浙江日报杭州4月2日讯怀孕时，杭州人何茜(化名)想象过很多有关孩子的未来，维护正义的律师、传道授业的教师、风姿翩翩的舞者……她万万没想到，自己的孩子竟是个自闭症患者，不仅交流障碍、认知困难，连正常的对话都成问题。
今天是第6个世界自闭症日。据统计，全球自闭症患者达6000多万人，而我国自闭症患者人数在700万以上。记者调查发现，相比民间互助组织的积极探索，目前，自闭症儿童的康复、教育权利保障存在不少欠缺。
自闭，意味什么
何茜很爱笑，笑起来很是爽朗。只是在回忆过去时，她才会收起笑容，眼神黯淡。
“直到孩子两岁时，我才发觉她可能有点问题。”17年前，何茜生下一个白白胖胖的女孩，取名阿珏，寓意美好。随着年龄的增长，阿珏的行为举止越来越异常：不理会外界的呼唤，眼神从不与人接触，发一些无意义的词汇，只有在饥饿这样的本能需求发生时，才会主动与人沟通。
何茜开始以为她是听力有问题，检查后发现无异；后来以为是智力问题，脑电图显示正常；最后来到杭州市第七人民医院，专家诊断为——自闭症。
“当时我就懵了。”何茜不记得自己是怎么从医院出来，怎么回家，头脑很混乱：自闭症是什么？是弱智吗？能治好吗？
究竟什么叫自闭症？直到现在，极少有人能准确认识这一疾病。“因为不了解，直到孩子成人了，很多家庭还是不知道自己孩子到底是怎么回事，康复和治疗就更无从谈起。”民间爱心互助组织杭州爱馨互助会发起人吴莹感叹说，“6岁之前是最佳康复治疗期，错过就很难矫正了。”
借阅书籍、电话咨询、求助专家，何茜才弄清楚，自闭症是一种先天性的缺陷，主要表现为，自闭、感觉异常、行为刻板，“他们给自己定了很多不可理喻的规矩，却不会遵守社会约定俗成的规矩。因为有沟通障碍，言语无法表达，他们会大喊大叫，甚至伤人和自伤。”
奇迹，真的有吗
眼前的阿珏，白净的圆脸，乌黑的蘑菇头，笑盈盈地喊道：“阿姨好。”除了眼睛不敢直接和我们对视，似乎看不出有任何异样。
“她现在自理能力基本没问题，还认得3000多个汉字，会弹电子琴、画画、唱歌。”说起女儿，何茜仍一脸喜悦。
阿珏的家里，到处都有她成长的记录，餐桌上的“熊猫吃竹”图，是她第一幅成熟的画作；墙上贴的“文艺之星”奖状，是去年在学校评上的；沙发上摆放整齐的折纸，是这两天才学会的……
自闭症可以治愈吗？就在记者感慨也许真有奇迹，坐在一旁的阿珏又开始自言自语。
“完全治愈是不可能的，因为对自闭症的病因尚不了解，目前还没有公认有效的药物，只能通过矫正，让她慢慢适应社会。”何茜回忆，为了让孩子学会买东西，她在超市演习了几百次；为了让孩子学会拼音，她自制学习图纸，在家里墙壁上贴满……
孩子的成长非常缓慢，何茜与丈夫的关系也跌倒了冰点，丈夫开始选择逃避，整月不回家。“好几次，我曾有过想死的念头。”好不容易生活能够自理，却开始厌恶上学；好不容易开始喜欢上学，又开始乱发脾气……直到现在，看似康复良好的阿珏还时不时会出现一些小状况。
“自闭孩子的成长是螺旋式的，每个阶段都会有不同的状况发生，我们要不断调整康复计划，引导孩子。”省残疾人康复指导中心智障儿童康复中心主任孙爱军说，“如果家长放任自流，就会导致孩子无法跨过这个坎，最后很可能打回原形，前功尽弃。”
未来，不敢想象
在4月1日的一篇日记中，阿珏写道：“我要当一名节目主持人。”
但何茜无奈地说：“未来，我不敢想象。”
何茜至今不敢让阿珏独自乘坐公交车，“她的认知能力很低，不能识别好人坏人，唯一的好恶是，喜欢脸蛋圆圆的人，不喜欢脸蛋尖尖的人。”更为残酷的现实是，社会上对这些孩子的认识和接纳度还很低，她怕孩子不仅不能得到帮助，反而会伤了自尊。
在自闭症患者家长看来，目前仅靠家庭的努力，患儿康复见效甚微，政府和社会应该尽快承担起应有的责任。
目前，杭州共有康复机构5家，其中公办康复机构2家，每年共能接纳患者约140名。“据统计，2007年杭州就有近3000例自闭症患者，且每年以20%的速度增长，这样的康复规模无疑是杯水车薪。”同样身为自闭症儿童家长的李女士说。
多年从事特殊教育的孙爱军认为，专业人才的缺乏，严重阻碍了自闭症儿童的康复，如今大学教育中没有开设针对自闭症患者的康复专业，而作为机构培养专业人才要花费大量人力财力。
康复所需的巨额费用，成了不少自闭症家庭致贫的重要原因。“在杭州，治疗自闭症的费用，每月需要近4000元，而且这是一个长期的治疗过程，对于普通家庭来说这是一笔不小的支出。”不过让孙爱军感到欣喜的是，我省出台了“贫困残疾儿童抢救性康复实施办法”，对符合条件的浙江贫困自闭症儿童，通过各级财政，给予每人每年一万元的康复训练经费补助。而在杭州，只要自闭症患者申请残疾证明，不仅可以享受每年的残疾补助，也可以免交医疗保险，并享受一次性康复补助。
[-记者手记]
世上有一群孤独的孩子，犹如天上的星星，一人一世界。
每一颗心都拥有自己的语言，因为了解，各自喜悦。美丽世界，是我们的，也是他们的。面对他们，需要我们多一点点理解，多一点点包容，多一点点关爱，他们同样能绽放光芒。
请从最简单的一声问候，一个微笑开始吧！
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