上周日晚上8点5分19秒，复兴大桥突然点亮紫色灯光。与此同时，苏州东方之门、苏州科技文化中心、四川南充上中坝大桥、青岛琴岛之眼摩天轮、武汉长江二桥也亮起了紫色的灯光。

　　为什么5座城市的6个地标建筑同时点亮紫色？原来，这不同于往常的灯光蕴含着更深刻的含义——世界炎症性肠病日的颜色。

　　每年的5月19日是世界炎症性肠病日，这一天，欧洲克罗恩病与溃疡性结肠炎协会（EFCCA）与世界各地的炎症性肠病组织，都会同时举行“让爱发光”的主题活动。用紫色（世界 IBD日的颜色）点亮当地著名地标，传达关爱，意在让IBD患者感到他们并不孤单，世界与他们同在。今年，国内第一家炎症性肠病公益基金会“爱在延长炎症性肠基金会”（CCCF）在秘书长的积极筹备下，和全国各地多个炎症性肠病团队一起加入这项公益活动中。

　　浙大二院消化科副主任、炎症性肠病诊治中心主任陈焰主任医师也带着全家人和朋友同事们一起参与了这次活动，她告诉记者，这是国内首次参与世界炎症性肠病日的点亮活动，得到各方支持才最终顺利完成这个活动。这个晚上能和这么多全国各地的炎症性肠病医护、患者、志愿者等一起见证这一特殊时刻，真正体会到了“让爱发光，让爱被感受，让我们一起”的真谛。

　　炎症性肠病不是罕见病 多发于25-35岁的青壮年

　　据统计，全世界有超过1000万人患有克罗恩病和溃疡性结肠炎，这两种疾病被统称为炎症性肠病（IBD）。

　　“炎症性肠病虽然不多见，但并不是一个罕见病，且在欧美国家是非常常见的，患病率高达千分之八。而在中国，发病率大概是十万分之三，但呈快速上升趋势，以浙大二院为例，十年前克罗恩病患者仅十几人，而去年一年接收的门诊克罗恩病患者就超过1800人。”

　　陈焰介绍，克罗恩病这个疾病多发于25-35岁的青壮年，是一种慢性的、终身性的肠道免疫类疾病。这类患者往往肠子里会出现溃疡，因而会有腹泻、便血、腹痛等消化道症状。假使没有及时确诊、治疗，很容易引发肠穿孔、肠梗阻和大出血等严重情况，给个人生活质量带来极大影响。“80%的克罗恩病患者一生中要经历至少一次手术。”

　　尽管炎症性肠病可以通过药物或手术等治疗方法暂时控制或得到缓解，但目前还没有找到明确的病因或可以治愈的方法，因此对于慢性炎症性肠病患者来说，这是一场和疾病终身对抗的拉锯战。

　　“我们不是孤军奋战” 十年克罗恩病患者感动很多人

　　“献给勇敢的妈妈！”在浙大二院消化科副主任、炎症性肠病诊治中心主任陈焰主任医师的办公室里，一直放着这幅用相框装裱的画《戴鼻饲管的妈妈》。陈主任说，这是她的一位克罗恩病患者的孩子画的，放在办公室可以提醒自己不要忘记患者的期望。

　　“这位患者的故事很感人，她不仅在自己的治疗中积极应对，还投入CCCF志愿者团队中，利用自己擅长的专业，翻译了不少IBD疾病进展的资料、患者故事等。此外，她还与其他志愿者成立湖州病友会，鼓励、帮助更多IBD患者。”

　　陈主任告诉记者，这位勇敢的妈妈姓田，今年43岁，是湖州师范大学的一名英语老师。前不久，她的故事也被美国IBD基金会选登，这是该基金会网站上首次出现中国IBD患者的故事。

　　田女士也向我们讲述了自己的故事——

　　到2019，我患克罗恩病整十年了。从2009年10月开始有症状到2013年底确诊，我的身体基本是这样一个循环模式， 2-3周没有明显症状，然后大约1-2周有肠痉挛、腹泻腹痛。一天要跑好几次洗手间，折腾得精疲力竭。我还在上班，但是身体越来越虚弱。

　　2013年12月，我被正式诊断出患有克罗恩病，当时我对这个病一无所知，但我很快发现它将是我生活中最大的挑战。

　　那年我病得很重：腹痛、腹泻、眼睛充血、口腔溃疡、关节疼痛僵硬、体重明显下降；最虚弱的时候，我几乎连路都走不动。我不得不时常请假，一年住院四五次。

　　我父母很担心我。看着两老担惊受怕，我心里很难受。每到周末，女儿盼着和我一起出去玩，但由于身体状况很糟糕，我总是让她失望。我丈夫工作很忙，但我复发时他总设法抽出时间陪我去医院。由于我的回盲部狭窄严重，我不能吃正常的食物。断断续续差不多有三年的时间，我没有和家人一起吃饭。很长一段时间我靠肠内营养生活。

