中国人向来忌谈生死。但作家琼瑶近日一封选择“尊严死”的公开信被刷屏,她的生死观,也引发了社会关于如何“善终”的热议。
在亲人最后的日子,隐瞒病情是不是最好的安慰,我们又应该给予怎样的陪伴?
故事
那层“窗户纸”一直没捅破 未能好好告别,成子女最大遗憾
贺叔叔是一位70岁的退休老人,但突然的一次生病住院,让他走向了生命的尾声。医生悄悄对他的子女说,大约也就两三个月的时间了。
这段时间,贺叔叔的三个儿女每天都倍感煎熬:要不要跟父亲说,怎么说,能为他再做点什么,这些问题一直萦绕在他们心头。三个儿女每天都挖空心思面对父亲“啥时出院”“怎么还不好”等等询问。
但到最后,他们和母亲还是没有说出病情的真相。尽管每天家人都备上满满一桌的好菜,尽管他们一直围绕在床前细心陪伴,但回家之后的贺叔叔却明显暴躁了很多。家里弥漫着奇怪又紧张的气氛,却一直没人点破。直到两日后的一个中午,贺叔叔再没醒来。
“我们做得实在太差,没和父亲好好告别,甚至他自己都不知道究竟是因为什么病离世,走得太稀里糊涂了。”清明节前,贺叔叔的子女告诉记者,这已成为他们最大的遗憾。如果可以,他们希望能在床前挽着父亲的手,告诉他:他是一位伟大的父亲,同时也请他放心,以后一定会好好照顾母亲……但这样的话语,已经来不及说了。
现实
半数患者被隐瞒病情 医护人员帮着圆谎很辛苦
余姚市人民医院舒缓病房,是宁波首家提供临终关怀的公立医院病房。护士长黄霞光告诉记者,因为病房里一半左右的癌症晚期患者都被家属瞒着病情,护士们最困扰的就是每天如何帮着圆谎,说什么话都要特别小心。
“有一位癌症患者入院时肿瘤已广泛转移,没有手术价值。但她自己不知道病情,家人告诉她在舒缓病房只是暂住,等好转了就可以去做手术。”黄霞光说,这位患者入院后常责怪医生开的药物没用,还惦记着自己何时能做手术。到后来,护士们所有的拖延式回答都被她识破,都有点怕去面对这位患者。
“有时候家属和患者之间,就像隔着一层窗户纸。这个时候,隐瞒不是最好的办法,在有限的时间里吐露真情,才能不留遗憾。”黄霞光说,病房里曾有一位50岁的乳腺癌患者,入院时情绪很坏,治疗也不配合。原来,她独自一人抚养三个女儿长大,但女儿们一直向母亲隐瞒病情。其实,她知道自己时日无多,太多的牵挂让她整日焦虑。
圣诞节那天,护士们找来贺卡,让三个女儿写下心里话。女儿们在贺卡上让母亲放心养病,她们不管未来怎样都会坚强面对。当护士把贺卡送到这位患者手里,她当场泪流满面。心结解开后,这位患者情绪平静多了,不久以后含笑离开。
选择
得知病情,他主动出院 从容安顿家人后平静离世
余姚市人民医院舒缓病房主任陈幼芬,是国家二级心理咨询师。在实践经验加医学角度的结合背景下,她还是建议让患者知道自己的病情。因为这样患者可以自主选择治疗方案,对治疗的配合度和接受度更好,治疗效果或会更好。
一位50多岁的男患者,因为肝癌晚期入住了余姚市人民医院舒缓病房,但入院时,应家属要求,大家只告诉他是“肝里的毛病”。
可是随着病情的发展,这位男患者的身体状况越来越差。终于有一天,他的家属走进医生办公室,道出了心里的纠结:是让他在这样无休止的等待中不明不白地离开,还是帮助他面对现实?
陈幼芬经过多次评估,决定不直接告诉病人得了癌症,也不否认,用旁敲侧击的方式让他慢慢地明白自己的病情。突然有一天,这位男患者变得沉默了,即便痛得辗转难眠也不再喊“疼”。大家明白,他已经清楚自己的病情。
家人和护士的陪伴、护理,一如既往。不久后,这位患者不再紧张,看起来平静多了。疼痛缓解后,他主动提出要回家,和孩子们度过最后的时光。回家后,他为儿子提前办了婚礼,为妻子购买了养老保险,还为自己挑选了墓地,最后离开也没有带着遗憾。
探讨
要不要让患者知晓实情 看看中外的医护人员怎么说
中国人向来忌谈死亡。黄霞光说,对重病患者隐瞒病情,已是国内不少医疗同行的“潜规则”。但在国外,他们更尊重的是患者的知情权。
意大利锡耶纳大学医学院的马利安尼是肠道及肿瘤方面的专家,去年他曾在宁波市第二医院交流学习了几个月。马利安尼告诉记者,在意大利,医生会把病情第一时间告诉患者本人,然后由患者来选择,是否把自己的病情透露给自己的亲友。
陈君艳是市中医院的一名护士,也是宁波市健康家园公益服务中心的副理事长,主要做一些传播临终关怀方面知识的培训工作。关于临终前到底要不要告诉对方“实情”,陈君艳认为每个人生活背景和性格都有差异,不可一概而论。“临终病人一般都很敏感,能有所感觉。家人不一定要亲口说,可以在实际行为上做出一些事情,来叫老人安心、平静。”
陈幼芬也表示,确实有个别承受能力差的患者在得知病情后难以接受,采取轻生等极端行为来应对。但大多数患者得知病情的那一刻会受到打击,会有一段时间的情绪低落,但心情总会慢慢平复,并逐渐理性面对。
陈君艳建议,到了生命末期,家人应更多遵从病人的意愿。很多时候,因为子女不舍得,又或是迫于舆论压力,或是不懂医护知识,导致很多病人在临走的时刻还在不停地打针吃药。“这不单单是过度医疗,也是对病人的又一重折磨。其实,我们真的不妨多听听医生的专业意见,也更多遵从病人的心意,让亲人最后一程能走得舒适宁静温暖,而不是挣扎和凄苦。”
谢幕
生命尽头,他们最惦记的都是家人 要多陪伴、倾听,帮助实现愿望
陈君艳告诉记者,除了生活上的照料,临终前的陪伴、安慰可能更为重要,家人需要扮演好倾听者和协助者的角色,听听对方的想法愿望,并帮助实现。
陈君艳清楚地记得,有位她照料过的临终老人,提出过两个愿望:想吃牛肉面、到楼下小区坐坐。其实,当时老人已经连喝水都不能了,从身体机能上来说根本做不到吃牛肉面。但家人们还是赶紧买回了牛肉面,老人在勉强喝了一口汤之后点了点头。随后,家人们推着轮椅,做好保暖工作后把老人推到楼下,让她一个人在那里静静地坐了一会儿。没多久,老人回过头,平静地说:我们收拾东西,回乡下去吧。这是一次没有回首的告别,几日后,老人在乡下老宅宁静地离去。
“对临终亲人的最好关怀,也许就是把死亡的权利还给亲人,让他们按照自己的愿望度过最后时光。”陈幼芬说。
看浙江新闻,关注浙江在线微信
凡注有"浙江在线"或电头为"浙江在线"的稿件,均为浙江在线独家版权所有,未经许可不得转载或镜像;授权转载必须注明来源为"浙江在线",并保留"浙江在线"的电头。