近日,由于各界大佬的发起、参与互动,“ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)冰桶挑战”风靡国内外,主要目的是为罕见病“渐冻人症”患者募集捐款。但这一顶着“公益”光环的活动一经发起,就备受争议。
”冰桶挑战“席卷国内外 卫计委呼吁关注罕见病
“冰桶挑战”于7月在美国兴起,规则很简单,参与者将一桶冰水淋在自己头上,然后就可点名3个人接受挑战,被邀请者如果不应战,就需要向ALS(渐冻人症患者)协会至少捐款100美元。
这项视觉上充满“喜感”的活动在几天内引发巨大关注,美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克•扎克伯格等名人均参与。
借着“冰桶挑战”的热潮,8月18日,北京的”瓷娃娃“罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战,希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。
活动发起后,小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着,冰水“浇”进娱乐圈,章子怡、黄晓明、刘德华、刘嘉玲等明星也都上传了“冰桶挑战”视频。
截至昨日,国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。 除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外,国家卫计委也被“点名”,随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款,呼吁关注罕见病患者。
部分艺人拒绝挑战 民政部要求避免娱乐化
值得注意的是,被点名的周迅、林志玲、吴镇宇等不少名人却对挑战说“不”。
大家的拒绝理由各异。周迅、吴镇宇、王志文均以珍惜水资源未有拒绝了“冰桶挑战”,其中,周迅最后一句“你懂的”,让人联想到她此前的闪电结婚,怀孕传闻甚嚣尘上。林志玲则软语回应:“我选择荣耀接受郭董点名,身心暖暖优雅捐款。”
热潮之后,民政部针对“冰桶挑战”的发声,要求提高活动的实质,避免娱乐化,同时也极为肯定此次活动的效果。
民政部新闻办官方微博“@民政微语”21日针对此活动发表微博称,随着目前社会关注度的提高,建议活动的组织者更加注重活动的实效,避免娱乐化、商业化的倾向。微博还表示,“冰桶挑战”活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识,带动了社会各界许多有影响力的人士参与,起到了很好的效果。
”冰桶挑战“:媒体褒贬不一
扬子晚报官网:慈善不一定要悲情描绘
扬子晚报网今日转载了一篇《“冰桶挑战”,事件营销还是公益行动?》称,传统中国慈善方式,一般都是通过悲情描绘,激起人们的同情心,进而获得募捐。貌似悲情描述与募捐额是成正比的。然而,慈善并不一定要悲情描绘的,最起码它不应该是唯一的方式。在快乐中去做慈善,更能让慈善贴近每个人的生活。公众人物的影响力较大,其一举一动更易让人们察觉,现在他们挑起了引导慈善的重担。对于此类现象,我们应该一分为二地看问题。不要因为曝光度高了,就认为是炒作。我们更应该认识到,他们让更多人了解“渐冻人”群体,意识到做“慈善”没那么沉重复杂。
海峡导报:”冰桶秀“应当回归到“渐冻人”
海峡导报发布评论,认为人们应该将视线从“冰桶秀”转到“渐冻人”之上。评论说,这个为罕见病患者募捐的活动,似乎渐渐沦为名人的“慈善秀场”。冰桶挑战的点名过程,已成为另一种代言商业行销活动,成为展现人脉网络的工具,一种另类的炫富行为。有媒体在近日刊文呼吁,民众捐款即可,别再拿利他名义遮掩自我炫耀的举动。毕竟,公益活动的重点是“渐冻人”,而不是“冰桶秀”,当公益成为行销,受益者可能不是最需要帮助的弱势群体。慈善可以是由名人推动,但其最终目的应当是让更多普通人参与进来帮助更多普通人。不要让慈善活动成为名人的专属,才能让慈爱之心星火燎原。
钱江晚报及华西都市报:关注本地“渐冻人”
钱江晚报以及华西都市报作为当地主流纸媒,均一致的将目光放在了本地的“渐冻人”身上。
在浙江,“渐冻人”的总数还没有精确统计,甚至全球这一数字都无法精确。钱江晚报咨询了多个相关职能部门,结论都是尚无官方统计,除了渐冻症是一种罕见病之外,患者分散、死亡率高也是原因之一。目前浙江省主要有浙医二院及邵逸夫医院开设了渐冻症专科门诊,据接诊纪录,浙江每年新增患者达200人以上,而实际患者更多,他们正面临高昂的治疗费用和巨大的心理压力。
华西都市报称,据不完全统计,在四川有近万名“渐冻人”,而在西南唯一的治疗ALS的医院——华西医院,登记注册的”渐冻人“只有1600多人。在“冰桶挑战”背后,渐冻人们更期盼的是药物能够纳入医保,减轻家庭负担。
浙江省社科院助理研究员王平:利弊在政府及媒体如何引导
王平研究员在接受采访时表示:“目前,中国的公益事业已经在向草根阶层发展,更多的是一种‘百花齐放的状态’。目前公益事业处在领先地位的欧美国家尚无法保证公益的100%的单纯,勿论尚处在萌芽阶段的中国,因此我们应该看到,此次活动也许被部分人员利用来自我炒作,但是也创造了更大的传播效果。至于未来对中国公益是有利还是有弊,就需要政府、媒体等进行引导以及规范。”
结语:
无论所谓的“自我营销”、“自我炒作”存在与否,这次公益活动的”创新“都为中国的公益事业打开了一扇不一样的大门,让大家关注公益、了解公益、理解公益,并积极参与公益,而且民众可以选择冰水,也可以选择捐钱,并不强制,是一次有益的尝试。在此基础上,非常关键的一点,是让这些慈善基金公开、透明,真正用到实处、落到实处,真正帮助那些有需要的人。
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