郑树森院士(中)查房时,看着康复中的安安笑得一脸慈祥。
浙江在线7月20日讯11个月大的安安(化名)闭着眼睛,眉头紧皱,小脸挤成一团,嘴巴张得大大的,想哭又哭不出来,只有嘶哑的呜咽声。
岳丽明(化名)站在床边,一遍遍摸着女儿的手,眼泪一串串地往下掉:她太疼了,太疼了。
安安的身上插着各种管子,岳丽明想抱却又不能抱。
“都说小孩子是天使,到人间找妈妈,我费了那么大劲,才让她找到我,却要眼睁睁看着她吃苦。” 看着手机里女儿的照片,岳丽明喃喃自语,“每次看到她笑,我都想哭。”
她的“小天使”来之不易
7月6日,安安刚在树兰(杭州)医院做了一场大手术:劈裂式肝移植,郑树森院士亲自主刀。
安安是位先天性胆道闭锁患者。这是一种高发于婴儿期的疾病,肝移植是最终的治疗方法。
“她来的时候情况非常严重,已经出现了肝功能衰竭。同时还伴有营养不良,生长发育都不好。”树兰(杭州)医院肝胆胰外科主治医生杨喆说,劈裂式肝移植是将一个成人的肝脏分出一部分移植到孩子身上,“这样的手术在肝移植手术中都是最难的。”
但是岳丽明此前从没听说过这种病。
女儿出生后,她一直沉浸在“我终于有了自己的小天使”的喜悦中。
岳丽明和老公都是湖南人,老公大她4岁,两人五六年前到绍兴,在一家服装厂工作。
夫妻俩结婚五六年,一直备孕,可迟迟怀不上。最后在医生的建议下去做试管婴儿。
岳丽明特别想做妈妈,她三岁的时候,妈妈去世,从未感受过母女之间的感情。“我想要一个孩子,好好爱他。”
岳丽明很幸运,试管婴儿一次成功,而且是双胞胎。“我老公表面很淡定,晚上被我发现他躲在被子里偷笑。”
“辣椒我也不吃了。” 从小到大,岳丽明都是无辣不欢。
她常常给宝宝们放音乐,最常听的是钢琴曲《瞬间的永恒》。她喜欢它的旋律和名字,“宝宝们找到了我,就永远是我的宝贝了。”
2019年8月份,两个女儿出生,安安是妹妹。
35岁的她被问:你是孩子外婆吗
安安出生后,皮肤颜色就泛黄,带去医院看,说黄疸偏高,岳丽明没太在意。
老公还嘲笑她:都是随了你,皮肤才这么黄。
直到快4个月时,有医生提醒他们做肝功能检测,结果出来,岳丽明觉得“天塌了”。
安安转院到杭州,确诊先天性胆道闭锁,可以先尝试一种保守治疗的手术。
“我和老公带着大宝一起在医院住了一个月。”
手术很急,又找不到人帮忙,一家四口只能暂时“蜗居”。“两个宝贝睡病床,我和老公坐椅子上睡。”
那段时间,岳丽明整晚睡不着觉,头发大把大把地掉,额头处几乎全秃。
有一天,她抱着安安在走廊晃,有人和她聊天,问:“你是孩子的外婆还是奶奶啊。”
她才35岁。
生病后,安安似乎不怎么长了,5个月,只有60多公分高,14斤重,有人问:这是刚出生的小宝宝吗?
