浙江省立同德医院血液科层流病房,10岁的小燕子央求着该科主任蒋慧芳:“医生妈妈,我啥时候可以出去啊?”“小燕子,我们再一起坚持,等指标合格了,我们就出去,好吗?”看着小燕子眼泪汪汪,蒋慧芳主任好心疼,赶忙哄着她:“小燕子乖乖,等一下让护士姐姐给你看《冰雪奇缘》。”
这样的场景,在过去30天的治疗过程中,每天都在上演。也正因为有了“医生妈妈”、“护士姐姐”亲人般的呵护,小燕子化茧成蝶,指标正常出舱。
小燕子大名蒋燕芳,10岁本该是天真烂漫的年纪,而她却过早的进入了和命运抗争的角色,这个夺走她童年无数欢声笑语的“罪魁祸首”便是她正在抗争的病魔——再生障碍性贫血。
两年前,小燕子因为高热至39℃在爸爸妈妈的带领下前往医院求诊,从此进入另外一种生活状态,各种药品替代了玩伴,由“泥娃娃”变成了“瓷娃娃”。她需要比其他小朋友更多的保护,可是这样多层的保护无形中变成了厚厚的保护罩,在保护她的同时,却也限制了她的笑声。就在这层保护罩中,小燕子在爸爸妈妈的陪伴下经历了多次治疗,辗转于家和医院之间。
2018新年伊始,小燕子的爸爸妈妈接受了蒋慧芳主任建议的ATG+脐血造血干细胞移植的治疗方案。这是一次重生的最佳方案,但伴随着这套方案的还有孤独和寂寞。由于骨髓移植病房的特殊性,小燕子需要离开家人一个月之久,独自在医院医护人员的陪同下接受治疗。这样的孤独,这般的寂寞,即使是成年人也需要强大的心理克服,更何况是对于一个年仅十岁的孩子。
在接受骨髓移植前夕,医护人员对小燕子作了一系列的准备工作,不仅仅包括治疗上的准备,最重要的是她的心理准备。爸爸妈妈给她准备了智能手机,所有的医护人员成为了她新手机里第一批微信好友。
1月12日,在一切准备就绪的情况下,小燕子正式进入层流移植病房接受治疗,为期5天的ATG治疗结束后,1月19日,她接受了脐带血干细胞回输。
移植治疗是一场系统性战役,技术上要克服强免疫处理后感染的风险,脐血回输后的免疫变态反应,植入反应,排异反应,在整个过程中患者的生理会发生一系列的反应,如渗漏综合征,非心源性的肺水肿,非感染性的急性肺炎等,医护人员有信心攻克这些技术难关。
而另一道难关,来自于小燕子的心理关。层流病房无菌要求到了苛刻的状态,不允许家属进入,因为要为所有的患者负责。
为了减少孤单寂寞,血液科的护士们成了她的“妈妈姐姐”们,层流病房的吴奕芬,丽珠,梦蝶,胡洁全成了妈妈姐姐,在完成层流病房的工作后陪聊,陪玩,还哄哭。小燕子在ATG治疗后消化道反应明显,时有哭闹,护士姐姐们每天想尽办法哄她开心、把各种新奇的东西微信发她、下载最新的动画片给她看、下班后还要和她视频聊天。
有时候小燕子脑洞大开,提出一些奇怪的要求,“我要大礼包玩具”,“ 我要吃鸡翅”。而为了把东西带进去,护士们反复严格酒精擦拭,反复消毒,不惜增加自己的劳动量。层流病房外面的护士姐姐也时不时与小燕子视频通话,陪着她度过这个艰难的时期,等待着她再次化蝶的美丽时刻。
也许因这份涓涓细流般的呵护陪伴,终于迎来了小燕子完美展翅的时刻。
2月12日,历时30多天的移植病房内治疗终于结束了,血液科共同呵护的这只“小蝴蝶”终于是破茧而出了。那时无论是小燕子脸上的天真笑容,还是血液科全体医护人员脸上的欣慰神情,都那么值得骄傲!
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