浙江在线09月08日讯 昨天上午，6个月大的小帅躺在浙大一院儿科病区30床上，因先天性胆道闭锁，他每天的睡眠都是睡一会醒一会，非常难受。每每看到小帅哭着醒来，爸爸危亮就很难过。
“这个孩子病情非常危重，入院一个多月来，我们一直在用各种药物帮助他维持生命。但是合适的肝源很难等到，如果再过两个月没有移植的话，小帅的情况可能就不乐观了。”浙大一院儿科主任梁黎说。
爷爷还没见过孙子
儿子刚出生不久，危亮和妻子就发现孩子有问题。
“他皮肤很黄，一直不退；眼睛也很黄，睡眠也不好。”危亮是家里独子，父母都年近七旬，好不容易等到这个孙子，全家都很开心。因为工作的缘故，孩子生在内蒙古，远在江西的爷爷至今还没有见过小帅，一边盼着看小帅，一边为小帅的病情担忧。
小帅得的是先天性胆道闭锁，这是一种很严重的先天性疾病，会逐渐导致肝硬化，最终失去生命。最初，因为当地的医疗条件，小帅的病一直查不出来，从县医院到市医院，最后转到北京儿童医院，才确诊。
两年前，危亮在一家便民公司接热线，妻子是公司文秘。为了多挣钱，危亮用两年的时间，白天接热线，晚上学绘图，终于转型成为一名装潢公司的设计师，去年实习了一年，今年刚开始接单子做。生活才起步，没想到刚出生的儿子就生病了。
“每天就看着孩子身体越来越差，连哭的声音都很微弱。刚开始医生说没有办法，我们一度心灰意冷想放弃，后来听说可以肝移植，就到处打听该怎么做。”危亮说，通过网络他们找到了浙大一院，抱着孩子到倒杭州。
“医生说只要有合适的肝源，治愈的希望就非常大。”危亮说，医生的话让他们重新燃起了信心，但是合适的肝源却很难找。
一度他们想过自己割肝给儿子，但是家里的亲戚不是年纪太大，就是身体不好没法用。
请帮帮这个可怜的孩子
“我们科室从5月份开科以来，已经陆续接诊5名先天性胆道闭锁的孩子，虽然该病的发病率只有一万四千分之一，但是中国人口基数比较大，发病的人并不少，全国至少有几百个孩子在等待肝移植。”浙大一院儿科主任梁黎说，和成人相比，孩子肝移植最佳的供体也是孩子的肝脏，但这样的机会非常小，如果选择成人的肝脏，不能有脂肪肝等疾病，所以肝源非常稀缺。
在离小帅不远的病房里，住有一名一岁小患儿，和小帅一样患了先天性胆道闭锁，血型也和小帅一样，唯一不同的就是病情稍稍轻一点，但是全身也很黄了。
“得了这种病，肝脏就会逐步硬化，小帅现在肚子非常鼓，都是肝硬化导致的肝腹水，已经处于晚期。”梁主任说，小帅一家的经济状况也不乐观，夫妻俩刚工作不过三年，积蓄没有多少，先期又已经在上海、北京等地辗转求医，用去了大量医药费。
如果要肝移植，光手术费就需要20多万，还不包括以后长期服药的费用。“考虑到小帅的情况，我们医院已经表示会为他减免部分医疗费用。”梁主任说。
“不管怎么说，他都是一条生命，我们想尽自己所能去救他。”危帅说，自己的事业刚起步，经济上还比较困难，但只要熬过这一关，相信以后会越来越好，希望社会上的好心人能先帮扶一把。
如果你愿意帮助小帅，可以汇款到浙江大学医学院附属第一医院的账户上，账号是1202020209014472806，开户行是工行庆春路支行，汇款的时候请注明给儿科病房30床的危帅。
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