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一对新杭州人的儿子得了罕见病 半岁大的叮当,需要你的帮助
五天众筹超过14万元,让他们看到了小生命的希望
2017年01月26日 06:37:27 来源: 浙江在线 浙江在线记者 詹程开

  妈妈和叮当

  浙江在线1月26日讯(浙江在线记者 詹程开)叮当,是一个不过半岁大的婴儿,是妈妈丁莎和爸爸黄浩的宝贝。

  丁莎在杭州一家医院从事检验工作,是一名医务工作者;老公黄浩是杭州一位协警。这对来自江西农村的90后小夫妻经过打拼成为了新杭州人。叮当是去年7月才出生,却得了“慢性肉芽肿病”——一种罕见病,需要通过骨髓移植来治疗,至少需要50万元。

  叮当的不舒服是出生后两三天出现的——起初是身上长出了一些脓疮,出生第11天突然发高烧,持续高烧还伴随着便血。医院诊断为:中毒性肝炎和败血症。经过治疗,孩子病情稍有好转。可出院没几天,叮当又持续高烧并伴随着一天十几次的便血。一个没有任何抵抗力的婴儿,开始出现了耐药性,从而引发了肛周脓肿、肺炎等症状,肝功能谷丙转氨酶比正常值高出200多。

  医生建议叮当做一次基因筛查,结果犹如一道晴天霹雳,叮当被诊断为:慢性肉芽肿病(慢性肉芽肿病是致死性遗传性白细胞功能缺陷,发病多在2岁以内,少数可晚至10岁以后。此病反复发生全身各部位的化脓性感染,严重者发生败血症而危及生命)。

  辗转几家医院会诊,医生都得出了一样的结论并表示,唯一能救叮当的办法只有骨髓移植,至少需要50万元的治疗费用。1月5日,叮当住进了上海复旦大学儿童医院。看着孩子挨针受罪,丁莎常常会跟着流泪。

  同为工薪阶层的丁莎和黄浩不得不面对残酷现实——结婚一年多,没什么积蓄,主要靠父母资助。务农的父母已经为孙子的前期治疗,倾尽全力。看着他们犯难,病友给了他们一个建议,让他们去试试众筹。

  几天前,丁莎把叮当的遭遇发到了网上。五天的时间,她众筹到超过14万元的治疗费,有3000多人给他们提供了帮助。夫妻俩单位领导和同事也筹集了3万多元,还有亲戚朋友的帮助,目前,他们已经筹到了将近20万元,这让他们看到了一线希望。

  自从孩子住院,由于工作原因,黄浩只在中间去过一次。春运中的杭州火车东站,格外繁忙,都是等着回家过年的旅客。只有黄浩,心情复杂。在车站,黄浩又一次拨通了丁莎的电话。估计这个春节,他们一家要在医院里过了。

标签: 杭州;罕见病;婴儿 责任编辑: 杨静涛
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