电影《遗愿清单》里有这样一句台词:生和死,是永远无法沟通的两个世界。所以,由生到死的这个过程,才显得那么意义重大。
有那么一群人,他们的工作就是帮助老人们在这个过程中,仍然保持和社会的连接。他们轻声地提问:女儿小时候发生过什么趣事?还记得同事们的样子吗?
让生命的告别从痛苦的煎熬走向温暖与和解。
每年10月的第二个周六是“世界安宁缓和医疗日”。安宁疗护,也是“临终关怀”更为温和的专业说法。
今天(10月12日),小时新闻记者走进杭州市社会福利中心,去看看老人们生命最后一站的“列车员”——安宁疗护项目的社工们。
1】一个多月,奶奶从消极拒绝到积极面对:最大的关怀就是陪伴
1996年出生的程晓丽有张圆圆的娃娃脸,看起来很文静,她也是中心里年纪最小的持证社工。
从社工专业毕业后,小程已经在福利中心先后为多位老人提供了安宁疗护服务。
一年多过去了,小程还清楚地记得第一位服务对象的样子。
“奶奶是摔倒之后站不起来了,头发剪得很短,方便护工护理,”她用手指比划着老人头发的长度,“个子比较高,有一米七几,胖胖的”。
89岁的奶奶,乳腺癌已经扩散了。“和护理员了解情况的时候,她告诉我奶奶曾经偷偷攒过安眠药。”
早年和丈夫离婚后,奶奶一个人来到杭州打拼,将儿子抚养成人。如今,儿子在国外安家立业,想要照顾母亲却有心无力。老人在国内没有别的亲人,勉强能找到的监护人,是前夫的外甥女。
“她觉得自己是儿子的累赘,不想成为负担。”小程告诉小时新闻记者,第一次来到奶奶的房间就被拒绝了。“我介绍了自己的工作,说是来陪她说说话的,奶奶虽然很感激,但还是直接告诉我,下次不要来了。”
奶奶的拒绝让小程找不到沟通的切入点,但她没有气馁。
连续一个多月,小程总坐在病房前握着奶奶的手,问她今天过得怎样、和儿子打电话说了些什么。奶奶拒绝进食,小程就在每天午休时间一勺一勺地喂给奶奶吃。有时候,小程就静静地陪着年轻时爱唱歌的奶奶,一起听她喜欢的音乐。
渐渐的,小程发现奶奶最挂念也最骄傲的,还是自己的孩子。“她常常和我说,自己儿子很争气,不需要她担心,读书也好,靠自己的努力出国。”每当这时候,奶奶眼里都会特别有神采,也愿意打开话匣子,和小程倾诉自己和儿子过往的点滴。
小程开始有意识地通过人生回顾疗法,看着奶奶一边紧紧攥着孙女寄来的画,一边絮絮叨叨地说起孩子小时候的糗事,“我也和奶奶说,其实我和她孙女差不多大”。
小程的陪伴和关心也得到了奶奶的反馈。奶奶不再让她离开,而是在每一次小程要走的时候握住她的手说“谢谢你”,也会开始主动问医生,下次治疗是什么时候。
奶奶的转变,让小程意识到了这份工作的价值。
“有一次疫情期间的轮班,我拜托同事给奶奶喂饭,结果同事打电话告诉我奶奶拒绝吃饭,我过去之后,她才愿意进食,还告诉我饭后想吃猕猴桃。”
几个月后,奶奶因为病情恶化被送去了ICU,随后转入了康复医院。因为记忆力下降,奶奶对小程的称呼一直是“你”而不记得她的名字。“最大的关怀就是陪伴,能陪奶奶度过生命的一段,已经很幸运了”。
(小程在老人耳边轻声呼唤)
2】“我们是为了过好现在而工作着”,21岁的社工第一次直面生死
刘佳负责的第一个老人去世那天,她发了一条朋友圈:我昨天刚见过的奶奶,她今天就去世了。
刘佳是个00后,今年21岁,还是一名就读于老年服务与管理专业的大学生。
她在市社会福利中心实习接手的第一个个案,是一位八十周岁的帕金森患者。
老奶奶说不清楚话,刘佳陪奶奶坐了一会儿,和奶奶的护理员谈了一个多钟头。仔细记录下奶奶的基本状况、平日的喜好、家属等相关信息后,她把安宁疗护的初步方案和社工督导秦芸交流后,打算认认真真地结合专业所学服务好老人。
然而,当刘佳第二天准备充足地来看望奶奶时,她的脚却无法再向前迈动一步。
“你能想象吗,我走进那个房间,走到那个床边,人已经被白布包好了。”一夕之间,奶奶就停止了呼吸,而刘佳还“什么都没有做”。
那段时间,这句话一直在她心里挥之不去,像是一个魔咒。
她的情绪也因此变得低落,工作时常常走神,被突如其来的难过所笼罩。
安宁疗护专业社工团队负责人秦芸发现了刘佳的异常。“除了老人的情绪,我们也需要特别关注社工的情绪。”
秦芸告诉小时新闻记者,有些接触到安宁疗护的社工共情能力特别强,情感卷入度就会比较高。“因为她们年纪还小,我们给她们做情绪分层的时候,其实是无力感多于恐惧的,会觉得自己什么都没做,或者本来能做得更好,这对于社工来说是很严重的情感内耗。”
