亲“艾”的小孩,让红丝带飘起来
——浙江在线2010世界艾滋病日独立调查
浙江在线记者 李敏 廖小清 11月30日发自杭州
30日晚上7点,“红丝带之夜"联欢活动在杭州市六医院举行。社会各界为艾滋病儿童送去了温暖和祝福。(点击查看组图)
挣扎
30日晚,浙江中医药大学附属六院的学术报告厅,镁光灯一闪闪地打在台上7位小孩的脸上。
一场以关爱艾滋病患者为主题的联欢活动在这里举行,以纪念12月1日世界艾滋病日。
不明白发生了什么事情,起初时惊恐,两位小孩还把手握在了一起。小一点的小孩把头埋进了妈妈的肩膀里。后来,看到阿姨送上了几只玩具熊,又瞬间裂开嘴笑了。
是的,他们都还是孩子,但他们是艾滋病感染者。
红丝带,给艾滋病群体以关爱,这一理念在我们的社会已经趋同。在这一群体中,孩子们是弱势中的弱势,无辜的眼神里,透露了怎样一种茫然与懵懂,无知与焦灼?
还没有一例病例可以证明,一出生即感染的HIV孩子们的生命可以越过20岁的门槛,当他们刚开始略为成熟体味人生,浅尝酸甜之际,就已经猝然地走向生命的终点。
我们希望更多的志愿者、爱心人士将目光投注到艾滋病群体的“小人物”身上,他们都只是孩子,最无辜的孩子,他们有着和和所有孩子一样天真的脸。
但是他们可以预计的生命,将以什么样的轨迹行走下去?因为可以理解的原因,我们隐去了所有人的真实姓名、详细身份。
比起小孩的不谙世事,大人们要挣扎得多,一位从浙西赶来的艾滋病母亲拒绝和孩子上台,看到被曝光在媒体镜头下,妈妈躲在后台哭了。
“孩子很懂事,在我们那里一所重点小学读书,数学最厉害了,我不希望这次的曝光毁了他。”一位电视台同行不适宜地将镜头对准了过来,她迅速反应,把手一推。
当主办方一再声明,所有媒体都会将摄录画面技术处理,绝对不透露隐私后,他们仍未能接受。
在电梯口,经过许可,我与这位妈妈在没有任何采访辅助前提下聊开了,孩子洋洋(化名)8岁,很懂事,虎头虎脑热爱运动,让妈妈引以为傲的是,孩子成绩在班里也是数一数二的,尤其是数学,老师都说很有天赋。
阳阳还不知道上台是为什么,一下来就跑到妈妈跟前。妈妈拉着阳阳,谢过主治医生后,不忘记再叮嘱在场的记者,一定得给孩子脸上打上马赛克。
【忏悔】
开货车的司机对女儿忏悔“我不该生下了你”
两岁的萍萍会叫爸爸了,但她还不知道,为什么爸爸看起来这么老。诸暨的国力(化名),40出头,岁月刻在脸上的年轮似乎有50岁。
他干过司机,跑过长途运输,和妻子结婚后,他们幸福地生下了大女儿遥遥(化名)。
“很多司机跟我一样,走在路上,难免采一采野花,反正我就给碰上了(艾滋病)。”国力并不知道,自己是哪年哪月和谁发生关系后染病的。
2008年,夫妻俩决定再要一个孩子,他们生下了萍萍(化名)。家有两女的夫妻俩都在家务农,国力偶尔出去打打零工,安安耽耽过着小日子,不知不觉,大女儿上了高中,小女儿也会喊爸爸妈妈了。
去年,国力身感不适,全身乏力,免疫力下降,一去医院一查,确诊为艾滋病患者,他慌乱地叫上妻子再去检查,噩耗第二次传来,阳性两个字带刺一样照进眼睛里,夫妻俩浑浑噩噩地回到了家里。
“我蹲着抽闷烟,老婆抱着孩子就哭。”两个人都不敢告诉外人,跟家里通气一声后,侥幸地希望女儿们都没事。
那段时候,国力郁闷到了极点,干完活就是抽烟。掐灭一根接一根的烟头后,国力又带着两个女儿做了检查,大女儿,没事,小女儿在当地的疾控中心检测后发现,疑似。
不甘心的国力抱着两岁的女儿到了时代强办公室,确诊为HIV感染。
“比自己知道结果还难受得多,愧疚感充满身体。”国力至今捶胸顿足,“早知道,当时就把孩子打掉。生下来也是活受罪啊。我不该生下你啊。”萍萍用无邪地眼睛张望着这个世界,但先天携带者到现在还不会走路。
夫妻俩把所有的爱都倾注到了两个女儿身上,尤其是二女儿萍萍。现在,在没有离弃的家人的帮助下,这个小家庭开起了作坊,做点小活,务农之外补贴生计。稍微攒点钱就带着小女儿四处求医,治疗艾滋和腿疾。
11月29日,国力和妻子抱着女儿又到了省儿保,儿保的大夫带来好消息,拍片看,女儿的一切发育都还好,估计再继续做康复训练,就能行走。愁苦的夫妻俩终于把嘴巴咧成了两朵花。
一家三人,每月由国力去市疾控中心领取国家免费发放的药物,齐多夫定(分胶囊和片剂)、司它夫定胶囊、去羟基苷(分散剂、片剂、咀嚼片和颗粒)、拉米夫定片剂、奈维拉平,国力每天都定好闹钟,12个小时一次,跟女儿一起将药物混合服用。
当然这一切,都是背着大女儿。
“我和老婆都是数着天过日子,现在我们的免疫力都是200(指标190以下就须入院),一家人和和睦睦地过上几年,就希望奇迹能降临在萍萍身上。我愿意用我的死向萍萍忏悔。”国力说。
在医学上,CD4细胞是衡量艾滋病病毒感染者免疫力的重要指标。正常人血液中的CD4细胞数量约为每微升800个,当CD4细胞数小于200,就意味着会因免疫力低下出现机会性感染,需要进行抗病毒治疗。当CD4细胞小于50,就是艾滋病晚期。
这位做了错事的父亲,他也清楚,以现在的医疗水平,萍萍,也许只能活到20岁。在她最青春烂漫的时刻凋零。