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21岁宁波小伙患怪病 娃娃音、娃娃脸、180公分!但却…
2018年03月21日 10:13:05 来源: 中国宁波网-东南商报 记者童程红

  娃娃音、娃娃脸,搁在一个身高超过180厘米的小伙身上,不能说不怪异,尤其让人错愕的是,21岁的他长年未发育,没有第二性征。近期,这个小伙在医院内分泌科接受治疗。

  医生表示,治疗虽可以取得一定进展,但这名患者要恢复到与正常同龄人一样怕是无望了,而且多年来一家人对待疾病的态度也造成了他很大的心理问题,未来心病或比身病更值得关注。

  21岁小伙患怪病不发育

  药又吃吃停停

  记者从院方了解到,患者小陈,前不久由于一次感冒后突发低血压被送到急诊科,很快又被转到内分泌科。原来,小陈患有爱迪生氏病即原发性肾上腺功能不全10年,一直在接受激素替代治疗。但用药经常是三天打渔两天晒网。

  “临床上,哪怕是一些老病人也会犯这样的错,担心药物副作用,经常自行停药、减药。殊不知药吃吃停停,病却在进行性加重,总有一天药就镇不住病了。”该院内分泌科主任医师、医学博士毛玉山说。

  小陈正是因此入院。然而,毛医生在他的基础疾病之余发现了更大的问题,这个高高瘦瘦的小伙,怎么像一个没发育的儿童?皮肤细嫩,没有喉结,说话也和变声前的小男孩无异。

  进一步的检查证实了他的担心,小陈患有原发性肾上腺功能不全和甲状腺功能不全,由此继发了性腺功能不全:“血液中总体睾酮为0,脑垂体中其他性腺激素分泌也相当紊乱,要么远低于正常值,要么远高于正常值。而从外形来看,根本没发育,没有成年男性该有的第二性征。而且,拍片显示骨骺线也像孩子一样未闭合,换言之,如果不干预,他有生之年都有可能会不断长高!”

  长年调补

  身病没治好又添心病

  小陈承认,他很早就发现自己和身边人不一样,但他同时也清楚,自己没有同性恋的倾向。

  他没有把自己的异常告诉父母。但其实小陈的父母也心知自己的儿子和别人不一样。他们说,起初还抱有侥幸心理,认为男孩发育都比女孩晚,而自己的儿子有基础疾病,可能比一般男孩更晚一些。不管怎么说,他的身高长势还是很喜人的,在课堂上从来都是坐最后一排的。这让父母在很长一段时间里聊以自慰。

  再后来,开始有人指指点点,小陈的父母坐不住了。但他们没有带儿子上正规医院看病,而是打听来各种偏方补品给儿子调理。有非常冷门的中草药,也有昂贵的人参鹿茸。

  但“治疗”并不见效。小陈的性格也越来越阴郁,他非常内向,没有朋友,又很玻璃心,易怒,经常无端发脾气,把自己关在房间里。

  此次入院也打破了一家人的幻想。毛医生告诉小陈和他的父母,现在治疗已经晚了,通过治疗小陈会有第二性征,也会有一定的性欲和性功能,但与常人还是明显有差别,而且如果不进行人工干预,他无法产生精子,也就没有生育能力。

  人工干预是指通过垂体激素泵将药物定时定量注射到体内。光一个泵就要3万多元,药费每天要数百元,全部需要自费。治疗理论上要持续一生,小陈一家显然无法负担。“虽说也可以仅为生育而进行短期治疗,但这又可能引发一系列伦理问题和家庭矛盾。”毛医生说。

  相比小陈的身病,毛医生也担心他的心病:“性腺功能异常的患者难免出现一些心理问题。如果干预及时,一方面治疗效果会比较理想,另一方面也能在相当程度上避免这些心理问题,由此避免更大的悲剧。”

  为此他建议小陈去专业机构寻求帮助,也提醒有类似情况的患者及其家属,不要讳疾忌医,不要当第二个“小陈”。

  

标签: 宁波;娃娃脸 责任编辑: 杨静涛
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