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无痛无汗的小枫毅你还记得吗?为他发起一场“微公益”吧
2014年05月26日 15:18:32

  浙江在线杭州5月26日讯 还记得我们曾经报道过的无痛无汗症患者――胡枫毅吗?在母亲高丽娟的精心照料下,奇迹在他身上发生:医生说养不过8岁,今年他15岁了。

  在他身上,我们看到的不仅是奇迹,还有爱。2008年本报首次报道后,引起了包括央视在内众多媒体的关注,很多素不相识的人也向他伸出了援手。6年过去了,这个家庭依然面临着很多困难。本报和一直关注胡枫毅的萧山区供电公司,想为他发起一场“微公益”,请大家能给他帮助。

  捐赠方式:

  1.银行汇款:(捐赠胡枫毅,银行对公账户周末不办理)

  开户单位:浙江省爱心事业基金会

  账号:19025201040001161

  开户行:中国农业银行杭州官巷口支行。

  外币捐赠账号:800133991908094013(港币) 800133991908094014(美元)

  开户行:中国银行浙江省分行营业部

  2.使用支付宝在线捐赠(备注:捐赠胡枫毅)

  支付宝账户:myaxcs@axcs.cn

  支付宝捐赠步骤:进入支付宝网页――交易管理――我要付款――输入支付宝账号――根据提示操作完成。

  3.网银转账:(备注:捐赠胡枫毅)

  开户单位:浙江省爱心事业基金会

  账号:19025201040001161

  开户行:中国农业银行杭州官巷口支行。

  小枫毅长大了轮椅成了最亲密的“小伙伴”

  随着年龄的增长,小枫毅长大了也长高了,但无痛无汗症所诱发的并发症也一直“伴随”着他。

  高丽娟说,枫毅的每次病变伴着高烧,一次高烧一个多月不退,杭州和萧山的几家医院尝试了各种方法,但始终控制不了持续高烧,枫毅体内的能量一度消耗殆尽,身体的各项指标都到了岌岌可危的程度。

  无奈之下,高丽娟夫妇背起儿子,带上病情资料,向上海几家大医院求救。几经周折,高丽娟的执着感动了工程院院士戴?戎,他找到枫毅高烧不断的病源所在――右手骨髓病变。

  从上海求医归来后,枫毅目前的病情还算稳定,但这样的病痛经历,高丽娟母子经历了无数次。高丽娟说,要是有个摄像头跟着自己就好了,种种辛酸真是一言难尽。

  2009年9月开始,枫毅的双腿也相继病变,现已无法站立行走,出门全得父亲背着。后来,高丽娟为儿子添置了一把轮椅,轮椅上的生活他已过了近5年。

  如今,枫毅的生活轨迹就是“窝”在10平方米的房间内,偶尔趴在窗口看外面的世界。

  手脚共16处伤口每天用掉8个医药包

  虽然高丽娟夫妇每天寸步不离地守着儿子,小枫毅身上依然伤口不断。

  “现在他全身的伤加起来有16处,血淋淋的,不得不用纱布包扎。”高丽娟说,伤口发炎容易引起高烧,高烧会危及儿子生命。每天花2个小时给枫毅上药换纱布,是夫妻俩每天的“必修课”。

  可是,由于小枫毅身上的伤口多,纱布用起来很快,高丽娟都是从医药公司整箱批发的。

  为了防止儿子将纱布拉开抓伤口,高丽娟又在纱布外用绷带加固。为此,她每天都要洗满满一盆绷带。绷带本来是有弹性的,但被洗得已经失去了弹性。

  高丽娟说,由于枫毅的皮肤比较敏感,她给孩子使用的无菌纱布都要特定的牌子。每天,仅无菌纱布所需的费用就在50元以上,一个月就是1500元,这还是她一份钱掰成两份用,否则花费更大。

  爱心发电机“驻守”夏天不再那么难熬

  对枫毅来说,一年中最难熬的是夏天。因为不会出汗,连续的高温天他只能在空调房里连续进行物理降温。

  在没安装空调前,枫毅的夏天大多是在超市商场里蹭空调度过的。后来家里虽然装了空调,但高丽娟最怕停电。

  2011年,本报又刊登了高丽娟想为儿子求购一台二手发电机的消息。萧山,是个不缺爱的城市,国网萧山区供电公司职工得知胡枫毅情况后,集体捐款为他购买了一台功率5千瓦的发电机。

  此后,区供电公司还将小枫毅家所在供电线路列入重点保供电线路,每当迎峰度夏来临之际,还会专门派出服务人员上门排查线路电气情况。

  枫毅的妈妈高丽娟也是懂得感恩的人,每年她都要带上自家做的笋干菜和年糕送给供电部门的“亲人”。上周,供电部门又专门派出服务人员上门检查线路,以应对即将来到的高温天气。

  联合省爱心事业基金会为他发起一场“微公益”

  枫毅的病,对这个家庭来说投入是个“无底洞”。本报联合一直给予枫毅帮助的区供电公司想为他发起一场“微公益”。

  上周,浙江省爱心事业基金会的工作人员专程赶到枫毅家,跟高丽娟签订了爱心协议。基金会为枫毅专门开通了一个爱心账号,今后所有募捐所得将对他专款专用。

  赠人玫瑰,手留余香。也许个人的力量微不足道,但爱心可以聚沙成塔,我们希望通过这次活动聚集社会的爱心帮助小枫毅,同时能使大家更多地关注弱势群体,了解他们的生存状态。

  再小的善举,都闪烁着对生命的尊重。

  
来源: 萧山日报 作者: 编辑: 首席编辑 郭涛
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