汪建华在观看女儿为他录制的生日礼物。

　　 浙江在线08月22日讯 (钱江晚报首席记者 李阳阳 见习记者 项楚卿 实习生谢异/文 记者林云龙/摄) 扎克伯格浇了，比尔·盖茨浇了，雷军、姬十三、梅西、刘德华都浇了，被挑战的大拿更是不计其数，“ALS冰桶挑战赛”的战火席卷全球，烧到中国，也让渐冻症走入公众视野。

　　在浙江，也有一群渐冻人，他们的自理能力因病逐渐被冻住，全身瘫痪、不能言语、无法动弹。

　　今天，请把目光投向冰桶挑战背后的渐冻人，去倾听他们那渐渐被冻住的人生。

　　汪建华：全身只剩眼球能动的他，出了书还写了歌

　　浙江的渐冻人中，有一个人，名叫汪建华。而要说汪建华，必须要讲他的妻子，吴梅丽。

　　8年前，他写60多页的情书，她笑得合不拢嘴。他在家做饭，她外出逛街。他唱歌弹琴，她倾听崇拜。

　　但如今，他躺在病床，唯有眼球能动，她在身边照顾贴心贴肺。

　　杭州武警医院的一间病房，已经成了老汪和吴梅丽的家。昨天，钱江晚报记者走进了这个特殊的家，病床上的老汪，张着嘴，两只手插在装满淡黄色液体的塑料袋中。吴梅丽说，这是特意从胡庆余堂配的中药，能活血化瘀，每天都要泡一个小时。

　　全身只剩下眼球能动

　　妻子8年坚守，不抛弃不放弃

　　2006年，汪建华右手虎口肌肉开始萎缩。同年10月，在上海确诊为渐冻症。2007年1月，汪建华开始出现昏迷；1月24日，汪建华丧失呼吸能力，当时切开气管，鬼门关前走了一遭。

　　后来汪建华只能靠呼吸机维持生命，全身只剩下了眼球能动。

　　吴梅丽不抛弃不放弃。

　　夫妻俩每天的生活从早上5点多开始的。一般吴梅丽先起床，第一件事是给汪建华喂水。与平常人不同的是，因为老汪无法咀嚼和吞咽，食道由于长期没有使用而闭合，所以只能通过插在胃部的管子喂。喂完水后是排便，从6点多到8点，一般人10分钟就能解决的问题，夫妻两人要共同努力一个多小时，然后吴梅丽还要帮汪建华洗个澡。

　　8点半，早餐。喂饭和喂水用同一个直径5毫米的管子，所有的食物都要用榨汁机搅成碎末。早餐一般是肉包、蛋白粉、蜂蜜，加上铁皮枫斗之类的保健品。“一定要加点蜂蜜，可以护肝、润肠，还能通便。”

　　早饭后，是汪建华的“运动”时间，整整持续一上午，就是为了延缓肌肉萎缩：用低频仪器对四肢进行低频按摩，每组20分钟；让踩扯机推着老汪的双脚，强迫他下肢的肌肉运动。运动的间隙，还要灌输营养液，保证肌肉营养；医生每天会给汪建华做针灸。

　　喂过中饭，吴梅丽会给汪建华喂榨汁机榨过的水果和中药。

　　其实，水果再甜、中药再苦，汪建华都早已体会不到了，但是他还能体会到妻子的相濡以沫。记者在病房的一个多小时里，吴梅丽几次跟汪建华交流：要不要吸痰？要不要吸口水？这样的交流更多靠的是他们夫妻几十年的默契。在一边的钱报记者，根本无从理解汪建华转动的眼球里表达了什么。

　　汪建华花了四年时间完成的书《把心捂热》。

　　花费35秒才能写出一个字

　　他躺在床上出了书，还写了歌

　　下午的时光，如果有力气，老汪会花点时间来写他的新书——《心路情满》。

　　老汪要写字时，妻子要先把翻盖手机准备好；然后，拿起女儿做的拼音板，一个字母一个字母挨个指。他眼球上下动，就是对了；眼球左右动，就是不对。平均写一个字，他的眼球要动20次左右，写对一个字至少花两分钟。拼音板敲烂了一块又一块。吴梅丽再把老汪要“写”的字，输入手机。

