青年时报（首席记者 纪含羽 通讯员 宋黎胜）

　　1月27日，新疆阿克苏地区第一人民医院儿科病房收治了一名离奇病例。入院的女孩13岁，发热已3天，颜面头颈全是紫斑。更为离奇的是，孩子的皮肤黏膜在溃烂，只要被触碰过的皮肤就会迅速溃烂，让人看了心疼。正当诊治陷入僵局时，远在千里之外的浙江省人民医院儿科主任医师朱海峤隔空伸出援手，通过长达半个月的手机微信指导，助力阿克苏第一人民医院儿科抢救女孩。

　　终于，女孩出现了明显好转，已于前天出院。

　　女孩皮肤一碰就溃烂

　　愁坏了当地医护人员

　　医生小贝（贝力克孜）是当时的主管医生，她发现女孩量过血压之后，袖带压迫过的地方马上出现皮肤松弛、起水疱、溃烂等现象。这是怎么回事？难道是科幻小说中的“噬人菌”？整个科室里的医生护士看了都愣住了，大家从来没见过，也没听说过这样的病例。

　　正当诊治陷入僵局时，小贝想到了远在杭州的朱海峤，他是浙江省人民医院的儿科主任医师，也曾经是第九批第一轮浙江援疆专家。1月27日晚上11点多，小贝向朱海峤发了几张女孩皮肤的照片和简短的病情介绍。看到这样的病例，朱海峤脑海中顿时浮现出几年前遇到过的一个病人。

　　那是一名6岁的女孩，由于吃了一种抗癫痫的药物发生过敏，引起了全身弥漫性红斑，后来出现大片皮肤的剥脱，症状和这名新疆女孩相似。这是一种罕见病，医学上叫“Stevens-Johnson综合征”，国外报道病死率为25%。

　　5分钟内，小贝已经收到朱海峤的反馈意见——这是一例Stevens-Johnson综合征和中毒性表皮坏死松解症的病例。

　　这是罕见病中的罕见病

　　当晚杭州医生制定方案

　　世界卫生组织对于罕见病的定义是发病率少于0.65％。，而中毒性表皮坏死松解症的发病率还不到0.04％。。是罕见病中的罕见病。因为罕见，所以大多数儿科都没见过，甚至没听说过这样的病名。

　　由于病情复杂，进展迅速，救治难度很大，并发症和后遗症多，很多医院没有救治条件，会往上级医院转诊。但在阿克苏地区由于交通不便，女孩的病情已不容许进一步外转，只能就地治疗。

　　正值深夜，朱海峤给小贝推送了几篇关于本病的一些综述文献，此时的小贝感觉吃了一颗“定心丸”，心里踏实了很多。当晚，朱海峤制定了诊治方案，从药物的选择、剂量和疗程，以及皮肤黏膜护理的细节，朱海峤都给予一一关照和具体的指导。

　　近两周一直用微信联系

　　及时调整策略合力攻克

　　治疗按照朱海峤制定的计划实施。在随后近2周时间里，朱海峤和小贝一直用微信保持联系，小贝每天随时汇报患儿的病情变化，朱海峤及时给予诊疗指导和及时调整治疗策略。

　　初步估算，患儿脱皮面积已超过总体表面积的80%。考虑到这样严重的病例，一系列的治疗下来可能要花费一笔不菲的治疗费用。朱海峤询问了患儿的家庭状况，得知患儿的经济状况并不是太好，立即督促小贝协助申请一笔向阳花儿童慈善基金。

　　在医护人员的精心治疗和护理下，这些难题都一一排解了。在这期间的一系列抢救经历可以说是险象不断，但医护人员在朱海峤的指导下面对险情，攻艰克难、步步为营，最后患儿终于渡过了难关。

　　经历半个月，患儿目前病情已经基本康复，脸上终于露出了灿烂的笑容。2月10日，女孩办理出院手续。小贝也难抑激动心情：“我真是太高兴了，一开始我曾失去了对患儿治疗的信心，在走投无路之际，想到了向曾经的援疆专家朱主任求助。想不到有这么完美的结局，多亏了他自始至终的指导和帮助！”