您当前的位置 :浙江在线 > 浙江新闻 > 浙江纵横 > 杭州 正文
两岁儿子患上罕见病症,喝口奶吃块肉都有可能“病危”肝移植是最佳治疗方案,“90后”妈妈说——
用我的肝,救我的心肝宝贝
2016年09月23日 05:45:38 来源: 钱江晚报 记者 应磊

  浙江在线9月23日讯(钱江晚报记者 应磊 通讯员 张海峰 俞莉)昨天,躺在病床上的马瑛瑛拿起手机拍了一张自拍照。手术两天后,这个漂亮的年轻妈妈看上去状态还不错。

  “我妻子今天能吃流质食物了,气色好了很多。孩子还在ICU,目前没有消息,但是没有消息就是最好的消息。”丈夫伊澹敏说,自从9月11日妻子和儿子住进上海仁济医院,昨天是他最轻松的一天,悬着多日的心总算放下一些。

  两天前的中午,当看到妻子被从手术室里推出来,伊澹敏不禁泪流满面,他紧紧握住妻子的手,默默地说了声“谢谢”。现在,马瑛瑛的左叶肝脏已经植入两岁儿子的体内,并开始发挥作用。母亲和儿子再一次血肉相连了。

  十万分之一概率的怪病

  被这个孩子遇到了

  伊澹敏一家来自宁波象山,两年前的6月,小生命童童的诞生,让这个家庭多了很多快乐。

  可是,出生没几天,家人就发现,这个孩子有些“奇怪”:特别嗜睡,而且不喝奶。

  童童的表现让家里人忧心,送到县里医院检查,医生却说不出个所以然来,情况反而越来越严重。童童一度呼吸衰竭,陷入深度昏迷。之后,紧急送到宁波的医院后,被确诊为“高氨血症”。

  “全家人都懵了,听都没听过这种怪毛病。”伊澹敏说。

  医生的解释,更让夫妻俩陷入绝望:“高氨血症”是一种十分罕见的疾病,属于先天性代谢障碍性疾病。伊澹敏专门了解过,“高氨血症”的患病几率为十万分之一,全宁波目前只此一例,省内这些年也只发现十来例。

  最可怕的是,这种病的患者表面看似与常人无异,但因体内缺少一种分解蛋白质的酶,只要摄入蛋白质,就会在体内转成氨,从而造成氨中毒。

  患了这种病,所有含有蛋白质的食品对童童而言,都是致命毒药。

  小孩子成长,怎么可能离开蛋白质?幼小的童童从出生开始,就经历了严峻的生存考验。

  “儿子从出生到现在,没有喝过一口母乳。”对此伊澹敏很是心痛,有时候看他实在馋,米粒大小的肉让他沾一点,血氨指标马上就升上去。

  不能母乳喂养自己的孩子,这是马瑛瑛内心最痛苦的事。但全家都有一个信念,要让童童活下去。母乳和普通奶粉不能沾口,只能通过各种途径,从国外购买高价无蛋白奶粉……

  在家里,“蛋白质防御”工作也是头等大事,但总是防不胜防,童童长到两岁多,还是先后两次因意外摄入过量蛋白质而病危住院。

  孩子痛苦大人揪心

  年轻妈妈决定割肝救子

  小两口清楚地记得,童童第一次病危住院时,主治医生就说,除非进行肝移植,不然,孩子一辈子都要低蛋白饮食。一旦血氨不控制好,对身体的损伤将不可逆,随时有可能会“病危”。

  “童童难受的时候会很烦躁,用手打头。看他这么痛苦,我们大人特别揪心,恨不得替他承受这些苦难。”伊澹敏说,看护童童时家人都特别小心,一旦孩子出现嗜睡、烦躁症状,就很紧张,这是血氨升高的表现。

  每个星期,伊澹敏都要带童童到宁波的医院测一次血氨,从不敢间断。

  医生说,唯一可能治愈孩子的办法,就是肝移植。两年来的治疗,已经掏空了家底,还欠了许多外债,小俩口咨询医生后,决定做亲体肝移植。“相比异体肝源移植,亲体肝移植费用要少很多。”伊澹敏说。

  但移植谁的肝,夫妻俩有过激烈的谈论,都想要给孩子供肝。最终,马瑛瑛说服了丈夫,“你是家里的顶梁柱,要赚钱还债,我能配型成功的话,割我的肝给童童。”

  今年7月,马瑛瑛和童童配型成功。“我的一片肝,能够带给儿子健康的人生,这很值得。”这句话,马瑛瑛不止一遍对丈夫说过。虽然进行肝移植后,马瑛瑛再也不能做重活,而孩子也要终生吃抗排异药物。但所有的一切,在马瑛瑛看来都是值得的。

  看着妻子被从手术室里推出

  丈夫眼泪夺眶而出

  9月20日上午7点到下午4点半,整整九个半小时的手术,对伊澹敏来说,是一种前所未有的漫长的煎熬。时间走得太慢,他揪心,似乎感到窒息。妻子和27个月大的儿子躺在一墙之隔的手术室中,正在与生命进行一场赛跑。

  这场手术后,年轻的母亲要再次赋予儿子生命。锋利的手术刀在马瑛瑛身体上划过,她的左叶肝脏被迅速割下,立即被移植到儿子体内。

  幸好,手术很顺利。

  妻子马瑛瑛昏睡着被护士从手术室里推出来,而脸色略显苍白的儿子则被送进了ICU病房。“手术很成功,孩子还要在ICU观察几天。”听到医生的话,焦急了大半天的伊澹敏忍不住热泪盈眶。

  被勇敢的年轻妈妈所感动

  网友献爱心筹善款14万元

  做一个肝移植手术,至少要20多万元,这笔费用一度让全家为难。因为孩子长期禁食蛋白质,身体虚弱,隔三差五感冒肺炎,马瑛瑛和伊澹敏的母亲在家全职照料童童。全家只有伊澹敏和他的父亲工作,两人每月收入加起来也不过6000元。

  从11日到上海,到现在已经花了14万元。每天的催款单,让这家人有些喘不过气。无奈之下,伊澹敏、马瑛瑛向网络轻松筹平台寻求帮助。

  让伊澹敏始料未及的是,求助的帖子发出后,马上得到很多热心人的响应。截至记者发稿,已经有3909人次网友为他们献出爱心,共筹集资金超过14万元。

  看到朋友圈被自己求助的帖子刷屏,马瑛瑛说:“这么多同学、朋友、亲人、同事以及许多不认识的陌生人,甚至以前帮助过我们的医生,都如此尽心尽力,眼眶湿了许多次。天蒙蒙亮,黎明马上到来,人情如此温暖,不知何以为报。”

  童童,加油。

 

标签: 伊澹敏;孩子;蛋白质;妻子 责任编辑: 程永高
分享到:
版权和免责申明

凡注有"浙江在线"或电头为"浙江在线"的稿件,均为浙江在线独家版权所有,未经许可不得转载或镜像;授权转载必须注明来源为"浙江在线",并保留"浙江在线"的电头。

Copyright © 1999-2017 Zjol. All Rights Reserved 浙江在线版权所有