阿代尔

　　 浙江在线10月16日讯 (今日早报通讯员 王雪飞 记者 黄淼君文/摄) 没有肠子能活吗？难度当然很大，但伊拉克小宝宝阿代尔却创造了这个生命奇迹。

　　去年大年三十，阿代尔出生在杭州。因为没有肠子，从出生到现在他没有喝过一口奶，却和其他健康的宝宝一样茁壮成长了。这样的奇迹离不开浙大医学院附属儿童医院新生儿重症监护室全体医护人员的努力。

　　昨天是监护室成立30周年的日子，阿代尔的父母来到医院表达祝贺和感谢，也希望国内乃至世界上的医学专家能帮他们的儿子解决无肠问题。

　　出生后就失去肠子，他至今没喝过一口奶

　　昨天，浙大儿院滨江院区，20个月大的阿代尔坐在手推车里，胖嘟嘟的脸蛋很是可爱。一见到陌生人，阿代尔害羞地躲到爸爸怀里，不过看到放在地上的玩具，立即跌跌撞撞地跑过来抓；记者用手机放起《小燕子》的儿童歌曲，阿代尔的两只小手还会随着节奏翻转手腕打拍子，让人忍俊不禁。

　　如果不是事先已经知道，根本看不出阿代尔是个无肠宝宝，只有当他转过身去，看到他背后背着的一个小尾巴——肠造瘘的袋子，才会发现这个宝宝的特殊之处。

　　阿代尔的妈妈和爸爸在义乌工作，因为产检时发现宝宝肚子里似乎长了一个大肉瘤，才转到浙大妇院分娩。

　　2014年大年三十晚上，阿代尔分娩出来后第一时间被送到了浙大儿院。新生儿B超一查探，肚子里果然有一个大肉瘤，这个大肉瘤占据了阿代尔整个腹腔的位置，由于长时间挤压，导致肠子受伤最为严重。

　　为了尽可能地保留肠子，出生不到24小时，阿代尔就由浙大儿院普外科副主任钭金法医生紧急手术。此后，阿代尔又接受了两次腹部手术。尽管医生们做了很多努力，可他的肠子发育太差，病变范围又很广，为了保住生命，钭主任只能切除了他所有坏死的小肠、结肠，仅剩余一小段十二指肠。这意味着阿代尔成了一名“无肠儿”，无法跟正常的孩子一样进食，因为他无法消化食物也不能吸收营养，因此只能依靠静脉营养生存。

　　“从出生到现在，他就没有喝过一口奶，完全依赖肠外营养生存，已经生存了20个月，这样的记录在国内乃至全世界都很少见，国内则是第一例。”浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍医生说。

　　存活20个月，生长发育和正常宝宝完全一致

　　要让一个无肠宝宝生存20个月，而且在生长发育上和同龄宝宝没有丝毫落后，这对任何一个儿科医院都是重大挑战。

　　中华医学会儿科学分会新生儿学组组长、浙大儿院院长杜立中教授说：“经过新生儿重症监护室所有人的努力，阿代尔生长发育完全达标，他体重11公斤、身高82公分，智力发育水平和正常幼儿完全一致。这体现了浙大儿院外科手术、长期全静脉营养、长期静脉置管、造口护理等方面的医疗护理技术已经达到世界先进水平。”

　　作为新中国成立后第一个新生儿重症监护中心，在过去30年中创造了无数的奇迹，每年抢救各类危重病人近千例，成功率均达90%以上，在降低我国新生儿死亡率上做出了卓越贡献。

　　在过去20多个月里，施丽萍医生带领团队查阅了大量国内外文献，为阿代尔制定详细的治疗方案。

　　因为离不开肠外营养的支持，所以阿代尔从出生以来就长期待在医院里，直到最近才白天出院和父母玩，傍晚又回到医院接受肠外营养。

　　“无肠宝宝”能否健康成长，全球征集治疗方案

　　看着这个可爱的宝宝一天天长大，大家都很高兴，也很难过，因为至今为止还没有找到一个很好的办法，来解决无肠这个问题。

　　昨天在浙大儿院新生儿重症监护中心成立30周年的庆典上，院长杜立中教授就向来自美国、加拿大著名儿童医院的十余位儿科专家发出邀请，希望在全球范围内征求适合阿代尔治疗的最佳医疗机构以及最合适的下一步治疗方案。

　　“目前最普遍的方法是做肠移植，但是阿代尔太小了，而且因为他是伊拉克人，出于抗排斥考虑，捐献肠子的最好是伊拉克人。”施丽萍医生说，即使找到了捐献者，阿代尔的年龄也太小了，还不适合马上移植。

　　“至今为止，国内的肠移植都在成人中做，国外像美国这样医学发达的国家，5岁以下做肠移植生存下来的小患儿没有报道一例。”施丽萍说。

　　浙大儿院为了阿代尔的事情，先后和美国、法国等多地的专家发出会诊邀请，得到的建议都是先不做移植，静待最佳的移植时机。

　　“肠外营养做到一定时期，都会出现肝损伤的情况，阿代尔也出现过几次，我们通过调整治疗方案，都得到了妥善解决。20个月的肠外营养做下来，至今肝功能都没有损伤，不得不说是个奇迹，也为他等待移植提供了时间。专家建议，这样的宝宝可以长大后做一个肝脏和小肠的联合移植。”施丽萍说。