2014年5月30日,浙江省人体器官捐献实现200例捐献。 200 --这看似很普通的阿拉伯数字,在这里赋予了它非同一般的含义:它代表着200个捐献者家庭的爱心传递,代表着有500多位器官衰竭患者重获生的希望,代表着许许多多人体器官捐献协调员为此付出的艰辛和努力。
对于协调员来说,时间没有白天和黑夜之分,日期没有工作日和休息日之分,地点也没有省内和省外之分。他们随时准备在任何时间去任何需要的地方做任何需要做的事。
他们是任何时候出现都不合适的人
作为人体器官协调员,他们主要工作就是动员患者亲属能够接受逝世后人体器官捐献的理念,在患者去世后把器官捐献给有需要的病人,让其获得新生。然而这份工作实际操作的困难并非短短几行字能够描述的清楚。
协调员面对的都是即将逝去亲人的悲痛中的家庭,可是他们却要开口跟患者亲属去讨论死亡、提出器官捐献,也许他们在任何时间出现都是不合适的,可是他们又必须出现去和患者亲属沟通。
“沟通真的不是一件容易的事情,尤其是在那种整个家庭沉浸在悲伤、绝望、无助的情况下。”浙江省首位人体器官捐献协调员曹燕芳说。很多时候,他们得到的是亲属不理解的眼神和委婉的拒绝。“有一次,一位先生遭遇车祸,他弟弟提出要在哥哥逝世后捐献器官,但需要做母亲的工作。当时同去的还有省级医院的评估专家。会诊的意见是患者已经没有救治希望了。母亲在听了评估专家对病情的会诊意见后,拒绝给我们动员器官捐献的沟通机会。第一次失败后,我们没有放弃,还是再让弟弟和母亲沟通,并计划第二天再去母亲休息的宾馆里做动员。”曹燕芳回忆, “结果第二天我们过去的时候,母亲当着我们的面大骂小儿子,其实我们都知道,那也是在骂我们。最后,我们还是被拒绝了。”
协调员郑方,金华市的一位红十字会的志愿者,她完全利用自己的私人时间义务从事这份工作,没有报酬,但从没有犹豫。2011年的一天,她在报纸上看到有位教师因为看望学生遭遇车祸,已经脑死亡在重症监护室抢救。作为一名志愿者,郑方每天都会去医院看望这位老师,并为老师做一些生活护理:擦身、肢体被动活动等,又通过自己的关系为她的家人在金华找到了短期租用的房子。由此和老师的家人建立了相互信任的关系。后来,在一次聊天中提到了器官捐献,老师的丈夫表示:同意器官捐献,老师生前经常做志愿服务,相信如果能征求老师本人的意见,她也会同意。可是最后由于老师妹妹的反对没有实现捐献。
协调员郑方和俞欢一起动员一位患者的亲属同意器官捐献,这位患者没有成家,父母也已经过世,捐献的决定只能由他的兄弟姐妹作出,虽然其他的兄弟姐妹都同意了,但是大姐和大姐夫不同意。为了做通他们两位的思想工作,郑方和俞欢来到他们家,找到正在田里劳动的大姐和大姐夫,为了争取沟通的机会,她们两个人冒着雨帮他们一起摘黄瓜,同时向他们宣传器官捐献。虽然到最后患者的大姐和大姐夫还是没能接受器官捐献的理念,拒绝捐献,但是协调员已经尽了最大的努力。
患者符合器官捐献条件并且其亲属已经有初步捐献意向的,再经过协调员对亲属的动员,能成功实现捐献的也只有1/3,而另外2/3的动员工作,往往被亲属委婉的拒绝。
“虽然我们很希望亲属们能够在悲痛中做出捐献患者的器官帮助其他等待器官救命病人的决定,但从不强人所难。”曹燕芳说。对于协调员来说,更多的是站在患者亲属的角度来考虑问题,将心比心,他们所作出的任何决定都会得到尊重,即使是拒绝捐献。
