浙江在线8月3日讯（浙江在线记者 吴朝香）“林医生，我的画拍出去了，我女儿拿去拍的，很抢手呐！”躺在病床上的程建峰精气神满满，言语中还带着几分自得。温州医科大学附属二院肿瘤科的医生林晓骥内心一动，他想的是，老程的女儿在慢慢改变，她开始能摸到老爸的内心了。

　　做了一年临终病人口述史，在对近20位患者的访谈中，林晓骥渐渐感受到，对很多人来说，当最亲近的人时日不多时，能做到“最好的陪护”是件很难的事。

　　爸爸说，我想出去走走　女儿说，你要多休息

　　69岁的程建峰是肠癌晚期，一年多前病发。肿瘤越长越大，直到今年5月份，程建峰主动提出住院化疗。

　　“他心情烦躁，容易发火，上次，我看他肚子鼓起来，说是不是有腹水了，想用手摸摸，他瞪我一眼，啪一下就把我的手打掉。还说非常难听的话。”老伴周小兰向林晓骥说起这些，眼圈微微变红，“我们一辈子的夫妻，平时我什么都让着他，我是什么人，他还不知道吗？”

　　这样的怒火，还会蔓延到女儿身上。

　　“有一次，女儿要出差，走之前给他说：爸爸，我要出去几天，什么时候回来。交代过的，然后，女儿回来后看他，他不顾孩子的脸面，在病房里，当着那么多的病人，大发雷霆，说孩子不孝。”

　　林晓骥说：“他的孩子们很孝顺，家人觉得已经照顾得很好了，但有些并不是病人需要的。比如，夜深时分，他睡不着觉，想出去散散步，孩子们就会劝：爸爸，太晚了，你要好好休息。但其实，他没有睡意，心烦，当时就是想起来转转。”

　　周小兰叹了口气，“得了这病，他说他想得开，我知道他其实是想不开。他就自己这样扛着，不愿和我们交流，可是撑不住的时候，总是要找一个口子把火发出来的。”

　　●医生的看法：

　　这是一个倔强的老头儿，当初查出病因时，老伴和女儿都劝他及早手术，但他坚信可以吃中药调理好。疾病对人的摧毁不仅是身体上的，还有心理上。住院后的老程越来越暴躁。我们请团队里的心理关怀师去给程建峰做心理疏导。程建峰生病前特别喜欢收藏字画，他对我说，自己这辈子最大的成就就是有独到的鉴赏能力。后来，我把这些转告给老程的女儿，过了一段时间，女儿把爸爸的几幅画装裱之后拿到当地的一个拍卖会上拍卖。

　　拍了一万多元，他特别开心，说：看吧，我就说我看中的东西不会差。还要把钱分给我们。当时周小兰很意外，这是老公得病后，难得开心的时刻。我事后对她说，“我觉得你女儿做得蛮好，她已经慢慢知道老爸需要什么，用他需要的方式对他好。”

　　父亲要把自己的一生写个剧本　医生帮助他儿子一起完成

　　年逾70岁的曹军，得了肝癌，他一生跌宕起伏，知道自己时日不多后，他很想把自己的经历记录下来，写成剧本。

　　“他那个时候已经没有多大力气了，只能是口述，然后找人记录。”林晓骥说，曹军的儿子曾把父亲的这些经历记录下来，“但这种记录就有点像口述小说，并不是老爷子想要的。但他儿子确实没有能力完成他的要求。”

　　“他很急切，我们访谈时，问他有什么心愿，他就一直说，就想做这件事，问能不能帮忙。”吴倩倩至今还记得老先生的迫切。

　　林晓骥请温州医科大学的志愿者们帮忙，前后用了近两个月的时间，先把曹军的口述记录下来，然后再按照剧本的形式进行整理。

　　“我们的学生都不是专业的，我就让他们比照《雷雨》，依葫芦画瓢，最起码格式、基本表述做得像。”

　　当林晓骥把这本装订成册的剧本交给曹军时，老人已经没有什么说话的力气了，只是紧紧拿着书，嘴巴张张合合试图想说些什么。

　　“我们已经听不出他说的话，但看神情，他是开心、满足的。”

　　●医生的看法：

　　很多患者到最后，会有听起来似乎很奇怪，或者难以理解的需求，但这种需求的满足，对他们至关重要。

　　只是做家属的未必能理解，双方摸不透对方的心思，都精疲力尽。

　　家属，也需要心理疏导

　　林晓骥并不是要指责家属，他只是想，让陪伴着的家属更懂自己的家人，“其实，家属承受着外人难以想象的压力。”

　　他的访谈对象中，有三分之一是病人家属，基本以配偶为主，“他们或多或少都有些轻度焦虑或者抑郁。”

　　在老伴生病的这一年多来，周小兰的体重从110斤掉到103斤。这是一个生活精致的老太太，以前她会时不时和同学聚会、旅游、每天晨练。但现在，这一切都停止了，她形容自己如今的生活是两点一线：从家到医院。

　　周小兰只是众多陪护者的一员。

　　“他们所有的人首先都是睡眠不足，照顾这样的病人，是日夜颠倒的，对方稍微一点动静，就要惊醒。而且，很多病人到后期，都是希望家人陪护，不喜欢保姆。”这是林晓骥的观察。

　　除此之外，周小兰还要忍受老伴的一切坏情绪。

　　60岁的黄仙兰有和周小兰差不多的感受，她的老伴是胃癌，两年半的时间，她全靠自己硬撑过来。“很操心，听到有什么治疗方法就会积极去找。一开始很有信心，后来就慢慢觉得无能为力。”

　　原本很硬朗的老伴在生命的最后一段，变得特别黏人，时时刻刻要她陪在身边：递水、贴药、按摩……想出各种事情让她寸步不离。

　　还有不断的经济上的压力。“比如，用营养支持针维持生命，一次就500多元，三五天，几千元就没了，而很多时候，打下去并没有太大的意义，但家属会纠结，要不要继续用，停也不是，不停也不是，这种纠结，很伤人的。”

　　林晓骥越来越觉得，家属，也需要心理疏导。

　　周小兰在老伴住院后，像很多年轻人一样，喜欢上了看手机，“我看穿越文，因为是架空的，脱离现实，能分散我的注意力。”

　　这是她的排解方式，“不然，我会撑不下去的。”　 （患者及家属均为化名）