一孤独症孩子正荡秋千 摄影 王振宇

　　诚正在拼拼图

　　4月2日，匡和妈妈一起参加狮子会主办的自闭症日主题活动

　　亦正在组装玩具车

　　你是星星的孩子

　　闪烁在遥远的夜空

　　看得到你的眼睛

　　却触摸不到你的心灵

　　你是孤独的天使

　　飞翔在自己的时空

　　看得见你的表情

　　却左右不了你的心情

　　走不进你的世界

　　也要把你拥入怀中

　　温暖着你陪你等待

　　静静的黎明

　　得不到你的回应

　　……

　　这是一首献给“星星的孩子”——孤独症儿童的歌。

　　他们像星星般纯净，却又像星星一样活在自己的世界里。他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。

　　孤独症，又称为自闭症或孤独性障碍等，是以社交障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复等行为方式为特征的广泛性发育障碍的代表性疾病。

　　今天是六一儿童节，“江南周末”记者走近孤独症儿童，走入他们的家庭、学校。

　　愿每个“星星的孩子”，都能被世界温柔以待。

　　三个孤独症儿童的日常

　　匡

　　9岁 嘉兴特殊教育学校三年级

　　5月25日14时30分，放学了，匡和妈妈回家。

　　过马路走哪里？匡没吭声。

　　过马路走斑马线，要看车，记得吗？

　　公交站，匡忽然夺下一个阿姨正在吃的棒棒冰，匡妈赶紧道歉，并耐心地说，不能这样，“他们没有明确的物权概念。”

　　2路车进站，匡第一个跑上去，这是回家的车，他记得。他坐在靠窗的位置，眼睛盯着窗外。

　　下车了，要吃雪糕吗？要。

　　你的钱包在哪里？拿出来给妈妈看看。

　　匡拉开拉链，拿出青蛙钱包。这是妈妈给他准备的，“我从今年2月教他保管东西，钱包，钥匙，至今，他已经丢了4把钥匙了。”

　　双溪路，是下车的地方，匡认得，他几乎跟妈妈同时站起。下了车，他跑进超市，出来时，一手拿着雪糕，一手将雪糕纸扔进垃圾桶。

　　他给钱了吗？超市老板答，给了给了。

　　“我从他四五岁就反复教他买东西，每天放学，都教他买雪糕，买酸奶。为了增加频率，我们一次只买一样，反复去买。”

　　匡认得家，妈妈让他拿钥匙开门，他翻着口袋，没有，又翻一次放钥匙的口袋，还是没有，他看着妈妈，又翻了一次口袋。

　　钥匙丢了。妈妈带他返回找，没找到。

　　钥匙谁弄丢的？匡伸出手，妈妈轻轻拍了一下。

　　15：40，终于回到家的匡和妈妈，还有课程。“今天放学早，我可以教他些东西。我在考虑让他上半天课，这样我可以教他更多。”

　　匡喜欢玩带子，他拿出来，放进去，摆整齐，再拿出来，放进去，他能玩很久。

　　“我进去他就会跑到另一个房间。”匡妈曾问专家，该如何干预。专家建议她让孩子习惯她的参与，把带子打结让他解，再教他打结。这就是匡下午的课程，他解得很快，几乎超过妈妈打结的速度，妈妈手把手教他打结，一遍，再一遍……匡忽然不乐意了，拿着带子跑到另一个房间。妈妈小心靠近，慢慢走进房间，再一次从头开始……半小时，匡终于打好第一个结。“希望他能学会这些。我想去学些手工，回来教他，说不定以后他可以做些简单的手工活。”

　　16：50，母子俩准备晚饭。几年前，妈妈就开始教匡做简单的家务，包括做饭、洗菜、切菜。

　　匡淘米、洗土豆、刨土豆皮，在妈妈的反复提醒中，匡的动作很熟练。他会将去了皮的土豆用水再洗一遍，土豆很难切，妈妈把着他的手教，然后是青椒，匡可以独立切段。切好菜，匡又跑进房间玩带子。

　　做得很好，妈妈要奖励你。

　　匡妈拿出一叠卡片，匡挑出葡萄的图片，之前在超市里他就想吃。

　　匡妈带着他出门骑车。

　　我们去干吗？匡从卡片里挑出自行车。

　　“他骑车可棒了。但有一次他自己骑到欧尚，我吓坏了。我反复告诉他不准出小区。”

　　今年3月22日还是出事了。这天是匡的生日，匡妈准备晚饭，匡出门丢垃圾，骑车，带着钥匙。他跑到小区的河边玩，不小心钥匙掉进水里，他去捞钥匙结果人掉进了河里。他不懂呼救，是楼上晒衣服的阿姨看到，喊，路过散步的叔叔跳入河把他救了上来。

