妈妈的，可能会很贪心，以前想让淼淼开心过完每一天，现在却想看着她长大，看着她上学，看着她嫁人……

　　——淼淼妈妈吴晓燕

　　在江山市贺村镇通贤村新庄自然村的一栋普通农房里，6岁的小女孩淼淼坐在床上靠在床头，一双眼睛显得格外灵动。

　　你很难想象这个小女孩曾被诊断“活不过3岁”。在淼淼8个月大的时候，母亲吴晓燕发现同龄的婴儿会坐、会爬，淼淼依然只能躺在床上哭闹，小手也开始逐渐无力。吴晓燕带着孩子前往各个医院进行检查，在10个月大的时候，淼淼被确诊为“脊髓性肌萎缩症”。

　　“她的一生还未开始，就仿佛看到了生命的尽头。”吴晓燕已经回忆不起自己和丈夫王平当时是如何走出医生办公室的，只记得医生的那句“孩子可能活不过3岁，你要有心理准备”。

　　在淼淼被确诊为脊髓性肌萎缩症后，吴晓燕开始了四处找药，杭州、上海、北京的各大医院，只要能抓住一丝希望，一个女儿能像正常人一样长大的希望，她就不远千里地奔赴。

　　“幸运的是，淼淼熬过了3岁。”在吴晓燕夫妻俩的悉心照料下，淼淼慢慢长大，当她第一次开口叫“妈妈”“爸爸”的瞬间，吴晓燕夫妻俩的眼泪止不住地流。他们的眼中能装满对孩子的爱，却装不下这份心伤。

　　2019年10月，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液在国内上市。了解到这一情况后，吴晓燕夫妻俩立刻带着孩子前往医院，“但特效药一针费用需要近70万元，这对于我们来说简直想都不敢想。”

　　吴晓燕手机里的脊髓性肌萎缩症患者群，不时有家长退群，“我要退群了，我孩子走了，这个群就不待了。”这个群就是不断有人进来，不断有人出去。

　　2021年12月3日，一条消息让群里沸腾了，国家医保局正式发布，诺西那生纳注射液被正式纳入医保报销范围，从2022年1月1日起执行。“诺西那生钠终于纳入医保，从前的遥不可及到现在的指日可待，不仅仅是对你，更是对我一个重生的希望！我再也不会那么压抑地生活了，再也不会一想到你可能长不大就离我而去而泣不成声了，我终于可以松一口气了！只有经历过才知道，有多痛有多苦！加油，孩子！”那一天，吴晓燕在朋友圈发了条状态。

　　今年1月20日，吴晓燕带着淼淼前往温州医科大学附属第二医院，进行诺西那生钠注射治疗，在治疗药剂注射之后，淼淼肉眼可见地好了起来。今年年初，淼淼头一遭没有因为肺炎住院；曾经因吞咽困难只能吃半碗饭的她，现在能吃下一整碗的饭；以前想拿玩具，只能喊妈妈帮忙的她，现在能用尽力气拿起身旁的玩具了。

　　“做妈妈的，可能会很贪心，我还希望你有一天能够长大成人，能够泪眼婆娑看你出嫁……”在今年母亲节到来之际，作为母亲的吴晓燕偷偷许下心愿。