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一个意外,她迎来一个“糖宝”。 一家人相携相守,细数心路历程,妈妈也哭也笑也感恩:
这是命运并不美好的馈赠 可我依然视她为珍宝
2021年06月01日 08:15:37 来源: 浙江在线-钱江晚报 记者 黄伟芬

  5月30日,杭州杨绫子学校,一群特殊的孩子演唱了两首歌曲。台下,他们的父母目光紧紧相随。

  演出完成,有家长还眼中含泪,仿佛见证了一件艺术作品诞生。

  这些特殊的孩子,有“糖宝”(编者注:指唐氏综合征患者。唐氏综合征是由常染色体畸变性所导致的出生缺陷类疾病),有“星星的孩子”(指自闭症儿童)。完成这样的一次合唱,对于他们来说已经是一种进步。

  一位妈妈对记者说:“非常感谢你们参与进来,让我们做家长的更有力量。”

  这些特殊的家庭,有着怎样的艰辛与不易,为什么简单的认可能让家长如此动容?

  昨天,钱报记者走近一个“糖宝”家庭。这是一个四口之家,有爸爸、妈妈、哥哥以及妹妹(为保护隐私,下文均用该称呼)。妹妹是“糖宝”,也是家里的小天使。

  妈妈愿意让记者把这个家庭的故事分享出来,更希望大家在遇见这些特殊孩子的时候,不要惊讶不要好奇,这就是给予他们最大的支持和包容。

  坦然接受命运

  并不美好的馈赠

  那年,哥哥12岁。

  “太好了,我希望是妹妹。”哥哥很开心。但妹妹出生的喜悦,并没持续太久。

  两三个月开始,妹妹不停地生病,“三天两头去医院”,最严重的时候,医生一度劝爸爸妈妈放弃这个孩子。

  一家人咬着牙坚持了下来,妈妈稍微有些愧疚,“那时候,我们也不太懂,妹妹用了很多抗生素,你看她现在个头还是比一般孩子要小一些。”

  就这样,妹妹在家人的照顾下,健康地度过了童年时光。

  是的,只能说健康——因为家人发现,妹妹和别人是不一样的。

  她是“糖宝”。

  记者看到的妹妹,表演完之后坐在妈妈身边,摆弄着自己的手指。每当舞台上节目完成,她会很用力地鼓掌,不是敷衍地附和,而是很用力地拍手。

  妹妹长得很清秀,和一般明显能看出来的“糖宝”不同,如果不是长时间地观察或者特意指出,她就是一个安静的小女孩。

  她很乖

  也曾让妈妈感到无助

  妈妈说:“妹妹很乖。”但总难免经历绝望,“没有一个家庭会喜欢这样的小孩到来,但来了也没有办法。”

  打听到杭州杨绫子学校能接纳妹妹这样的孩子,妈妈一个人来到陌生的城市和环境,带着妹妹求学。妈妈咬着牙坚持着,因为她知道,一家人都很努力。

  爸爸在外创业,为家人提供经济支持;妈妈全职在家照顾妹妹;哥哥高中毕业后,考上了一所世界知名学校,妈妈开始一门心思带女儿。一家人,就这样各司其职,互相打气和鼓励,守护着妹妹迈过一道又一道坎。

  哥哥说过,“妈妈,你和爸爸不要有太多压力,我会好好努力的,等你们老了,我来照顾妹妹。”

  妈妈说,哥哥实在是个贴心的暖男,从小就不介意把妹妹介绍给自己的小伙伴,“她是我们家的天使啊。”

  两人相差12岁,爱护妹妹、辅导妹妹作业,哥哥一直以来当成己任。哥哥一直在努力学习,希望自己将来能肩负起照顾妹妹的责任。

  每天进步一点点

  就是母亲最大的欣慰

  如今,哥哥即将开始读研,妹妹也在朝着家人期待的那样长大,“希望她有一技之长,可以自己养活自己。”

  妈妈特别感谢老师,她说对于特殊的孩子,老师们也需要付出很多很多,“有的孩子脾气很大,老师很辛苦。”

  哥哥说,“我会努力成为自己领域的佼佼者,妹妹只要在她那个领域优秀就可以了。”

  去年8月,妹妹钢琴考过了1级。这个结果的背后,妈妈花费的心血比普通家长更多——50岁的她,头顶有了些许白发。

  妹妹学钢琴的时候也比一般的小朋友要更困难。好在坚持了一段时间之后,听见音符从自己手底下传出,妹妹从排斥到喜欢钢琴。

  为什么要送妹妹去学钢琴?妈妈说,“动手就是动脑,初衷很简单,希望通过动手帮助孩子促进大脑发育。”尽管要花更多的时间和金钱,但看着妹妹一点点进步,家人都很欣慰。

  妹妹爱学习,喜欢画画,在上逻辑思维课,也会参加音乐表演。妈妈说,妹妹虽然智力方面比普通孩子要弱一些,但她很善良懂得分享,“我们家一直秉承着有进步就好,也相信努力可以创造奇迹。

  妈妈希望,妹妹的故事能给大家带来正能量,“每一个孩子都应该被善待,希望身处困境的父母永远不要轻易说放弃。”

标签: 钢琴;家长;唐氏综合征;家人 责任编辑: 杨烁
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这是命运并不美好的馈赠 可我依然视她为珍宝