　　这都是别人从监控中看到，告诉匡妈的，“我不敢看。我希望能教会他基本的生活技能，有一天我不能再照顾他，他可以自己乘车，自己购物，自己做饭，自己照顾自己。无论花多少年，他总能学会。”匡妈网名叫“牵着蜗牛去散步”，就是为了告诉自己，匡虽然爬得慢，但总是努力在往前走。

　　匡已经能和妈妈作简单交流，能自己穿衣服、吃饭、上厕所，还会帮妈妈一起做家务。

　　妈妈曾在给儿子的《我们不是傻子》中写道：“这些年来，你帮助我变得坚强，尽管你不会表达，也会有一些别人看起来奇怪的行为，但我知道，你是一个像云朵般纯洁又柔软的孩子。”

　　亦

　　8岁 普小一年级

　　5月23日19时，吃完晚饭，是散步时间。见到记者，亦并不害怕，在提醒下，他认真地喊人，吐字很清晰，只是“姐姐”“阿姨”混叫。

　　亦爸和亦妈带着亦和妹妹一起骑自行车到对面公园。只要天气好，这是每天的必修课。“他很小就学会骑自行车，学得很快。他运动蛮好的，还喜欢轮滑和拍球。今年我们给他换了大一号的自行车，小的妹妹骑。”

　　亦认得去公园的路，亦爸陪着他骑在前头，亦妈陪着妹妹。到了公园，亦先把车停在小河边，“他要去看荷。每天他都要看，无论春夏秋冬。”荷花还没开，他在小河边撒欢，摘了一片荷叶。他要骑车，把荷叶献宝似的给记者，“姐姐拿。”他和爸爸骑车跑在前头，停下来时，看到妈妈拿着荷叶，他又一次把荷叶举到记者面前，“姐姐拿。”

　　一个小时后，散完步的一家四口回到家。

　　亦好奇地盯着爸爸，打开一个快递包裹。“是乐高的小桌子，我们给他买的儿童节礼物。”爸爸安了一个桌腿，其他的交给亦。亦很喜欢乐高，也玩得很好。在爸爸指导下，安上第一支腿，亦转头对记者说，“拍手”，第二支装上，又说“拍手”。“这是他的习惯，每做一件事，都会要拍手。如若不理，他也不纠缠，但如果你搭理他，他就不停地让人家拍手。”

　　桌子装好，亦爸把乐高积木拿了出来，亦开始拼。“他拼得很好。看说明，得我们带着他，拼过后，他也就懂了。很多时候，他会自己拼些东西，并想象成某个东西。他有自己的想法。”

　　亦安静地、反复地将黄色的滑梯做不同的组装，妹妹把两个小动物安在跷跷板上，亦没有排斥妹妹的参与，不过，他把妹妹安好的跷跷板，拆了，重新安好，“这是医院。”他清晰地说。

　　“他和妹妹很少一起玩，他自己玩自己的。”亦是幼儿园时被发现孤独症的。当时亦妈刚生了妹妹，他情绪很不稳定，常常闹腾，“他把来看我的同事手机扔进水杯里，我们以为他只是特别调皮，就把他送到幼儿园。那时他还不满三周岁。在幼儿园，他变本加厉。我们才觉得他可能有问题。”

　　疑似孤独症，这个判定，亦妈很难接受。她的工作很忙，但她抽出很多时间教亦。“我那时就想，别的孩子教一遍，我教十遍，他总能学会，我花更多时间，他总能跟上脚步。”

　　她那时在乡镇派出所，每天中午，一下班，就开车到亦的学校，带他一起学习。亦要上课了，她再赶回单位。“没有时间吃中饭，有时啃个馒头面包就对付了。”然而，事与愿违，亦开始故意和妈妈作对，对学习十分反感，用头撞地板；在饭桌上和妈妈作对，不要吃饭，还说，你倒了呀。

　　“他的叛逆，让我十分后悔，也很害怕。我现在最担心他的情绪问题。”亦妈学会了逐渐接受孩子的不完美。每天亦爸陪孩子学习、玩耍，她也尽量修补与亦的关系。她现在最纠结的是下个学年亦是继续读普小，还是上特校。“随着年龄的增长，上普小他的压力越来越大，他会更加不开心。”他们准备暑假带孩子做评估，听医生的建议，为了稳定孩子的情绪，也许还要适当地用药。

　　诚

　　7岁 阳光乐园就读两年有余

　　5月19日15时，诚妈带着诚在南湖区残联听课。诚玩拼图，拼图少了一块，诚开始闹腾。

　　妈妈只得带他走出教室。台阶上，妈妈带他看爱奇艺，“他最喜欢玩手机，这方面他很厉害，没人教他，他自己就学会了。”

