又辛苦搬货,也患了病。
临床上,“再障”有贫血、出血等表现,沈主任提醒,一旦出现低烧乏力,牙龈或鼻子出血不止,皮肤出现大量出血点,最好去验个血,如果白细胞和血小板降低,就要去血液科做个骨髓穿刺进行确诊。
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