昨天,温医大附一院血液内科移植舱内,接受治疗的娇娇与看望她们的医护人员挥手打招呼。
温州网讯 昨天上午,温州医科大学附属第一医院有关领导慰问血液内科移植舱内的4名“地中海贫血”患儿和家长,并送上新春吉祥物和祝福。这些患儿及家属因留院治疗而在温州过春节。一名家长说:“只要孩子身体恢复得好,在温州过年同样很温暖,这里的医生和护士对我们都很照顾。”
母亲日夜贴心照顾父亲每天往返送饭
来自贵州的王女士是患儿娇娇的妈妈。她说,女儿今年8岁,前不久在温医大附一院进行了造血干细胞移植手术,手术很成功。昨天上午11时许,血液内科移植舱内,母女二人躺在床上看电视,娇娇戴着手术帽和口罩,精神状态还不错。
王女士为了日夜贴身照顾孩子,已在舱内待了20多天。“在里面不能出去,否则万一带回病菌就糟了。”她这样说。
在过去的8年里,每隔十几天,娇娇就需要输一次血。在妈妈的手机里,存着许多她的照片,照片里全是娇娇灿烂的笑容。
当天中午,娇娇的父亲石先生送来了稀饭、鸡汤给孩子当午饭。由于娇娇急需营养,她的每一顿饭都需要特别调制,所以石先生在医院旁的上蔡村租了一间小房子,他每天最大的任务就是洗衣做饭。
无菌舱对进出的任何东西的洁净程度要求非常高。因此,石先生每做一样菜,都要用热水反复清洗,餐具也要反复蒸煮消毒。他从早上6时到晚上9时,几乎没有停歇,买菜、洗菜、净化、消毒、做饭、送饭、洗衣服,还要照顾儿子。
孩子出生没多久患病父母四处寻医从未放弃
娇娇的移植舱隔壁,住着一个3岁的江西籍小邻居,她名叫伊伊。伊伊上个月底在该院进行了非亲缘造血干细胞移植手术。
“伊伊出生一个多月,就出现了地中海贫血症状。我们四处寻医,曾去过广州、湖南等地,但却没有找到合适的医院。”伊伊的父亲陈先生说。后来,他加了一个与地中海贫血症状有关的微信群,群友告知温医大附一院可以进行这种移植手术,而且治疗效果不错。
去年陈先生到附一医进行咨询,医师给孩子制订了一个治疗方案,并让他等待干细胞配对的消息。几个月后,陈先生收到了配对成功的消息。1月18日,伊伊入住附一医血液内科,1月30日进行移植手术。
全国“地贫”移植中心为多地重型患儿成功移植
为了让患儿和家长过个好年,2月9日附一医血液内科、儿科联合举办“生命相‘髓’全力以赴——牵手地中海贫血移植患儿暖心过年”活动,慰问了17名在该院接收移植治疗的患儿及家长,还开展“地贫”科普知识讲座。活动现场,孩子们表演了舞蹈、唱歌、书法、剑术等,他们的勇敢坚强感染了大家。
温州医科大学附属第一医院血液内科主任俞康介绍,地中海贫血是一种遗传性血液疾病,症状包括贫血、乏力、水肿、肝脾肿大、黄疸等。该院为浙南、闽北地区最大的血液病学教学、科研、医疗中心,国家卫生计生委干细胞临床研究基地,浙江省首批国家卫计委认证具有非血缘造血干细胞移植和采集资格的定点单位,目前已成为全国“地贫”移植的三个中心之一。近两年,血液内科成功为来自贵州、江西、新疆、河南、广西、四川、安徽等地的重型“地贫”患儿进行了非血缘异基因造血干细胞移植。
对话
记者:要过年了,想家吗?
石先生:之前,我们都是在贵州老家过年,今年孩子刚做好手术,需要留院治疗,我们一家人就在温州过年了。只要孩子的身体恢复得好,在温州过年也很好,而且这里的医护人员对我们都很照顾,令我们很感动,很温暖。除夕要带儿子过来和移植舱内的母女团圆过年。
记者:今年新春有什么愿望?
石先生:祝愿家人身体健康,孩子早日康复!同时也祝附一医的医护人员身体健康,阖家幸福!他们太辛苦了!
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