　　诚已经能看懂一些动画片，喜欢看大头儿子小头爸爸，大耳朵图图。几分钟后，诚又闹起来，“他可能惦记着他的拼图。”他特别执拗，前两天吃果冻，揭掉的盖子被风吹走了，闹了20分钟，“他认为盖子只能丢进垃圾桶。”

　　妈妈把拼图拿给诚，诚还是哭，嘴里含糊不清地说着，“桌子”，妈妈不得已，把桌子搬出来。诚还是闹，“进去”。妈妈把手机给他，他看了几分钟，又闹着进去。妈妈猜他可能惦记着书包，拿到书包，诚终于安静了，“他有时心里明白，但他表述不清楚，只会哭、闹。”

　　5月22日19时，刚吃过晚饭，诚听到敲门声，和爷爷迎在门前。

　　跟阿姨打招呼。诚小声地喊记者“阿姨”，声音有些含糊生硬。

　　诚并不怕生，有时很黏人。他靠在记者身上，你抱着他，他不会排斥。“一两个陌生人，他不怕，怕人多的地方。”爸爸妈妈带诚去杭州玩，地铁里人太多，诚特别不安，爸爸只能把他抱得高高的，尽量脱离人群。

　　诚喜欢粉红色，因为妈妈常穿着粉红色的睡衣抱他。诚轻轻靠着妈妈，拿手机看照片，这是诚今年的爱好，“他能分辨出男女，但还不太认人，男的是爸爸，女的是妈妈，孩子就是他自己。”

　　爸爸回来了，诚很开心，跟爸爸一起玩手机，有时会发出兴奋的喊声。他打开电视，正在教做小蛋糕。诚看得很专注。“他是个吃货，喜欢吃东西，看到电视里的烹饪节目就很兴奋。”去年暑假，诚和妈妈一起学做冰，他还把喜欢的水果加进去。

　　不久，诚就要读小学了。父母对他并没有特别多的要求。诚是一岁半被发现疑似孤独症。诚妈几乎情绪崩溃，花了一年多时间，才渐渐平静，接受现实。

　　诚妈希望给孩子营造宽松的环境，让他健康成长。诚有癫痫并发症，每两年会发一次。这是现阶段诚爸诚妈最担心的，“这是个不定时炸弹。除此，近几年，我们会很平稳。爷爷奶奶身体还好，可以帮我们照顾他，他也有地方可以上学。我们更担心的是几年后。”他们担心诚的青春期，十年后，诚十八岁，那时候，他从特校毕业后，他能做什么？甚至更远以后，不能照顾孩子了，他怎么办？

　　他们一直纠结是否再生一个。他们有很多担忧，也有很多愧疚，但最终，他们决定看缘分，“谁的一生都是一生，我们也不想留遗憾。”

　　【旁白】

　　孤独症儿童家长普遍关注的问题是，孩子长大后怎么办？工疗站是不少受访者频频提到的名词。

　　据嘉兴市残联教育就业部主任张嘉莉介绍，工疗站指的是残联下辖的辅助性就业（庇护性照料）机构，也叫小康阳光庇护中心，目前主要针对18~60岁的智力残疾、精神残疾以及重度肢体残疾，这里有企业单辟的车间，他们可以做力所能及的简单手工，除了护理补贴外，还有医保、养老金以及基本工资等，有生活老师、专业老师进行看护。而无法劳作的，也有专门的老师负责照料和训练。截至2017年底，全市各县（市）镇街道已建成庇护中心84所，已收治1931人，特别是海宁，轻度的智力、精神残疾人已经全部安置。

　　三个场景折射社会关注

　　5月25日12时

　　嘉兴市特殊教育学校三年二班

　　孩子们的午睡时间，教室里有些昏暗，有的孩子躺在垫子上，有的孩子趴在桌子上，还有个孩子在小房间里溜达，一个孩子端着洗好的碗碟走了进去，后面跟着专职阿姨。这个班有10个孩子，其中6个是孤独症。端碗碟的是今天的值日生，症状较轻。

　　班主任的办公桌就设在教室里。办公桌边的小垫子上，不愿意午睡的匡，一会儿蹲起来，一会儿坐，老师正在小声地劝阻他，现在还不能出去玩。

　　13时50分，下午的课程，是教孩子们去超市，匡的课桌在老师办公桌边，他低着头，或者看向门外，“匡”，老师时不时喊着他的名字，提醒着他。

　　嘉兴市特殊教育学校，是孤独症学龄儿童的重要去处。持证（残疾证）的学龄孩子可以在这里接受9到12年的义务教育。“2013年后，孤独症孩子明显增多。目前，我们学校按残疾证大约占五分之一，按相关机构认定，占比高达三分之一。”校长时美玲感受深刻，“这可能是人们对孤独症认知越来越重视。”