最终,手术的效果仍不理想,安安只能等肝移植。那时,她开始出现肝腹水,小小的人儿因为浮肿,撑得“大大的”。
拿到爱心捐赠,她泣不成声
一家人去年年底回了老家,今年4月份,岳丽明独自带小宝再次来杭州治疗,老公则在家带大宝。
治疗中,有医生推荐她们至树兰(杭州)医院。
“他们说,小宝可以到这里做肝移植。”岳丽明阴霾许久的心情终于明亮了。
7月6日,郑树森院士为安安做了手术。
“成人的肝和孩子的肝在匹配时有许多问题要考虑:血管管道的直径、大小怎么连接和匹配等。我们手术前组织儿科、 重症医学科 、肝移植科 、肝胆胰外科、麻醉外科等多个科室,进行了很多场讨论,每一个细节都要考虑好。”杨喆说。
郑树森院士尤其关心安安,主持了五六次这样的病情讨论。
“因为孩子的血管细又短,所以手术中,我们还要做一个血管搭桥,两三毫米的血管,在显微镜下,一针一针缝起来,难度非常大。”杨喆说。
手术那天,岳丽明一直站在手术室门口,“我觉得这样离她更近,可以给她传播能量。”
手术进行了6个小时,非常顺利。但安安还未脱离危险,一直在重症监护室重,她需要闯的关还有很多。
手术后,郑树森院士每天都会询问安安的情况,上周查房时,看到安静躺着的安安,他笑得一脸慈祥。也是在那天,他得知,安安喝的奶粉没了。
从试管婴儿到安安生病,岳丽明一家花掉了20多万,那是两人全部的积蓄,还背上了快10万元的外债。
前几天,给安安买了最后一包尿不湿后,岳丽明已身无分文。
查房出来后,郑树森院士拿出一笔钱,说要给安安买奶粉。上个星期,树兰(杭州)医院的医护人员们陆续为安安捐款,还有其他科室的医护人员听说了,悄悄买来奶粉和尿不湿送到ICU。
浙江省树兰公益基金会暨器官移植专项基金承担了全部医疗费用。
拿到这些爱心捐赠时,岳丽明泣不成声。
因为没有钱,这几个月,她有时一天只吃一顿饭,只敢买袋装方便面,睡在医院大厅……
“如果小宝好了,我一定要带她好好谢谢白衣天使们。”岳丽明一遍遍地说。
她说再难也不想放手,要陪女儿长大
安安生病后,很多亲戚劝岳丽明放弃,也没人再愿意借钱给她,“说这个病是无底洞,让带着大宝好好过……”
岳丽明做不到。
“我听说这个病,如果不治,最后会大出血而死,让我的小宝这么惨……”她快速地摇头,“我不能想,太可怕。我也不甘心,我还没听到她叫我妈妈,如果她这么不在了,每次看到大宝我都会想起她。”
安安手术后,医院破例让岳丽明进入监护室陪着女儿。
“这么小的孩子,妈妈陪在身边会恢复得快一点。”树兰ICU肝移植主任庄莉说,ICU的护士们轮流守护在安安身边,“宝宝太小,吐不出痰,我们随时给她翻背、拍背。”
“她身上插着好多管子,看着就觉得痛。” 岳丽明没法抱她,只能轻轻摸摸她的手、拍拍她的背,给她唱儿歌,这时候,安安会安静很多。
有时候看到女儿笑,她特别想哭,“这么可爱的宝宝,为什么会这样。”
“我有时喜欢时间快一点,有时希望慢一点。”等候肝源时,她想时间快,可又怕太快,“不知道一觉醒来,小宝的情况是不是更差了。”
有时候,在洗手间,看看蓬头垢面的自己,岳丽明有点不敢认。
“我以前很爱美的,每天都要做面膜,洗完脸擦护肤水什么的。”她笑得无奈。
安安生病到现在,岳丽明给她买过两个礼物:一个两块多钱的小猪飞侠,一个是今年六一儿童节买的6元的小飞机。
安安很喜欢,总是要放在嘴巴里咬。
岳丽明特别想给女儿买一个早教机,可以放放音乐、讲讲故事。
“住院的时候,隔壁床的小朋友有,有灯光,一闪一闪的,很吸引她的注意力。” 岳丽明后来上网查了下价格,就默默放弃了,“挺想流泪的……”
夜深时候,岳丽明情绪最低落,“我从小就没了妈妈,难道还要失去女儿吗?”
她努力让自己不要想这些,不想那些可怕的后果,她告诉自己,闯过一关是一关,“我会想她以后能健康长大,陪在我身边,可以感受这人间的美好;开口叫妈妈、爸爸,去上学,穿上漂亮的裙子……”
如果你想帮帮安安一家,可以跟钱报医馆君联系。
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