其实,出现肉跳时不用太紧张,人在压力过大的时候也会肉跳,这位姑娘就是因为感情压力反复出现肉跳现象。当然,也不能忽视无力、肉跳、容易疲劳的感觉,还是要及早到医院接受专科医生的检查,而规范的肌电图检查是帮助诊断“渐冻症”非常重要的辅助手段。
除了起病隐匿,“渐冻症”还极易与其他疾病混淆。对于早期的筛查,一般会安排患者进行肌电图来做鉴别诊断,最常见的鉴别是脊髓型颈椎病,压迫到神经所引起的肌无力、肌萎缩,因此,有时神经内科专科医生的检查和肌电图检查非常重要。
此外,吴志英强调,在男性患者中,还需要注意与肯尼迪病鉴别。肯尼迪病,又称脊髓延髓肌萎缩症,也同样会出现肌无力、肌肉萎缩的现象,但相比“渐冻症”从发病到肌肉力弱影响行动的时间在两年半左右,肯尼迪病病程更长,预后更好,多在数十年。
目前无确切治疗方案
只能延缓“冰冻”
吴志英介绍,“渐冻症”作为不可治的致死性疾病,国外的生存年限是3-5年,而国内则是6年左右。
目前,国内外最新的医学研究大都是围绕已有的病因因素来进行的。如遗传病因,目前已知的相关致病基因就有28个;环境影响,环境中毒素的接触,例如电焊工、农药的接触者;创伤影响,据美国研究统计战后的创伤也是有影响。
而吴志英认为,神经元细胞衰老也在其中起到了非常重要的作用,人神经元细胞会衰老,只不过每个人的衰老程度不同,但这些衰老都是不可逆的。
尽管目前“渐冻症”尚无治愈药物,但规范治疗可以明显延长患者的生存期,提高患者的生活质量。目前常用药物有利鲁唑和依达拉奉。
而对于霍金能够与病魔对抗55年之久,吴志英认为,最可能起作用的可能是遗传因素,其次也得益于及早地发现病情,积极规范的治疗,精心的康复锻炼和护理,而他积极乐观的心态也起到了很大的作用。
对于“渐冻症”需要多学科的综合管理,例如,呼吸不好患者,使用呼吸机;吞咽困难的需要插胃管等。同时,还需注意多种并发症,如吞咽困难可引起吸入性肺炎,进食困难会引起营养不良,导致抵抗力下降;呼吸不好时,可引起缺氧等并发症。
■延伸阅读
关于ALS的治疗告示
1.发现肌肉萎缩、肌无力应及时就医,研究表明,早期的综合治疗对ALS患者有一定的获益;
2.禁用味精;
3.可耐受的运动功能锻炼;
4.面对困难,要勇敢地向家人、社会寻求帮助;
5.保持积极乐观的心态;
6.ALS疾病的临床表现差异大,不要盲目地套用别人的情况;
7.必要时行基因检测有利于对患者后续的诊疗和指导。
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