浙江在线03月10日讯 (钱江晚报记者 金洁珺 吴崇远 鲍亚飞)33岁的淳安人吕兆寿，有个4周岁的儿子，名叫朔朔。朔朔看起来和别的孩子一样活泼可爱，但他却是一名“血友病甲”患者，是一个随时可能会受伤的“瓷娃娃”。

　　为了让朔朔健康成长，妈妈24小时寸步不离地照顾，奶奶更是一度想要放弃癌症的治疗，把钱省下来留给朔朔。

　　昨天，记者在杭州余杭闲林见到了朔朔。吕兆寿说，他们如今正面临着一个最大的困扰，朔朔已经到了该上幼儿园的年纪，却没有一家幼儿园肯接收他。

　　额头肿成鸡蛋大的包半月不退

　　一查竟是血友病甲

　　提起儿子朔朔，吕兆寿心情很复杂，他说，在被检查出血友病前，儿子和别的小朋友看上去并没什么两样，只是朔朔平时好动，身体经常会磕磕碰碰，所以手臂上常常是青一块紫一块的乌青和淤血，当时并没有太在意。

　　2014年11月的一天，朔朔不小心从斜坡上摔下来，头上肿起了一个鸡蛋大小的包，夫妻俩赶紧帮朔朔做热敷。“可一天过去，却没任何消肿的迹象，我们就改用冷敷，过了半个月，额头上的大包也不见消退。”吕兆寿说。

　　于是，夫妻俩就带着朔朔来到了省儿保看个究竟。“医生说，朔朔头上这个肿块要动手术取出里面的积液，但是在进行术前检查时，朔朔被查出患上了血友病甲。”吕兆寿告诉记者。

　　稍有点医学常识的人都知道，这个病，一出血，就会很难止血。对普通人无碍的磕磕碰碰，对血友病人来说，却可能成为致命伤。

　　妈妈24小时不离身照顾朔朔

　　奶奶想放弃癌症治疗省钱给朔朔

　　朔朔查出血友病甲后，妈妈保德红再没舒心地笑过。现在，保德红24小时守在孩子身边，赚钱的担子就压在了吕兆寿一人身上。

　　可是不久前，吕兆寿的母亲被确诊为乳腺癌，在杭州市中医院治疗。吕兆寿说，就因为治病这件事，母亲还和他闹了脾气。“我妈今年54岁，知道化疗花钱多，就说自己活够了，不想治，要把钱省着给朔朔用。”

　　幸亏吕兆寿老家淳安县威坪镇杜川村的乡亲们自发为他们捐了款，才解决了燃眉之急。杜川村村支书吕兆双说，“吕兆寿家的情况村里人都知道，家庭确实困难，这次听说他妈妈病了，大伙都想帮一把。”

　　吕兆寿工作的公司知道后，也让他在家里先办公，先顾着家里。“真的，帮助我们的人挺多的，真要谢谢他们。”吕兆寿说。

　　昨天是朔朔四周岁生日

　　一家人最大心愿是孩子能上学

　　昨天，正巧赶上朔朔4周岁生日，吕兆寿说，朔朔最渴望的生日礼物就是“读书”。

　　的确，朔朔已经到了入园的年龄，可是吕兆寿夫妇跑了一圈，闲林镇上没有一所幼儿园肯接收孩子入学，“我想让孩子念书，读书是孩子的唯一出路。”保德红说着，红了眼眶。

　　吕兆寿告诉记者，作为外地人口，如果朔朔不能上闲林当地的幼儿园，之后上当地公立小学就会有些困难。

　　保德红说她也明白幼儿园的顾虑，毕竟朔朔是一个随时可能会出危险的孩子，大家不愿意承担这个风险，“只要有幼儿园可以松口，我愿签份免责协议，或者我可以在幼儿园里义务劳动，帮着照看孩子。”

　　如果做好预防治疗

　　血友病人可以正常生活

　　浙江省中医院血液科周郁鸿教授告诉记者，血友病甲是血友病的一种，属于遗传性出血性疾病，病人血液中先天性缺少第八因子，从而导致止血功能出现障碍，一旦出血，就会出现难止血的现象。这些患者如同“瓷娃娃”，磕磕碰碰这样的外伤可能成为他们的致命伤，尤其是关节部位，多次受伤，会出现畸形。

　　不过尽管难以根治，但是如果做好预防治疗，定期隔天补充第八因子，就可以像正常人一样生活。“国外也有血友病人当运动员的例子。”周郁鸿说，目前对血友病的治疗已经纳入浙江省医保体系，还有不少慈善机构在提供相关支持费用。