门诊结束后，裘教授进ICU为重症肌无力患者诊治

　　“住在ICU的那八个月，几乎每个周一傍晚，裘昌林教授看完门诊，都会来病床边为我鼓劲加油。出院前一天，当我第一次跨出ICU大门，走进裘教授的诊室，那种激动一辈子都忘不了。”上周六是第六个全国重症肌无力关爱日，31岁的丽丽特意赶到省中医院病友会现场，向近百位病友分享了她的抗病故事。在这些病友中，有的投身重症肌无力公益事业，还有的儿女双全，还参加过“马拉松”。

　　与重症肌无力打了四十多年交道，全国老中医药专家学术经验继承指导老师、省中医院神经内科专家裘昌林教授，今年已经75岁，但仍坚持每周出诊四天，帮助身处绝望中的患者。

　　“周一见”成为ICU无声的约定

　　丽丽说，她曾经是一位闭目塞听、讳疾忌医的“鸵鸟”患者，后来因肺部不慎感染诱发重症肌无力危象，在2017年住进省中医院ICU。幸运的是，她遇到了一位“爱管闲事”的好医生——

　　我发病那年是2013年夏天，当时25岁，起初出现咀嚼无力，看东西重影，走路时四肢软绵绵，还以为是中暑了，到小诊所挂了几天营养液无效后，家人带我去医院检查，被诊断为胸腺瘤并发重症肌无力。做完胸腺瘤手术后，我仍四肢无力，讲话不清，当时本该继续治疗肌无力，但我因为心里害怕一直逃避。

　　2017年7月，我的呼吸肌“罢工”了，住进省中医院后，短短几天就吞咽困难、四肢无法动弹。转入ICU后，呼吸辅助从面罩式换成插管，最后气管切开，不能说话不能动。因为病情太重，三个多月过去，脱离呼吸机成了我的“拦路虎”。

　　有一天，妈妈看见裘教授进ICU给另外一位重病患者诊治，就过去央求着帮我看一下，没想到裘教授答应了。接下去的每周一傍晚，结束门诊后，裘教授都会进ICU给我辨证开方。他常问我几个问题：感觉怎么样？大小便好吗？我只能点头或摇头。看我情绪不高，裘教授还经常讲一讲身边的“成功案例”，让我从他的言语中感受到“你会越来越好”的鼓励。虽然说不出话，但我心里是高兴的。

　　卧床不起的我吞咽困难，浓煎的中药只能通过鼻饲管灌入胃里。服中药不到两个月，我渐渐发现呼吸能力有了改善，脱机时间从每天的一两小时，延长到了十小时左右。我还能在康复医生的帮助下，从床上坐起来，甚至能下地走几步。2018年2月初，我晚上睡觉也不用戴呼吸机了，那天正好是正月初一。两个月后，我出院了。

　　“不要太紧张，吃得干净些，别撤药太快，每隔一个月来复诊。”裘教授给我吃了颗定心丸：只要控制得好，我还能结婚生子，享受人生。

　　抽屉里的秘密只与小患儿分享

　　包括丽丽，这次来到现场的近百位重症肌无力患者，都是裘教授的病人，年纪最小的5岁，最大的77岁，还有病情缓解的女患者，抱着襁褓里的宝宝来感谢裘教授。

　　“重症肌无力是一种自身免疫性疾病，虽说是罕见病，但到我这里来的患者一年就有近3000人次。”与重症肌无力打了40多年交道的裘教授，念念不忘当初决定研究这类疾病的初衷，“能看这种病的医生很少，不少患者首诊就跑错了科室。如果能够发挥祖国传统医学的作用，通过中药来益气健脾、调补脾肾、扶正固本，患者的预后会更好。”

　　平时，裘教授的专家门诊从早上七点半就开始了，患者常把门诊走廊挤得水泄不通。来找他的患者下至2岁，上至85岁，孩子和育龄期女性患者尤其多。

　　全国名老中医裘昌林工作室负责人、省中医院神经内科副教授、主任中医师裘涛感慨，要给小病号诊脉不容易，得哄着他们才行。“裘老很会哄孩子，他的抽屉里藏着事先准备好的糖果，遇上不让看舌苔或把脉的孩子，他就给两颗糖。后来，这些孩子都成了裘老的小粉丝。”

　　重症患者病愈后投身“杏林”

　　一旦患上重症肌无力，轻者影响生活质量，重者危及生命。但在病友会上，大家见证着一个个奇迹。“只要病情控制良好，哪怕全身肌无力的女患者，也有机会结婚生子。”裘涛副教授说。

　　37岁的马女士就是一个奇迹。她在20岁那年患病，严重复视、眼皮耷拉，风一吹就感冒，经过5年的中医中药治疗，如今结婚生子，儿女双全。马女士告诉裘教授，她每天做瑜珈、爬山，还带着全家参加过马拉松欢乐跑。

　　“过去，重症肌无力危象患者的死亡率在35%，现在已降至5%以内。”说起医学的进步，裘教授不无感慨。而他这位好医生，还因为治病救人，改变了无数个患者的人生轨迹，“其中两人在大病初愈后学了医，现在和我成了同行。”

　　这两位女患者分别来自临安和余杭，同在高一时确诊重症肌无力，经过治疗后缓解，达到临床治愈。发现祖国传统医学的神奇之处后，她们不约而同地填报浙江中医药大学的中医药专业。如今一位做了针灸科医生，另一位成了B超科医生。每每说起，裘教授都甚感欣慰。

　　记者手记

　　有时治愈 常常安慰

　　疾病对生命的影响，像一条长路，唯有爱和努力，可以改变一切不可能。

　　病友会上，有一段话发人深省：这可能是一场人生的长途跋涉，重症肌无力这个朋友也许会伴随多年，我们必须有足够的耐心与它相处。得选择一位信得过的主治医生，与他保持良好沟通并成为朋友，充分信任他，进行长期治疗，这对病情更有益。

　　现场的近百位重症肌无力患者，就是这么做的。除积极治病外，一些人还转而投身罕见病公益事业。医患相携，守望同行，会上，裘教授团队给了几位热心患者一个惊喜——为他们亲手颁发“爱心助力”奖。

　　治病先治心，比起治病开方，更难的是懂得抚慰患者的“玻璃心”。五六年前，裘教授就带领团队建起一个名为“qiu伊森”的病友微信群，如今会员达234人，遍布全国各地，群里有七八位医生，常年回复患者的咨询和疑问。

　　有时去治愈，常常去安慰，以裘教授为代表的无数个医疗团队，正在这条路上砥砺前行。