时常与家属一起经历生死离别,其实协调员也是普通人,正如36岁的宁波市医疗中心李惠利医院医务科副科长姚海艇说的那样,“有时候心里压力很大,看着家属悲痛万分,自己有时候也会心情沉重,但是想到一个生命的逝去却带给另外好多人重生的希望,心里也会得到些安慰。”
他们是一群没有休息天的人
对于大部分协调员来说,这份工作是他们的兼职。郑方是一位会计,俞欢是曾经一名监护室护士,姚海艇是医务科职员,许许多多红十字会工作人员同时还肩负着其他的工作。可是他们却在工作之余还在从事协调员这样一份工作。工作不分昼夜是他们工作的常态,器官捐献往往在晚上或节假日,他们放弃自己的休息时间参与工作,但从没有怨言。
2011年7月,曹燕芳接到在丽水山区的一位潜在捐献者的信息,她连生活用品都没时间准备就带着器官捐献的资料连夜赶到当地,从一开始部分家属拒绝、犹豫,到最终同意捐献,协调好交管部门的支持,一共用了4天4夜的时间,她连衣服都没换。在过去3年多时间中,双休节假日加班工作在100天以上。
俞欢曾经是一名监护室的护士,2012年兼职参与人体器官捐献协调员工作,她付出了很多很多。监护室三班倒的工作不能丢,只能经常找同事换班,利用自己的休息时间去从事协调员这份她热爱的工作。有好几次下班刚到家,就接到电话通知需要马上出发,丢下不满一周岁的女儿,匆匆赶去和捐献者家属见面。2013年全职从事协调员后,出差频率更高了,她随时做好出差准备,双肩包里带齐了出差所需的全部资料。
协调员何炯为了完成一例捐献,整个国庆长假都在医院度过;姚海艇经常是在下班后,自己开车到县市区的医院进行患者亲属的动员工作,甚至是下着大雪的晚上。
很多时候,捐献者的部分亲属在省外的老家无法到浙江完成知情同意的手续,为了完善法律手续,协调员还要赶到外省去签署知情同意书。时间对于捐献者和可能接受移植的患者来说都很宝贵,关乎是能否顺利实现捐献以及捐献器官的质量。
何炯为获取安徽临泉籍的捐献者家属的知情同意法律手续,从杭州一早坐火车到合肥,再转汽车到临泉已经是半夜12点了,为了不影响工作,第二天一早赶到患者亲戚家中取得知情同意文书,即刻赶回杭州,又马上投入到另外一例捐献工作中; 2012年2月,为了完善相关的捐献法律文书,省器官捐献办的两名协调员晚上10点多从杭州出发到安徽广德县,半夜在村支书门口等了近半个小时,一直等到村支书开门,请他帮助出具相关的证明;姚海艇和家属连续赶路,到云南大山深处获取法律文书;为了最大限度的节约时间,曹燕芳和两位司机到安徽涡阳县取证,来回14小时的路程再加上捐献者亲属办理临时身份证,24小时就完成了取证工作……。为了完善手续、最大限度的缩短取证的时间,协调员们风雨兼程、披星戴月工作的故事还有很多很多。
他们是捐献者亲属的贴心人
做人体器官捐献工作,从某种意义上来说,是和传统的民间习俗在做工作,要获得捐献者家属的认同需要付出无数以心换心的努力。
“只要有捐献的案例,就说明我们正在面对一个生命的消逝,一个家庭的悲苦。”曹燕芳说,虽然亲属已经知道并接受患者病情危重、没有救治的希望和要离开的事实,但是即使在完全靠机器和药物的维持下多感受一刻患者的体温和心脏的跳动,都会让他们觉得患者还在身边。当亲属做出捐献的决定,就意味着他们为了帮助别人、避免患者的器官功能在维持中衰竭,要放弃对患者的维持治疗,每次面对亲属那种两难选择,我们真的是既难过又被深深的感动。所以一个专职协调员的工作并不仅仅是动员和劝说,更多的是给予悲痛中的家庭以安慰和精神上的支持,站在捐献者家庭的角度,提供细心的帮助和服务,做捐献者家属的贴心人
