温州网讯 温州文成16岁女孩包珍妮，从小被确诊为脊髓性肌萎缩症，目前仅一根手指可以活动。但她积极面对人生，创作的歌曲由著名歌手沙宝亮指导谱曲，许多明星争着唱她的歌。昨天，她面对记者时说：“我命由我不由天，我注定会死去，但我现在还要活着。”

　　珍妮创作的歌曲《活着》(节选)

　　我愿跨越万水千山

　　只为和彩虹拥抱

　　我愿游到海的对岸

　　寻找生命的目标

　　我愿化作一只飞鸟

　　飞上更高的云霄

　　我愿变成一株蒲公英

　　一生随风飘啊飘

　　人在遇到逆境时

　　总会被半路的石头绊倒

　　能不能重新站起来

　　取决于你是否想要继续奔跑

　　人在悬崖边缘时

　　才会懂得活着多重要

　　命运向来喜欢开玩笑

　　经过磨砺我们才能百折不挠

　　我愿划破黑暗长夜

　　只为迎来那破晓

　　我愿化作一江浊浪

　　直奔向天荒地老

　　人在经历衰老时

　　总会怀念当初的年少

　　与其怀念何不从小

　　学会珍惜时间的每分每秒

　　她用手指敲动手机屏幕，学习日语法语英语

　　记者来到珍妮家里时，她正侧躺在床上，用一根手指通过手机跟病友聊天。当她看到记者时，微笑着很有礼貌地轻轻说道：“叔叔好！”

　　包珍妮是文成人，目前一家人借住在龙湾亲戚家中。她1岁时被确诊患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)，至今已十几次进出医院重症监护室。如今，她仅一根手指可以动。

　　凭借唯一能动的右手大拇指，珍妮敲动手机屏幕，拼命学习日语、法语、英语，同时不停地创作歌词。她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等新生代明星选中。她对生命的乐观态度，更是感动了无数人。

　　“老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了，别哭哭啼啼的，你们还有乐乐呢。我终于变成天使，可以到处飞啦！连走路都不用，哈哈哈……我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。我喜欢常青树，旅行的话去哪儿都可以，重要的是一家人开心嘛。”

　　这是三年前珍妮写下的“遗书”。在这花一般的年纪里，同龄人在父母的呵护下欢蹦乱跳，她却连动一动都十分困难。

　　当时珍妮躺在温医大附二院的ICU病房里，戴着呼吸器、进食管，这已经不知是她第几次患上肺炎。这个会写歌词、会画画，三番五次让病友放弃轻生念头的少女，却不得不为自己准备了一份遗书，她不忘嘱咐父母：千万别让弟弟重蹈覆辙。然而，当时年仅6岁的弟弟，正无奈地追随着她的步伐。

　　医生判定只能活到四岁，如今她创作的歌曲网络传唱

　　珍妮出生那天是2001年9月11日，美国遭恐怖分子袭击，伤亡惨重。“生命是这个世上最宝贵的东西，我们一定要让孩子平平安安来到世间。”见到这么多人遇难，当时珍妮的父亲包宗锋对妻子说了这番话。当天晚上11时，小珍妮出生了，重3150克。

　　珍妮一岁多时，家人发现她始终不肯走路。经过医院检查，医生判定是脊肌萎缩，“你的小孩最多活到四岁，回家好好照顾吧。”包宗锋一下子蒙了，不知道是怎么回的家。夫妻俩四处求医，一次次被告知无药可医。而这个病未被纳入医保，他们只能硬扛着各种费用支出。目前家中除了一些政府性补助外，没有其他固定收入。

　　包宗锋以前开出租车，后来在市区瓦市巷菜场里开了一家小店。珍妮患上SMA后，包宗锋带着她全国各地求医，积蓄很快就花光了，珍妮的病情却越来越严重。后来，在好心人的帮助下，配备了吸痰机、制氧机、呼吸机，以及发电机，可以在家里进行常规护理。

　　如今珍妮的正常肺功能早已丧失，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。一天24小时，她多数只能保持一个侧躺姿势，家人看似简单的替她翻动，都极有可能导致她扭伤或骨折。

　　她最开心的一件事情是，又度过了一天。

　　“路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥，累了就躺好，闭眼睡一觉，家里饭菜烧好，重拾童年的美好……”

　　在日前大火的网络选秀节目《明日之子》中，总冠军毛不易演唱的这首《故乡游》，词作者正是包珍妮。

　　歌曲网络下载量超6000次，每次下载能带来2元收入

　　2015年，在经过一个月抢救后，珍妮再次逃脱死神的魔爪。但此时的她几乎不能开口说话，只能躺在床上，手机打字成了她唯一与人交流的方式。

　　但珍妮并没有因为濒临死亡而沮丧，她安慰父母，关心着有同样疾病的弟弟，并用仅能活动的手指和朋友一起开起了网店，希望能贴补家用。她艰难地一个字一个字在手机上写歌、写诗、写文章，一篇名为《生命的色彩》的文章，让她拿到了人生的第一笔稿费800元。

　　“我想和伙伴，坐在草原上数着小星星，围在篝火旁我想要踏遍，那大小海滩看层层浪花，冲刷海岸线我庆幸着，又度过一个昨天我追逐着明天，追逐每个明天我望着窗，又是一个晴天窗台边的盆栽，也长出新绿叶时间年轮缓慢，转着带走一切直到死亡那天来临记忆涌现我们的生命犹如三月的天……”

　　这是珍妮创作的歌词《予生》，她口中描述的一切都如此平静从容。这首歌由罕见病病友组建的“8772乐队”演唱，在沙宝亮的指导下，为珍妮的《予生》谱上优美的旋律。目前，歌曲《予生》的互联网下载量达到6000多次，每次下载就能给珍妮带来2元收入。

　　“希望SMA能够纳入国家医保。”珍妮说，这是她最大的心愿，自从1岁患病后，她的父母就没睡过一次好觉，花光了所有的积蓄。“我命由我不由天，我注定会死去，但我现在要活着。”