浙江在线6月1日讯（通讯员 贾芊芊）5月30日，《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会暨研讨会在杭州余杭区未来科技城举行，大会由蔻德罕见病中心、浙江大学医学中心（筹）、浙江杭州未来科技城管委会主办和艾昆纬中国（IQVIA）联合主办。

　　研讨会现场发布了《中国罕见病医疗保障城市报告2020》。艾昆纬中国管理咨询执行总监李杨阳介绍，该报告以城市为基本评估单元，通过对国家及地方政策全面系统的梳理和近2000份患者问卷的调研分析，客观严谨地呈现70个样本城市在城市保障9个子维度和20个指标上的现状，结合我国罕见病医疗保障的现状及关键未满足的需求，提出了政策建议。

　　杭州蔻德罕见病关爱中心也在当天的研讨会上宣布成立。该中心立足杭州，服务罕见病群体，将给罕见病家庭带去持续、有效的帮助，促进社会公众对罕见病的认知，科学引导疾病的预防和治疗，推动相关政策的出台，提高患者生活质量。此外，蔻德联合浙江省残疾人福利基金会成立罕见病关爱基金，旨在提升社会各界对罕见病的关注，希望通过对这种多方协作创新方法的探索，为罕见病患者及其家庭提供尽可能多的帮扶。