随后,秦芸和刘佳谈了很久。她完全能理解刘佳的状态,但情绪自制对于社工来说,是专业所需的一部分。
“我们希望能打破年轻社工的全能感,不能说把老人的想法都背到自己身上来。”
在秦芸的鼓励下,刘佳渐渐地走了出来。“老师也是一直肯定我,准备工作已经做得很好了,我们不是为了挽回结局而努力的,我们是为了过好现在而工作着。”
除了奶奶,刘佳先后负责的9位老人中,还有三位在疗护期去世了。其中陪护时间最长的将近一个月。老人还在的每一天,刘佳都会将陪伴老人的每个小时记录在实习册上,那是一段温暖的生命轨迹。
现在,刘佳已经能够学会控制自己的情感。“在给老人建立生命观的同时,我们自己也在重新认识生死。我很喜欢一句话,人生海海,山山而川,不过尔尔。死亡这词比较冰冷,我更愿意形容我们的工作是,一种生命影响生命的简单陪伴。”
3】守的是老人最后的尊严,护的是家属被剥离的心
在杭州市社会福利中心,每一个启动了安宁疗护的老人,都需要家人的同意并签字。这意味着在老人慢慢走远的过程中,家属们也在等待中煎熬。“其实,除了帮助老人在最后的日子里更舒服、更有尊严地活着,这段安宁疗护的时间,也是重塑家庭关系,帮助家属弥补情感上的缺失。”
秦芸告诉我们,相较于社区居家的老人,福利院里的老人更缺乏家人的情感支持。“子女都很忙,一周可能就来一两次,晚上还不能过夜,老人们的情感需求就得不到满足。”
这时候,社工就不仅仅是陪伴者,更是一个纽带。“比如,去年有一位87岁的老奶奶,肝癌晚期,因为摔了一跤导致失语症。”秦芸说,因为不知道怎么和母亲沟通,儿子每次来就和打卡一样,来了问候一句,刷了20分钟手机就走了。“儿子走的时候,老人的眼神充满了落寞,其实我们社工从平常相处中能感受到,老人对家人的眷恋。”
为此,秦芸和社工们教老人的儿子怎么和老人沟通,“比如说,多一些真挚的眼神对视,多一些情感上的话、一些肢体上的接触,老人虽然不能说话,但是她听见了、感受到了。”到了后来,儿子每次都能和老人待上大半天。“现在老人虽然走了,但至少最后时光,感觉儿子贴心了许多。”
除此之外,得知老人的生命进入倒计时之后,家属们的态度也会发生很大的变化:有的会特别舍不得,整个人一下子就乱了套,老人有任何的风吹草动都会着急;有的又会显得过于理性,整个情绪闷着,不知道什么事、什么话就会点爆情绪……
秦芸说,曾经有一个老人,因为他的一阵咳嗽,三个子女差点就在老人面前吵了起来,“大女儿很紧张要打120;大儿子说没几天了,怎么也不让老人折腾;小儿子对哥哥的说法就很生气,爸还没走呢,一定要送医。”
其实很多进入安宁疗护的老人,已经没有治疗的必要,这个时候社工就会把情绪不一致的(大儿子)拉出房间,然后两边同时开导,一边需要说明送医是否有必要性,另一边则需要让他多感受其他家人的心情。
“现在的人,很多都不会表达内心的情感,无论是和父母,还是和亲戚朋友。”安宁疗护,可能对于他们来说,这是最后的也是唯一的机会了。
4】15个月服务了40位老人,还有不少奇迹
“只有当医学认定生存期三个月以内的老人,我们才会启动安宁疗护。”杭州市社会福利中心有近1400位80岁以上高龄老人,所以相较于社区、医院的安宁疗护,这里的老人癌症等重疾人群偏少,大部分都是自然衰老。
“和医院还有一个不一样的地方,虽然我们也设置有专门的安宁疗护室,但从来没有老人选择去。”秦芸说,福利院对老人来说多了一层家的属性,他们如果离开了熟悉的环境,可能老去的更快。“就和欧亨利小说里的最后一片落叶,只要不落下去,总还有活的念想。”
从2020年5月正式启动临终关怀(安宁疗护)项目以来,整个社工团队已经服务了40位老人,“有的老人第二天就走了,有的老人甚至挺过了三个月康复了。”有位老人,秦芸现在还能天天遇着,虽然身体依旧虚弱,不过每次见着,老人都会和她打招呼。
最近,杭州降温了,对于天气特别敏感的老人们,不少病情都加重了。
秦芸说,这两周可能每周又会有1-2个老人迈进安宁疗护的门槛。
虽然不像刚刚来实习的同学还会困在情绪里,从事安宁疗护已经近十年,见惯了生死的秦芸也会希望有奇迹。
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