浙江省首例器官捐献者冯周发是一名外来务工者,在器官捐献成功后,曹燕芳和同事还提供完备贴心的服务,她细心询问家属要给患者穿什么颜色的衣服、什么样式的衣服、衣服要如何穿,每一条都用本子详细地记录,并亲手给捐献者穿上衣服。捐献者从医院转运到殡仪馆的时候,是一个突降大雪的晚上,9点多,约定的殡仪馆的车子因为大雪在路上耽搁了两个多小时,曹燕芳就站在医院太平间的门口,陪着家属,在雪中站了1个多小时,第二天得了重感冒,仍旧赶到殡仪馆帮助捐献者亲属处理后事。
捐献者孙永海的妻子晕车,去机场接她的时候,姚海艇提前准备好了晕车药;在捐献者徐雨文生命最后的一个月时间里,协调员除了生活上关照以外,几乎每天都会陪徐雨文的父母聊天、开导安慰他们;从外地赶来的亲属,协调员会事无巨细地安排他们的生活,并做好开导并安慰工作;来自不同地方的捐献者身后事的办理都有不同的风俗习惯,协调员也会根据捐献者家庭的风俗习惯,陪亲属去买捐献者过世后要穿的衣服并尊重他们的风俗;协调员还要联系殡仪馆为捐献者开通绿色通道,协助亲属处理捐献者后事,协调员几乎成了殡仪馆的“熟人”,其中,郑方两次陪同捐献者亲属抛撒骨灰。
协调员也经常被问到:“如何去安慰那些悲痛中的亲属?” “其实在那个时候,所有的语言都是苍白无力的,我们做的更多的是陪伴。”协调员说。一位失去儿子的母亲看到儿子的遗体从手术室出来,哭喊着直往孩子的遗体上扑过去,最后哭坐在走廊的地上,当时协调员什么都没说,就是蹲在地上抱着她,让她哭个够。
这些都是小事,就是因为协调员把捐献者的亲属像亲人一样看待,才会发现他们的需求。可也就是这些小事让人倍感温暖,使协调员和捐献者家庭建立了深厚的友情。
由于器官捐献理念没有被广大的普通群众所接受,很多时候捐献者家庭会受到误解,他们会第一时间找协调员倾诉;失去孩子的母亲再次怀孕也会第一时间告诉协调员。“第 7例器官捐献者胡欲辉的妈妈生了个儿子,我第一时间收到了胡欲辉爸爸发来的报喜短信,孩子满月后又收到了宝宝的照片,现在照片还存在我的手机里。捐献者马阳峰的妈妈准备怀孕快一年了,因为她担心年纪大怀不上,所以还让我帮助咨询领养孩子和辅助生育的事。2013年6月的一个晚上接到她的电话兴奋地说要告诉我一个好消息,我马上就说‘怀孕了’。我是由衷的为他们高兴。”曹燕芳说。
捐献完成后协调员还会及时告知捐献者亲属有关受者的恢复情况;逢年过节,协调员也会给这些爱心家庭打个电话,或者寄个贺卡,表示问候和感谢;家属有人生病了也会找协调员帮助联系医院。一位协调员说,“整个过程,其实都融入了一种人文关怀在里面。”
从事协调员的工作,心理压力大、工作不分昼夜,很多协调员或多或少都打过退堂鼓,甚至有的协调员觉得撑不下去了,可最终还在坚持着从事着。何炯的话也许道出了他们坚持的原因:当捐献工作结束时,亲属拉着我的手说谢谢时,当我想到又有患者因为我的努力而获得生的希望时,我觉得所有的辛苦付出都是值得的。
曹燕芳、郑方、何炯、俞欢、姚海艇等只是协调员这个群体的缩影,还有许多从事在协调员工作的人员:麻华成、柳迪、朱茜、吴飞娜、吴菲、盛金桥、龚青云、周峰、王珏颖、叶青、徐娜、方丹、雍涵、许悦闻、严磊、华永飞、唐莉等等,他们都在协调员的岗位上努力地工作着。
作为协调员经常会被问到:面对死亡不害怕吗?“我会告诉他们,因为敬畏生命所以不害怕,反而会有心疼。”就如同郑方说的:“捐献者是天使,我们愿意做这些天使的守护者,守护他们进入天堂。”
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