小学五年级的乐乐是一名黏多糖病（黏多糖贮积症）患儿，11岁的她身体娇小，无法像正常的孩子一样慢慢长大，随着病情进展，骨骼和肌肉发育受到影响。

　　乐乐的妈妈徐女士说，从确诊到医治再到正常上学，除了家人的付出外，一路走来得到了医院医生、学校老师、同学和社会各界的关爱。徐妈妈说，她对治疗女儿的病还是充满希望的，因为2019年，一款治疗黏多糖病的药物获得中国国家药品监督管理局上市批准，正式进入中国，成为中国首个黏多糖贮积症药物。但令徐妈妈失望的是，按照乐乐的体重，一年的药费接近200万元，而且要终身服药，这对一个普通的家庭来说，是一个天文数字。

　　现在，对于乐乐全家来说，每天都盼望着治病的药能早日列入医保，让乐乐和所有和乐乐一样患病的小朋友都能用得起药。