肖丹的儿子乖巧地说不需要儿童节礼物
受访者提供
浙江在线5月27日讯 26日,肖丹刚从上海回到杭州,今天,儿子要从老家去上海住院。今年六一儿童节,他们母子恐怕要在病房度过了。
自从5岁那年儿子被诊断为罕见病——克罗恩病之后,每年仅治疗费就要十几万元,彻底改变这个二胎妈妈的人生轨迹。
在杭州边打工边创业的肖丹,苦撑着两家火锅店,而每年4到6月通常是淡季,今年的生意尤为艰难。
另一头,儿子维持了6年的两月一次住院治疗,却面临着治疗频率增加和费用上涨的现状。
这个六一儿童节,肖丹给即将中考的女儿买了一只卡通水杯,希望她能加油,考上重点高中。问起12岁的儿子需要什么礼物时,孩子却乖巧地说:“妈妈不要浪费这些钱,我不需要礼物。”这些年,家里不堪重负的治疗费用,让肖丹的两个孩子比一般人更懂事更成熟,每到儿童节,孩子们总是说:“我们不需要礼物。”
儿子现在的学习成绩,在班级是中上水平。不过因为住院时常耽误功课,儿子喜欢的数理化成绩不错,语文和英语就有点弱了。
肖丹鼓励儿子好好学习,孩子却总是委屈地抱怨:“有时候,自己莫名其妙地非常心烦气躁,也不知道是什么原因,就是静不下心来学。”作为母亲,肖丹听到这样的话,还是会非常焦虑:“儿子和普通人不一样,他的情绪可能和治疗用药也有一定关系。半年一次的全身麻醉肠镜检查,儿子做了好多年了,我一直想减少到一年一次,但医院那边很谨慎,一直也没同意。”
他们的故事经过钱江晚报·小时新闻客户端的报道,一位在上海医院认识的病友妈妈,邀请肖丹加入一个全国克罗恩病友群。
在群里,肖丹结识了一位带孩子在北京治疗的妈妈:“我跟这位妈妈了解到一些情况,她孩子在北京那边的治疗效果不错,还比上海这边费用上节省一些,我有想法带儿子去看看。”
这趟北京之行初定7月,就算是给孩子们补过六一儿童节。
去北京除了寻医,肖丹还打算带儿子去游览一下故宫和长城;如果中考放榜后,女儿考上了重点高中,也要一并奖励她去北京玩。
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