浙江在线4月15日讯（浙江在线记者 金晨 市委报道组 洪洁 陈耿）阳春四月，走进临海市古城街道松一村的一间三层老屋，迎接我们的是电脑里传来的一声问候——“你好，欢迎！”

　　留着寸头，脸色苍白的李卓君躺在床上，微微翻动着眼皮向我们示意，他的面前架着一台电脑。自从接受了喉部气管切开手术之后，他无法正常说话，只能通过还能微微活动的手指控制鼠标，然后由电脑合成语音。

　　李卓君从小便患有进行性肌营养不良症，这种病会让肌肉逐渐萎缩和无力，随着时间推移，患者身体如同被逐渐冻住，俗称“渐冻人”。医生曾断言李卓君活不过20岁，但他今年已经36岁，还活出了自己的精彩。

　　他是生活能手

　　三年拿到“皇冠”

　　“小时候，他就是在地上滚大的，经常摔得头破血流。”回忆起李卓君的孩提时期，妈妈钱春芳说，她很早便发现儿子总是用肩膀蹭着墙壁行走，连楼梯都爬不了。一开始，她以为这只是孩子的一个坏习惯，长大了会慢慢改回来。但背着儿子走南闯北反复问诊后，现实的残酷让她明白，李卓君可能永远也不能正常行走了。

　　“不能站着走，我就蹲着走，后来蹲着走也不行了，我就坐着在电脑上自学。”16岁开始，李卓君无法行走了，不得不辍学在家。2001年，他购买了人生中的第一台电脑，自学网页制作、flash动画等，后来加入淘宝电商的大潮。从销售游戏点券到服装、箱包，他用心钻研淘宝店铺分类、模板、旺铺、促销栏，3年的时间，便将网店打理到“皇冠”级别。

　　然而，2016年的一场重感冒，让李卓君在重症监护室待了40多天。此后，由于身体原因，他不得不卸下淘宝店主的身份。

　　不过，他依旧没让自己闲下来。有一天，阳光正好，钱春芳将自家种的萝卜切成片，晾晒在竹筛上。墙边，还整整齐齐地摆着刚收进来的梅干菜。李卓君就将晾晒的过程，制作成图文，在个人微信公众号上吆喝叫卖。由于亲朋好友的转发，天南海北的订单陆续到达，第一批70斤的梅干菜两天便售罄了。

　　“假如上天能给我三天健康。我会提上一个菜篮子，走到集贸市场采购新鲜蔬菜和各类食品。回到家里当一回大厨，做一顿可口的饭菜孝敬我的父母和亲朋！”谈到愿望，李卓君不无遗憾地说。

　　他是志愿义工

　　用心传播善意

　　10年前，在临海慈善义工和临海在线论坛共同举办的爱心义卖晚会上，义工代表李卓君在轮椅上朗诵的场面，让人泪目。“他是正能量的来源，也是善的传播者，每当遇到不愉快的事情，想想他的坚韧与乐观，我们都能笑对生活。”同为义工的羊羊告诉记者。

　　2006年夏天，李卓君在论坛上看到临海义工发布的活动招募贴，“我可以参加吗？去的话会不会反倒给别人增加负担？”经过一番思想斗争，李卓君还是发出了申请，“我一直都在接受大家的帮助，我也想去帮助别人。”李卓君说。

　　第二天，李卓君怀着既兴奋又紧张的心情参加了人生中第一次义工活动，在现场负责签到工作。“百合、清澈、早早……从那天起，我认识了许多新朋友，生活也变得丰富多彩起来。”

　　2010年，李卓君申请加入了古城志愿者。2014年，随着病情加重，李卓君已不能出门。“哪怕在家，也要为团队做些事！”他通过《志愿者管理系统》软件，将志愿者登记入档，负责记录活动签到情况和数据统计工作。

　　“他还把大家发在群里的活动照片、视频、文字，制作成电子杂志，发布在网络上，展示志愿者的风采。”羊羊轻点鼠标打开网站，随着悠扬的背景乐响起，一期期画面唯美、内容丰富的电子杂志呈现在记者眼前。“李卓君手指不灵活，做一期杂志得花一两个月的时间。”羊羊说。

　　他是顽强斗士

　　要成为一束光

　　“世界上只有一种真正的英雄主义，就是认清了生活的真相，还仍然热爱它。”罗曼·罗兰的这句话用在李卓君身上非常贴切。生活给了他重击，他依然乐观面对。

　　李卓君家的窗户前，摆着一张照片，是全国各地10余名“渐冻人”在杭州聚会时留下的合影。照片中，李卓君坐在轮椅上，脸上洋溢着灿烂的笑容，右手比划了一个“耶”的手势。“你看，后面有人。”他提示记者，原来，躲在他身后的朋友举着他的右手帮他完成了这个看似简单的动作。

　　“这是扬扬、仙子、小熊……他们都走了，现在只剩我和另一个‘战友’了。”渐冻病人称呼彼此为战友，病魔是他们共同的敌人。李卓君在电脑上打开一个名叫阳光谷的博客，那是一批“渐冻人”在网络上搭建的心灵家园，他们在此分享生命中的点点滴滴。“我们约定，谁还在，谁更新。”如今，阳光谷已走过11年的历程，7个人的人名已由彩色变为黑白。

　　这11年里，疾病在李卓君的身体里蔓延，他告别了上下楼，告别了出门玩耍，告别了用手敲击键盘……对于常人来说，面对痛苦会抱怨，面对死亡会恐惧。但对李卓君而言，痛苦值得珍惜。他用坚韧的意志与病魔顽强斗争，也有着自己的悟与行：“真正成熟的灵魂，就像一束光。尽管我目前的身体机能退化得厉害，但还能动动鼠标，尽管生活不能自理，但还有自己的思想。身体机能的退化无法改变，但精神上必须要向上向善。”李卓君的电脑里收藏着长年累月整理的医疗资料，时常会将所思所悟和生活小窍门在网络上与病友分享。他希望，终有一天，“渐冻人”这个群体，将不再面对“活不过20岁”的通牒，他们可以活得更久，更多姿多彩。