“妈妈,今天我们去医院吗?”每天一早睁开眼,浪浪和潮潮都会这样满怀期待地问。如果回答是“去”,两个小家伙就会开心得手舞足蹈。对于浪浪和潮潮来说,省儿童医院就是他们的第二个家,而且是一个充满了希望和爱心的乐园。
为了康复一家四口离开老家
这是一间仅有7个平方的农民出租房。早上6点,浪浪和潮潮就由妈妈陈旭美、爸爸徐何昂,一人骑车带一个从家里出发了。一路上,浪浪和潮潮几乎一个模子里出来的样子,总是会引来路人羡慕的目光,可谁也不知道这个四口之家正承载着常人所从未有过的苦与乐。
陈旭美一家在杭州已经生活两年多了。她和丈夫之所以放弃工作,离开永康老家熟悉的生活,租住在杭州汽车东站每月150元的农民房里,就是为了他们的双胞胎儿子能早日康复。
4年前,海浪和海潮的诞生给这个普通的农家带来了前所未有的喜悦。然而随着海浪、海潮兄弟俩一天天地长大,这份双倍的喜悦逐渐变了味——6个月了浪浪和潮潮还不会抬头,10个月了还不会坐,1周岁了还不会站。
在17个月的时候,两个孩子被省儿童医院诊断为重度痉挛性脑瘫,而且已经错过了最佳的干预时期。转眼间,两个孩子到了3周岁,却还不会坐、不会站、不会走。在痛苦和矛盾中,陈旭美和丈夫决定不管用什么办法都要努力让两个儿子像正常人一样生活。
于是,从2004年起,陈旭美夫妇带着海浪和海潮开始在省儿童医院做康复治疗,每周一和周三一家四口人往返在永康与杭州之间。然而时间一长,不仅两个儿子疲惫不堪,来回的路费也花去一大笔费用。为了便于治疗,夫妇俩终于下定决心离乡背井,最终杭州汽车东站附近的农民房成了他们的新家。
除了吃饭睡觉就是康复训练
“一天24小时,除去吃饭和睡觉,所有的时间我们都用来为浪浪和潮潮做康复训练。”除了每周一和周三骑一个小时的车来儿童医院做康复治疗外,其余时间,夫妻俩就在家里按医生指导的方法为儿子“做功课”。如“做球操”,练平衡,学习坐、学习站、学习走。然而,别的孩子轻而易举的行为,对他们来说却是那么的艰难,就连一个最简单的为钢笔盖笔帽的动作,都需要好几天反反复复地练习。
夫妻俩对浪浪和潮潮的爱,也感动了医院康复科的医生们,很多医生成了这个特殊家庭的朋友,陈旭美家也因此成了省儿童医院的首个家庭试点,康复科的周雪娟主任还会定期上门指导康复训练。“我觉得这个妈妈挺不容易的。”周主任告诉记者,陈旭美还经常做义工帮助新来的患儿。
两年来,夫妻俩在医生的指导下,经过日日夜夜的坚持训练,两个儿子的运动功能渐渐提高了。现在,夫妻俩的努力终于得到了回报——海浪已经可以手扶着床沿走来走去了,海潮能独立行走,甚至扶着扶手上下楼梯了。陈旭美说,她最大的愿望就是,两个孩子能正常上学,长大后能够自食其力。
杭州41个社区织起康复网络
海浪和海潮是幸运的,因为有如此坚韧的父母在为他们努力。但还有很多脑瘫患儿并没有他们这么幸运,很多家庭就是因为未能在漫长的康复训练中看到希望而放弃了。
“脑瘫的康复治疗需要一个长期的过程,因此只有在社区和家庭间建立起一个康复的网络,才能让患儿在少花钱或不花钱的情况下身心得到长期理想的康复。”为此,省儿童医院康复科自2003年7月起与浙大医学院全科医学研究所合作,开展了脑瘫儿童的社区和家庭康复项目,走在全国前列。
到目前为止,杭州城区内41个社区的基层医务人员经过几期脑瘫诊断培训后,已经开始在社区开展了0—6岁脑瘫儿童的筛查,在此基础上对脑瘫患儿开展功能评估,并指导患儿家长做康复训练。而省儿童医院康复科医生也定期前往各个社区,为基层医务工作者开展相关康复培训,并对脑瘫儿童进行家访。