　　特校实行不同残疾混班教学，“这更有利于他们的交流。”每个班都有两名班主任，他们没有办公室，常驻教室，轮流值班，一到三年级还有专职阿姨。

　　特校的孩子上课没有课本，是集合各地教材，评估孩子的程度，自编课程。“2016年以前，中、重度自闭症，全国没有统一课标，统编教材；2016年新课标，有了配套教材，目前只有一年级教材。”即使如此，也很难按照教材来教，每个孩子程度不同，要求也不一样。“真的得因材施教。”

　　5月25日9时45分

　　阳光乐园

　　感统室，苗和三个同学在许老师带领下，正在上感觉统合训练课。苗是孤独症，其他三人患有语言障碍、唐氏综合等。今天，代替爸爸妈妈陪护的是“黄马甲”（狮子会志愿者）。每月最后一个周五上午，他们都会来。

　　苗今天有些发烧，有些懒，对平衡训练、蹲走竞技、两点爬行都不热心，但志愿者推他玩滑板他很开心。

　　苗妈偷偷推开教室门，要志愿者把苗带到楼下教室试读，又悄悄走了。“苗在阳光乐园已经训练一年多，今天要尝试融合班，所以不能让他看到我。”

　　苗被带到教室，乖乖坐在椅子上，爸爸妈妈透过窗户看着他，小会议室里，与苗妈一样坐着十多位爸爸妈妈，他们都在等待，孩子是否能够进融合班，能够进一步，他们都很紧张。

　　阳光乐园全称是嘉兴市阳光智障（孤独症）幼儿教育康复中心，是嘉兴市唯一一家针对孤独症儿童开展早期干预的省二级幼儿园。2010年开园，是嘉兴市残联主管下的民办非企。“目前就读的100多名残疾儿童中，孤独症儿童占60%以上，另外，阳光乐园招收了80多名附近社区的普通幼儿开展融合教学。”副园长徐恋主管业务，“我们的老师主要来源有四种，康复治疗、特殊教育、学前教育以及应用心理学。”特别是去年入职的应用心理学硕士李婧，具有自闭症和多动症康复经验多年。

　　阳光乐园是2009年嘉兴市的民生工程。据嘉兴市残联残疾人康复中心主任黄云芬介绍，这几年嘉兴市残联对孤独症儿童越来越关注，机构建设上，阳光乐园虽限于编制，成立之初只能注册民办非企，但所有设施设备，均为财政全额保障。这两年，经努力，在保留民办非企的同时，又审批通过幼儿教育康复园，这是残联下属二类事业单位。

　　除此，康复训练补贴增加到每年两万四千元，只要有诊断证明，并在有资质的机构训练的0到6周岁孤独症儿童都可以领取。在阳光乐园进行训练的孩子保育费全免（采用先交后补的方式），并有若干额外补助。

　　新建的凌塘路园区，嘉兴市特殊儿童教育康复园将拥有6500平方米的新校所。

　　5月19日

　　南湖区残联六楼会议室

　　一群父母正襟危坐，不时低头做着笔记，台上讲课的是孤独症儿童专家张庆长。时有家长现场提问，张老师耐心作答。几个孩子乖巧地坐在父母边上。

　　四楼康复室，滚筒、滑梯、秋千……几个孩子在玩具中穿梭、玩耍，几个穿黄马甲的志愿者正陪护着他们，还有挂吊牌的嘉兴学院志愿学生也在帮忙。偶尔会有哭闹的孩子，惊动六楼听课的家长。

　　这场为期两天的孤独症专业知识培训，主要讲述如何利用日常活动教孩子沟通学习和社交互动，如何在日常生活中帮助孩子调控情绪和管理行为。这是嘉兴市暖星家长互助中心主办的免费培训。

　　成立于2015年10月的这个互助团体，已有两百多个孤独症儿童家庭参与，牵头人就是匡妈。

　　匡妈在匡被确诊为孤独症之后，经历情绪适应期、离婚、去职等一系列波折，在训练孩子的过程中，与嘉兴不少孤独症儿童家庭相遇、相识。目睹不少家庭经历的苦楚，她萌生成立互助组织，大家抱团取暖，互助协作的念头。这得到许多家长的呼应，也得到有关部门的支持。为了让孤独症儿童得到社会的关注和宽容，她带着匡走出闭塞的小世界，参与媒体互动，走进公众视野，“这些年，我经历困难，得到社会不少帮助，总也想回报给大家，总有人得站出来。”在采访中，她一次次强调：没关系，我和匡匡可以出镜，可以出真名。下转10版