浙江在线8月31日讯 回到浙大儿院血液肿瘤内科熟悉的病房，面对白血病家长疲累担忧的目光，梁烨锋未开口先哽咽，往事如一幕幕电影在眼前浮现……

　　他的女儿楠楠也曾是浙大儿院的白血病患儿，两年前结束治疗，现在已重返校园。这次，他按规定提前做好核酸，专程从新昌驱车来到医院给其他白血病家长加油鼓劲。

　　这两年里，梁烨锋根据女儿的经历写了一本五万字的剧本《逆境中的坚强》，并筹划将它拍成一部励志电影。上天给了她糟糕的开场，她却演绎了一段最精彩的逆袭。

　　时间：2017年3月

　　地点：浙大儿院血液肿瘤内科

　　女儿确诊白血病

　　夫妻在医院连哭三天

　　在家长分享会上，梁烨锋一眼就能看出哪些家长孩子是刚刚确诊的，那些父母绝望、空洞的眼神，也曾出现在他和妻子脸上。

　　2017年3月，8岁的女儿楠楠反复高烧，在当地医生建议下转院到浙大儿院，最终被确诊为急性淋巴细胞白血病。

　　“2017年3月27日，我永远不会忘记这个日子。”梁烨锋再度哽咽，“我知道现场有些家长的孩子刚确诊，我完全理解你们现在的心情，我们也是这样过来的。”

　　他和妻子坐在医院哭了三天三夜，没给家里打一个电话，不敢向家里老人说出当时在他们看来是不治之症的白血病。

　　其实，小儿白血病是0~14岁儿童期发病率最高的恶性肿瘤，相比于实体肿瘤，它的化疗效果好、治愈率高，早已不再是绝症。

　　血液内科副主任徐卫群用一组数据安抚他们：“在欧美发达国家，小儿急性淋巴细胞白血病5年无事件生存率已经高达90%，中国整体的数据为60~80%，浙大儿院血液肿瘤内科2014年统计的结果已经可达到82%，像楠楠这样的低危组更是接近发达国家水平，小儿白血病没有你们想象的可怕。”

　　“真有这么好的疗效？”夫妇俩依然半信半疑：“我们不太敢相信，觉得徐主任是不是在安慰我们。”在痛苦和疑惑中，楠楠的治疗开始了。

　　时间：2017年5月

　　地点：浙大儿院急诊室

　　深夜发烧不愿送ICU

　　医生斥责他们“这是不负责任的做法”

　　第一个月，梁烨锋和妻子在浙大儿院湖滨院区附近租了房子，轮流照顾住院的楠楠。第一个疗程的化疗结束后，一家人暂时办理出院，但出院仅3天就出现了白血病患儿化疗后最常见的感染、脓毒症。

　　楠楠毫无预兆地发高烧，精神很差，已无力回应爸爸妈妈的呼唤。他们连夜把女儿送回浙大儿院，当时血液肿瘤内科门诊已经下班，急诊科医生诊视病情后建议及时转到重症监护室（ICU）。

　　“我们当时还没意识到情况多严重，担心送进ICU就很难见她一面了，没有同意医生的建议。”急诊对症处理后，夫妇俩陪着几乎休克的女儿在急诊室留观了一宿。

　　第二天一早， 他们第一个冲进血液肿瘤内科门诊，结果被一向温柔耐心的徐卫群劈头盖脸一顿批评：“你们以为自己是爱孩子，舍不得孩子进ICU，但是你们知不知道，这样做是放弃孩子有效治疗的机会，可能导致严重后果的，是不负责任的做法！考虑问题千万要以孩子的病情为重。”

　　随后的检查发现，楠楠出现了严重的感染，这是白血病儿童最常见、最危险的并发症，必须及时进行抗感染治疗。

　　徐卫群解释说，急诊室药物配置有限，人员紧张，当时最佳的选择就是先转到ICU及时用药处理，度过危险期，再回到血液肿瘤内科进一步治疗，否则如果遇到急诊用药不能控制的病原菌感染，孩子失去最佳的治疗时机，就太可惜了。

　　“那次抢救让我们学会‘要把专业的事交给专业的人’。”分享这次惊心动魄的抢救经历，梁烨锋想把这条最实用的经验告诉患儿家长们，让他们少走弯路。

　　时间：2017年11月

　　地点：浙大儿院血液肿瘤二科病房

　　救命药断货

　　病友们互助共享

　　进入冬天，梁烨锋夫妇逐渐接受了女儿患病的事实，也与医护团队在共同抗争疾病的过程中建立起了信任和情谊，一家人积极配合徐卫群制定的化疗方案，状态越来越好。那时，他们还没意识到治疗的一个小寒冬即将到来。

　　那个冬天，一种治疗儿童急性淋巴细胞白血病的国产药物突然断供，梁烨锋托了不少人，好不容易原价买到了一瓶。一瓶药50颗，楠楠每次只需要吃1/4片，他和妻子商量后决定把救命药和病友们共享，共同渡过危机。

　　后来国家卫生计生委、食药监总局与有关企业多次会商协调，并积极推动短缺药临床定价机制改革，药物的供应逐渐恢复。

　　到了2019年初，另一种白血病的救命药因位于意大利的生产厂家停工检修出现全球范围供货不足。这时，血液二科病房另一位孩子治疗结束，家长把剩下的药全都赠送给了病友。

　　梁烨锋常说，楠楠的命是从残酷的战场上救回来的，而病房的病友、家长们就是这场战争里并肩作战的亲密战友。

　　时间：2021年7月

　　地点：楠楠家中

　　返校第一学期就考出双百

　　还评上了大队委员

　　2019年9月，楠楠结束了2年多的治疗，重新回到校园。

　　一开始，她因为落下太多功课赶不上进度，考试只能勉强及格。但到了第一学期期末，她就考出了全班唯一的双一百分，名列前茅的成绩一直保持到现在，她最近还评上了大队委员。

　　这次，她原本要和爸爸一起回到浙大儿院看望医护人员和小朋友，但因为临近开学，受到疫情管控的限制没能成行，只能亲手画了一幅画让爸爸带上。

　　画上是穿着花色大白褂的徐卫群和剃光了头发的自己。刚做化疗时，楠楠剃光了所有的头发，像其他白血病患儿一样变成了一个小光头，“那时候我非常伤心，但看到镜子里的自己还是那么漂亮，我还是很高兴，妈妈也会经常给我买许多漂亮的小帽子。”

　　而现在，她又变回了长发飘飘的女孩，每天扎着粗粗的马尾辫上学。爸爸说，头发长回来后她一直舍不得剪头发，这次暑假好说歹说才劝动她到理发店修剪了一番。

　　楠楠还给病房里的小朋友录了视频，“在医院里我和小战友们互相鼓励支持，和医生护士们并肩作战，经过两年多时间的治疗，我们终于打败了病魔，取得了胜利。小朋友们你们一定要加油哦，一定要把病魔打败，健康地生活。”

　　徐卫群说，楠楠现在还会定期回到医院复查，医生会密切关注她的健康状况。一般急性淋巴细胞白血病随访10年都是好的就达到治愈标准了。

　　徐卫群说，真高兴看着孩子们一个个康复，带着满满的正能量重返校园，随着医学的进步和大家的共同努力，她相信将有越来越多的小英雄们战胜病魔，演绎他们的精彩剧本。