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身患罕见白血病,却热心帮助病友与病魔抗争
14岁女孩,她的国庆在无菌舱里度过
2016年10月03日 03:22:49 来源: 钱江晚报 钱江晚报记者 何丽娜 通讯员 于伟

  浙江在线10月3日讯(钱江晚报记者 何丽娜 通讯员 于伟)国庆这几天,很多人都回家和家人团聚了,但在浙江省中医院住院的14岁女孩杨岚,她的国庆节却是在病房的无菌舱里度过的。每天只有2小时的亲人探视时间。

  住院前期身体还可以的时候,杨岚喜欢在病区里串门,她时常跟在医生屁股后面查房,时不时插嘴帮忙“下医嘱”,病友送她一个外号“杨教授”。

  如果医生不说,谁都不会想到她身患一种非常罕见的白血病,曾几度站在死亡的边缘。

  急性白血病伴基因异常

  辗转多地治疗无果

  去年6月,杨岚先是莫名腹痛,住院治疗后稍有好转,紧接着全身又发出水疱样疹子,当时以为只是皮肤的问题。在嘉兴当地医院治疗一段时间没好转,着急的妈妈带着女儿到上海求医,确诊是急性白血病。

  从此,小姑娘开始了艰难的治疗。

  在上海,她做了6次联合化疗,还配合用上了靶向药治疗,可惜没什么效果。辗转到江苏继续治疗,这次还用上了最新的第二代靶向药物,结果仍然与预想的大相径庭。

  而更让人揪心的是,杨岚的肺部和肠道严重感染,每天高烧40℃,连喘气都很困难,并且还得完全禁食,靠输液管送进身体的那点营养维持生命。

  在几近绝望的情况下,打听到浙江省中医院血液科在中西医结合治疗血液病方面有一套,家人立刻将孩子送了过来。

  “这孩子太可怜了。145cm的身高,体重才60斤。”虽然已过去数月,医院血液科副主任医师胡致平至今还清晰记得杨岚入院时的模样:骨瘦如柴。

  杨岚得的是急性白血病伴有多个基因异常,这种情况在临床中非常罕见,治疗起来也相对复杂。经省中医院血液疾病MDT(多学科联合会诊),专家们为其制定了一个综合性治疗与护理方案,首要解决的是感染问题,同时得改善她的生命体征,然后还得控制白血病,才能为进一步治疗争取时机。

  病区最受欢迎的小病友

  病情危急急需骨髓移植

  渐渐地,小姑娘跟病区里的医生、护士和病人熟了起来。每天早上医生查房的时候,她总喜欢跟在他们后面。对白血病患者来说,管住嘴非常重要,而每次医生说到这些,小姑娘总爱插上一句“没错,乱吃东西要吃苦头的”。惹得病房里发出阵阵笑声。

  而杨岚对病友的劝告并非到此为止。医生的交代,她都记在心里,一次次去叮嘱病友,说自己的经历,因为严重的感染差点丢了命,鼓励病友坚定治疗信心。病区里的人送她一个外号“杨教授”。

  这两天,“杨教授”突然销声匿迹了,病区里好多人在打听她的下落,得知她已进入无菌舱开始造血干细胞移植治疗(这是能根治她的疾病的唯一方法),大家都为她高兴。

  胡致平说,他们帮杨岚去中华骨髓库配过型,很遗憾,没有成功。因为病情紧急,他们不得不选择母女间的半相合骨髓移植。因为长时间的奔波与照料,杨妈妈的身体状况也不好,有轻度贫血,但为了女儿,她“不管怎样都要上”。

  现在,这家人面临最大的问题是高昂的医药费。为了医治杨岚的病,一年多来已花费了140多万,很多是亲戚朋友借的,现在做造血干细胞移植,费用少说还得四五十万。如果有爱心人士愿意帮助这个坚强乐观的女孩,可通过热线96068与本报记者联系。

标签: 急性白血病;异常;基因;治疗;病友 责任编辑: 周舸
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