　　钱报记者掐了下时间，老汪“写”下一个最简单的“大”字，花了35秒。吴梅丽说，有时很简单的一句话就是一下午，一天也就几十个字。

　　让钱报记者深受触动的是，老汪今年用同样的方式创作出歌曲《融化吧！渐冻的心》。跟拼音板一样，女儿特意为老汪做了一张谱曲板，每一个音符、节奏，都写在板上。老汪的外甥女婿亲自演唱，女儿做后期，当一段4分钟的MV呈现在老汪眼前时，他的心似乎真的已经融化。

　　不仅如此，汪建华从2009年2月2日开始写作，历时4年，完成了4万字的《把心捂热》，向读者展示了渐冻人陌生的世界。

　　晚饭后，吴梅丽要跟早上一样，把老汪的身子从头到脚彻底擦过一遍，临睡前，还要喂上安神补脑的中药口服液。

　　在老汪的歌里，有这样一句歌词：“每当暴风雨来临/我们总是手挽着手/在泥泞的路上前行。”幸好，在他被渐渐冰冻的人生里，遇上了吴梅丽。

　　妻子吴梅丽用字母板和手机与汪建华交流。

　　曲晶：无法弯起嘴角的她，只能用眼睛对着你笑

　　爸爸72岁，妈妈71岁，曲晶42岁。

　　作为一个“渐冻人”，曲晶一直未婚，生活在父母身边。

　　多少年来的每一天，父亲和邻居大哥把她抱到轮椅上，推着她出去遛弯儿。一天中就那么不到一个小时的光阴，感受一下太阳的温暖。去年年底，父亲摔伤了，最近才开始拄着拐杖进行康复性练习。瘦弱的母亲每次把曲晶从床上拉起来都会出一身汗。

　　因为曲晶无法靠自己的力量来完成从“躺”到“坐”的动作变化。

　　生活中常有意外。陪同的父母走开一下，回来时可能会发现曲晶已经一头栽在地上，额头上的血流到脸上。

　　甚至她的面容都已经被这可恶的疾病给冻住了，她无法弯起嘴角，只能用眼睛朝你笑。

　　我在曲晶的博客上听过很多首音频，就像是两个少女的合唱，清亮、甜美，跟她们的真实人生完全不像是存在于同一个地球上。

　　曲晶的“渐冻症”是慢慢发作的，曾被误诊为小儿麻痹症。她在福利企业工作过几年，最终还是躺在了家里。最近的十多年来，她每天付出10多个小时在网络上，坚持做一个公益使者。

　　靠微薄的低保金生活在轮椅上，但她在网络上却像是有着翅膀的天使，一次次给病友们带去耐心的聆听、温柔的开导、活泼的鼓励。她管理过BBS，做过网站，主持过网络晚会。

　　今年，她成为“秦皇岛爱心车队”核心管理员之一，帮车队建立和维护相关博客和微博。“我为车队义务服务，车队的朋友们对我也特别好，在我爸受伤后，车队成为我的腿，在我需要时接送我。”

　　从杭州走出去到北戴河边生活的曲晶，不但成为作协会员，还当上了“中国文化义工”文化公益部部长，成为“中国文化义工公益网”特约记者。

　　曲晶告诉我，罕见病患者的发病率在千分之0.65~1之间，据不完全统计中国有超过1500万各类罕见病患者。“渐冻人”只是其中一部分。

　　她听过许多病友的故事，知道他们中也有能解开11阶魔方那样的聪明人，但是跟她一样受困于蜗居，在父母老去、去世之后，只能靠社区工作人员每天上门照顾。微薄的低保金虽然能给她们一个最基础的生活保障，但是起居、饮食、锻炼等等一系列的生活细节，终究只能靠亲人去操办。

　　“我现在自己爬起来越来越困难，经常努力好久都失败。”昨天，她发着38度低烧，一天去了八九次厕所，因为拉肚子。但在网上，她依然快快乐乐地跟病友谈论着8月11日和几位残疾代表到秦皇岛的公共场所进行无障碍体验和考察的活动。

　　本报记者陈雷

　　我是一名中国文化义工，写书和写文章，也是觉得为渐冻人包括罕见病群体发声，如果更多人能不把自己封闭起来，如果社会创造更好的条件和保障，谁愿意几年如一日困守在小屋中呢？

　　——曲晶