　　当我意识到必须面对一个似乎永远不会消失的健康问题时，心里感到害怕和无助。除了身体上的挫折，我的情绪也出现问题，感到压力山大或抑郁时，疾病的症状也跟着加重了。

　　那我能做什么呢？

　　幸运的是，在我和克罗恩病的斗争中，家人一直在身边支持着我，还有IBD医护在照顾我。他们告诉我，尽管克罗恩病很复杂，但是只要有适当的治疗，保持健康的生活方式，我们仍然可以过上向往的生活。我们并不是在孤军奋战。

　　我不会忘记第一次见到陈焰医生的情形，她们有一个志愿者团队，其中有IBD患者。我在医院的时候，一个志愿者来看我，我们聊了很长时间。他分享了他的治疗经验、日常饮食和锻炼的注意事项，也谈到如何积极融入社会。他的热情和乐观鼓舞了我。我迫切地希望控制住病情， 有一天也能成为志愿者，和病友们一起努力，提高生活质量。

　　2017年6月2日，我做了手术，切除了15厘米的肠段。手术很成功，两个月后，我和家人一起去了北京，第一次爬上了长城最高点。

　　现在我身体越来越稳定，生活也逐渐步入正轨。可以和家人朋友们一起吃饭，一起出去玩。工作之外，可以做志愿者，也有精力培养业余爱好了。

　　患病十年使我认识到，要珍惜每一个平凡的日子，用心过好每一天。我非常感谢我从家人、朋友、医生和志愿者那里得到的关爱和支持。没有他们，我独自一人，是不可能走到现在的。

　　与克罗恩一起生活可能是一条充满坎坷和挫折的道路。不过，重要的是不要让疾病或消极的想法来定义我们是谁。也许有很多事情我们无法掌控，但关键是要专注于我们能做好的事情。永远保持信念，永远心怀希望，相信未来会有更光明的日子。

　　医生为了感同身受插上鼻饲管 全天只吃流质

　　“由于有许多重症克罗恩病患者的肠道严重狭窄，稍微进食就会肠梗阻。因此，医生会建议他们做肠内营养。简单来说，就是什么都不能吃，每天就只能靠口服一种营养液，严重的时候只能通过鼻饲，将瓶子里的营养液一滴一滴通过鼻胃管输送到胃里。”陈焰介绍。

　　这是一种怎么样的体验呢？由CCCF发起的“挑战‘喝一天流质，助力IBD患者’活动”也得到了来自全国各地1000多人的参与。在经历了24小时只喝流质后，大家都更加感受到患者们的不易。

　　陈主任带着她的儿子也花一天时间体验了一下。牛奶、西瓜汁、汤汁、营养液……从前一天晚上7点开始，到第二天7点，一天流质结束后，陈主任说，第一件做的事是迫不及待点了家乡衢州的烧饼外卖，还没等外卖员送上门，就在门口候着他了，还一口气吃了五个小烧饼。“我儿子也说，活动结束后，吃了朋友带来的鸡腿，感到没有比这鸡腿更美味的食物了。”

　　“相比于长期口服单一的营养液，部分患者会选择鼻饲。一方面，利用鼻饲更容易吸收营养液中的氨基酸；另一方面，鼻饲的依从性好。”陈焰说，身边也有医生朋友曾亲自尝试过给自己插管，真的不容易，其中南星街道社区卫生服务中心的刘晓波医生通过为自己插胃管来感受炎症性肠病患者的生活，让她非常感动。

　　陈主任的朋友，苏州大学附属第二医院唐文医生也是爱在延长炎症性肠病基金会医护团队的IBD专家，上周就带着她的团队一起体验了插胃管，五个人中有二人尝试失败。

　　唐文医生分享了插胃管的感受：“尝试插胃管，血都插出来了也没有成功，而且现在开始头痛，我的咽部有问题，现在理解患者为什么插胃管后头痛了。”

　　唐医生感慨，不是所有人都能很顺利鼻饲的，很想对患者们说，切身感受了他们做肠内营养的艰辛，他们是我们永不放弃的动力。

　　“手术可以切除克罗恩病患者有问题的肠道，患者术后可恢复相对比较正常的饮食，提高生活质量。但这类病一年内的内镜复发率高达80%，很多患者需要终身服药、终身治疗。”陈焰主任说，炎症性肠病如果能早期诊断、早期规范诊治，30年生存率与常人无异。通过规范诊治，80%的患者可以与常人一样工作、学习、生活，所以患者都应该做好自己的疾病管理，和正常人一样去争取精彩美好的生活。