浙江在线06月12日讯 (钱江晚报记者 丁颍鹃)“小明短缺，消息是否可靠，别吓我。”

　　这两天，杭州的一个重症肌无力患者的QQ群里，病友们都很着急：一种叫溴吡斯的明的药(被大家称为“小明”)的药物，因为没有进入5月20日的政府采购目录，很多医院已经断货。

　　重症肌无力，是一种自身免疫性疾病，临床特征为部分或全身骨骼肌易疲劳，睁不开眼皮，吞不下食物，这些都是重症肌无力的症状。而针对肌无力的这些症状，溴吡斯的明片是目前唯一可以改善症状的药物，是一种孤儿药。

　　听到这个消息之后，杭州的朱女士昨天一早跑了几家医院，几家医院跑下来，听说这个药浙江以后都可能买不到了，她心急如焚。

　　只剩下3天药，突然听到传闻药买不到了

　　朱女士是前天下午听说的消息，听到消息之后她赶紧向几家医院打听有没有药。她丈夫患有重症肌无力，家里剩下2、3天药了，买不到药了，可是要出大事的。

　　“有一次就晚吃了2个钟头，眼睛就模糊了。”朱女士简直不敢想像，没药了该怎么办。

　　浙江省人民医院神经内科副主任医师张锦华告诉钱报记者，溴吡斯的明片对很多重症肌无力患者来说是必不可少的一种药物。

　　“对病因治疗还没达到效果的患者来说，溴吡斯的明片可以快速改善症状，一些无法使用免疫制剂进行治疗的患者、眼肌型患者，都需要用这种药。”张锦华说，如果没有及时用药，一些病人可能会出现眼皮睁不开、吞咽困难等问题。

　　病友群里，一个22岁的患者听说这个消息，直接哭了。朱女士也不敢怠慢，昨天早上6:30，她就赶到邵逸夫医院买药，但得到回复是，溴吡斯的明片没进采购目录，医院自行采购的一批药，患者购买需要自费。

　　她又赶到中山医院庆春路院区，被告知还剩下5瓶药。

　　“省中医院说没了，市级医院好几家也没了，这里剩下5瓶，我自费全买来了，抢到几瓶算几瓶。”朱女士说，怕真买不到药了，还是先囤几瓶保险。

　　便宜好用的特种药，为什么买不到了

　　但是囤几瓶终究要用完的，朱女士又打电话给浙江省药械采购中心，询问原因：为什么用了那么多年的药，今年没进政府采购目录？

　　对方回复：这是药械采购政策决定的，要买什么药可以跟医院商量。昨天下午，钱报记者也打电话咨询了浙江省药品采购中心，也得到了同样的答复。

　　“医院里的人说，不止这个药，很多药这次都没进采购目录。”朱女士说，有人推测是因为浙江把招标价调低了，所以没有中标。

　　浙江省中医院药剂科的一位负责人告诉钱报记者：企业没中标可能有两个原因，即企业没来参加招标，或者是政府参考价低于企业预期价格。

　　溴吡斯的明片，一瓶60片，价格不贵，每瓶售价30元左右。钱报记者在国家食品药品监督管理局网站上查到，溴吡斯的明片的生产企业有三家，分别是上海中西三维药业有限公司、上海信谊药厂有限公司、海南凯健制药有限公司。

　　昨天，钱报记者也采访了上海中西三维药业有限公司浙江区的一位负责人，对方告诉记者，一些医院买不到溴吡斯的明片“是因为这次没有中标”，但对于具体原因他没有透露。

　　一些医院已经启动备案采购，保证药品供应

　　小明买不到了，杭州的很多病友也开始积极想办法。昨天，他们联系了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心，这是一个重症肌无力患者组织。

　　“最坏的打算，没药了我们从北京给你们买药。”中心的一位负责人海连听到这个消息后，对杭州的病友这样说，与此同时他也开始帮忙找更加实质性的解决办法。

　　昨天下午他们也给浙江省药械采购中心发去传真，询问这样的状况还要持续多久？会如何解决？但还没收到回复。

　　钱报记者也询问了几家医院，浙江省中医院、杭州市红会医院都说目前没药，省立同德医院还有存货，市一医院、省人民医院也还能配到药。

　　“这个药虽然用的人比较少，但我们觉得临床需要，所以启动了备案采购。”省人民医院药剂科的一位负责人告诉钱报记者，根据相关规定，没有中标的药品医院不能使用，但是如果临床有需求，可以经过备案采购的形式进行采购。

　　钱报记者也联系了浙医二院药剂科，他们也通过备案采购的形式，购买了一批溴吡斯的明。

　　省中医院药剂科的负责人也告诉钱报记者，这个事情目前有关部门已经在处理中，在此之前，如果病人需要药，还是可以凭医生处方到零售药店购买。

　　昨天傍晚，从北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心传来好消息：上海中西三维药业有限公司愿意提供帮助，如果杭州患者买不到药，他们会尽快提供一份零售药店名单。

　　听说这个消息，朱女士也松了口气，紧张了一整天的弦终于可以暂时松下来了，但是不知道，今后会不会再有什么买不到的药？